"He will wipe every tear from their eyes. There will be no more death or mourning or crying or pain for the old order of things has passed away."
The background...
If you are new to this blog, welcome!
This blog is a public diary of the last 7 weeks of Ben's life... and the months (and now years) that follow. Ben was 23 and he had cancer, specifically, NK cell lymphoma which is a nasty one. The diagnosis was in June 2008 followed by radiotherapy on his leg. But the lymphoma spread to his spleen and elsewhere. Chemotherapy started in August and after three different chemo regimes Ben finally succumbed to overwhelming infection on December 8th 2008. We believe he is now in a better place.
This blog started on October 31st 2008 after Ben had been in hospital 3 weeks. Feel free to read it from the first post to get the full story.
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To leave a memory... ...or to read others' memories
Go to I remember and leave a comment or send it to BensGotCancer@gmail.com and we will post it as a comment. All the 'I remember' comments appear under the I remember blog.
Here we are ... 11 years since I (Chris) was in the USA and Ben told me lightheartedly in an email that the little lump on his leg might be cancer. And here, in this blog, the rest of that history is told.
As Lindy said in an earlier post, we think that it is time to close the blog. However, it remains as testimony to Ben and also to the many people who have walked this road with us in lesser or greater ways. We thank you so much for your care.
Below are Ben's nephews. The older ones talk about Ben ... Recently Henry has recounted dreams of Ben. In one of Henry's dreams, Ben did 10 somersaults and God was laughing. We look forward to the day when the pain and sorrows fade away and we can all laugh along together.
Ben's four nephews: Ben and Will, Henry and Liam
Of course, signing off on this blog is not about "moving on"; it is not about forgetting Ben; it is not saying things are all better, or even that "time has healed us". Things will never be the same, in so many ways; and we have been changed. Such is life really; sooner or later and in greater or lesser degrees, it throws us curved balls.
So, to use the old (Scottish) phrase, "we'll meet you in the morning Ben".
Until then, we send our deep gratitude to all who have shared the journey so far with us. We send our wishes that somehow this blog will have enriched your life.
Chris and Lindy
The boys at Los Cocos, Argentina, Jan. 2000. Ben with Matt, Tim, Andy, Pete.
From 6/10/2014: The Leukaemia Foundation’s Light the Night events happen in states around Australia every year. Shine a gold lantern to remember a loved one, a white lantern to reflect on your life with blood cancer, or a blue lantern to show support. Emily has a white lantern for her small son Ned, who is undergoing treatment for leukaemia and Tim carries a gold lantern to remember Ben.
Dear little boy who had a terribly tough journey, and still managed to make the world all the sweeter by being in it.
We know our times are in your hands Lord, but sometimes we find it all very hard to understand and bear.
And with a more typical Mulherin tone – we hope you're giving them plenty of trouble up there Ned. Have you bumped into Ben?
Visiting the Mercy Maternity Hospital 24th August 1985.
Ben the small baby at Bible study each week, often fractious and unsettled.
Ben in Tasmania for our engagement picnic at Risdon Brook Dam.
Colin and I getting married and Ben running down the aisle of Xavier Chapel, in the middle of the ceremony—yelling out something to Colin.
And then it was Ben and Tim … in Adelaide; Ben running off the front verandah and doing a bomb in the 15-centimetre-high inflatable pool and saturating a giggling Tim.
Ben at Glenelg beach in Adelaide and baggy pants.
A slightly older Ben on the 4-wheel motorbike at grandparents’ farm – including up the hill with Chris with a pink stack hat on.
Then four Mulherin boys (with Lindy and Chris and 23 suitcases lined up at Tullamarine airport) were off to Argentina.
Our trip to Argentina to visit them; memories of Ben with a shaved head and a rat’s tail, who liked his Dad driving the Kombi through the flood waters, bravely directing Chris as we tried to get out of a landslide, and waving farewell to us from the observation deck at Tucuman airport.
Rollerblading in Mont Albert Primary School grounds, driving the Kombi as crazily as he always wanted his Dad to—always with energy and a c’mon! attitude.
But there was also the fella that was caring: listening, thoughtful, engaged and connected. The young boy trying to teach Tom to crawl, the fella in the middle seat in the back of our SAAB singing along to Savage Garden.
Ben the cat whisperer: (Zipper, our one and only cat, was rescued from our front garden by Ben), and Ben who swam across the Murray and coached a group of friends to go with him. Ben who spent a harvest with us – helping Colin, and almost finishing painting the outside of our house; in jeans with no arse, and eating four steaks off our BBQ at one meal; and who served himself such an enormous sized dessert at a restaurant in Albury, that he had to undo the button on his jeans in the middle of eating of it, much to the amusement of Tom and James.
And we remember the cancer too well –looking at magazines full of ski boats, with plans to buy one; the Big M milk and Krispy Kreme donuts, the pain management, the hair loss and shaved head. And videos in intensive care with brothers, friends and relatives visiting him and Ben watching the clock…his courage and caring throughout those short months.
Still miss you Ben.
Finally … I remember Ben and Tim joining us for a picnic down a dirt track on the banks of the Murray River. When it came time to leave, Ben was confident that he could find his way back to the highway and home. Now any of you who have spent time on the Murray River know about the labyrinthine-like tangle of tracks along the river – getting to the correct spot required balloons and ribbons tied on particular trees, and getting out was just as tricky.
But on that day the car roared off, as the journey south began – Colin, Tom, James and me – we stayed at the river as the white Holden drove away in a (big) cloud of dust; only to see it re-emerge a couple of minutes later; the driver (Ben) unable to make sense of the tangle of tracks. He laughed and then they headed off again – ‘First turn left Ben and you’re out!’
I figure you have sorted most of the tracks now Ben – looking forward to you showing us around.
Thursday, February 7, 2019
Ben ... day 1.
It seems like it’s almost time to wrap up Ben’s blog … as long as people know that it doesn’t mean we’re ‘wrapping up’ Ben and consigning him to ever increasingly distant memories. We at least will always take him with us on our journeys. Always present. Always missed.
Before we finish though, we thought we’d post a couple of the speeches that were given at Ben’s 10-year CSB party at our place, on the December 8th 2018.
Here is Tim’s speech:
I remember two moments with Ben that made me want to disappear and pretend I didn’t know him. I’m sure there are countless I can’t remember.
The first one was when we were back in Australia in 2001, I was in year 9 and he was in year 10 and we caught the train to school with a whole bunch of others from school. One day we were all standing on the station, about halfway down the platform waiting for the train. As it approached, just before it passed us, Einstein decided it would be a good idea to land a big green spit on the windscreen of the train, right in front of the driver’s face. The timing was faultless. We got in the train but it didn’t go anywhere and after a couple of minutes the driver came into the carriage where we all were and said “Right, who spat?” We all stood there not daring to speak and holding back laughter, luckily the driver realised it was too hard to work out which of the uniformed teenager had done it, so he left and we got going again.
The second incident was a few months later. We were now back in Argentina and Ben and I had gone into town to buy something at a shop that sold everything. The shop had a few steep steps at the front door. As we left, a guy in his thirties was leaving with his partner. She was carrying a few broomsticks under her arm but as she walked down the steps they started falling down around her waist and her husband went to grab them and pulled them out. Once again, the Professor forgot to engage his reasonably solid brain. He thought the situation unfolding in front of us was funny for some reason so in English he said: “Go mate, you pull those brooms out of her ar …” The chance of him speaking English proficiently enough to understand Ben’s bogan retort was very low. Alas he turned around and said “Thanks, I will.”
Apart from criticism about what he was wearing on his feet, Ben wasn’t scared of much. So he was the person you wanted on your side or team. Surprisingly, he didn’t get into many fights, but he was always up for a bit of argy bargy. He famously chased after someone at Mallacoota who had smashed a window. Everyone else had let the guy go but Ben bolted after him yelling to those behind him “Come on, he’s not that big.” Probably a fair statement from the person who ended up banned from entering the New Year’s Eve arm wrestle comp because he always won.
Despite his fiery nature and the fact that he acted first and thought about the repercussions later, Ben was loyal to those he cared about. I’m sure many of you remember times when you were feeling lousy and Ben noticed and was there to comfort you, often with a firm arm around the shoulder rather than a lot of words. I know Liv remembers a time when she was on camp and visibly upset about her great aunt dying and Ben went over to her, away from the group and just sat with her to comfort her.
Another thing I admired about Ben was the fact that he didn’t really care what other people thought: his favourite bands were Savage Garden and the Backstreet boys for heaven’s sake!
We are sad that Ben isn’t around to be a feisty but protective uncle to our boys.
Wednesday, December 19, 2018
At Ben's 10th anniversary get together this month, Lindy asked Ben's good friend Jonty to jot down some thoughts of 10 years ago. Jonty writes:
2008 is a very distinct year in my mind for a number of reasons: I turned 21; it was my final year of university; it was my first time staying in hospital (appendicitis); and, most memorably, it was a time of uncertainty and grief as we witnessed Ben's body deteriorate and eventually succumb to cancer.
Not too long after Ben's diagnosis, we began planning the annual Unichurch September Conference. Pete Young II was given the responsibility of organising the music and the musicians. There was Pete, Penny Jackson, Pete Young I, Stu Lenthall, me and Ben on the drums.
We introduced a few songs at that conference including "Made to Worship" and "How Can I Keep From Singing", the latter of which brings to mind strong memories of Ben. It is a song that expresses the unbreakable joy that comes from knowing the love of Jesus, even in the storms of life and its darkest nights.
Ben was known for his enthusiastic and heavy drumming style. But his arduous treatment had seen his energy and strength deteriorate. I have a distinct memory of Ben lying flat on the floor of the St Jude's building, eyes closed, listening to the rest of the band rehearse.
Over the following weeks, Ben's condition worsened to the point that he was forced to pull out of the conference, which was held in Creswick near Ballarat. Somehow, Ben got himself up to travel the two-hour journey to be with his church family for the final day of the conference.
That day, Sunday, 14 September 2008, Ben took his place behind the drum kit and picked up the sticks for what I understand was the very last time. And we sung "How Can I Keep From Singing". I remember looking across the platform from my position and watching a bald and battered Ben whacking the snare with every bit of energy he had left to give. It was only a momentary glimpse, but is now a memory that I'll never forget.
***
Three months later, almost to the day, hundreds of Ben's family, friends and others gathered at St Jude's, where we sung "How Can I Keep From Singing". It was a mighty rendition sung with the same passion that Ben brought to the drumkit and in the faith that Ben carried till his last breath.
There is an endless song Echoes in my soul I hear the music ring
And though the storms may come I am holding on To the rock I cling
How can I keep from singing Your praise How can I ever say enough How amazing is Your love How can I keep from shouting Your name I know I am loved by the King And it makes my heart want to sing
I will lift my eyes In the darkest night For I know my Saviour lives
And I will walk with You Knowing You'll see me through And sing the songs You give
I can sing in the troubled times Sing when I win I can sing when I lose my step And fall down again I can sing 'cause You pick me up Sing 'cause You're there I can sing 'cause You hear me, Lord When I call to You in prayer I can sing with my last breath Sing for I know That I'll sing with the angels And the saints around the throne
I was thinking of Ben last night at home group actually, about how he sewed a button on my duffle coat for me before I went overseas in 2008, on the same day he told me about the cancer ...
Erin Turnbull
I also want to tell you that as soon as I heard Savage Garden playing at the T&O event of the year I 'saw' Ben in my rear vision mirror of the SAAB – on your first trip home from Argentina he came and visited us and when we drove anywhere it had to be Savage Garden with Ben, James and Tom grooving in the backseat – his grin as I caught him in the mirror – occasionally grinning down at the boys …
You’re 33 Ben and we remember you running, jumping, riding, leaping, skiing, skating, surfing, swimming, laughing. As always, we remember the good times and we miss you as much now as ever.
It's nine years today, so I'm just checking in—I feel like it’s been awhile since we last saw you. Funny about that.
Dad sent a text to your phone on Sunday but you didn’t reply. Funny about that too.
So it’s nine years and I am hoping that you’re doing okay ‘up there’—or wherever you are—up there, over there, behind a veil. Hope it’s a ball. Hope it’s a real ball.
But hey, I just wanted to let you know that after nine years, life here is still—offensive and impossible as it seems to me—going on without you!
And it has to be said, you have missed a whole lot. But do you know that already? Do you get our news up there? Or has this life become a misty memory like a dream? Have you forgotten us?
Because we haven’t forgotten you (as if).
You are, as I think you would expect, still very much alive to us. Your brothers and now also your nephews remind us of you often and in many different ways: your smile, your laughing voice, your broad shoulders (literally and figuratively), your listening ear and quietly confident advice, your unshakeable faith, your mix of cynicism and optimism, your interest in everything, your love of music, dancing, ice hockey, surfing (you name it, everything and more).
We have not forgotten the way you seemed to run at life head on, like a bull-at-a-gate when you were young and like it (life that is) was something to conquer when you were older.
We remember your fierce independence and how you held onto your dignity and autonomy even in your last sad weeks when struggling for breath was too much for you. We will always be amazed at your courage, fearlessness and your sense of humour, even unto death (as they say).
We know there were those who loved you quite passionately, and we also know there were those who had reasons not to care for you, but their reasons were not part of your ‘best self’, and I don’t think they have to be mentioned.
I know, I know, this is not the sort of letter you will be interested in; you possibly think me self-indulgent for writing it. But even though you might not be interested in how you are (or aren’t) remembered, it is very important to me because how we talk about you, especially with our grandchildren, will to some extent determine how you journey on with us; whether you remain a participating member of the Mulherin clan or become increasingly an out-of-date photo on our wall. As I have said before, the last thing we want you to become is a rather frightening bloke in sepia on our walls.
On a lighter note, I think you would be pleased to know that the ‘Mulherin-Middle’ is firmly entrenched in the family culture. Did it start as a family tradition on those uni mornings as you strode away from the car to catch a train? Brothers in the car on the way to school, me two toots on the horn and you one prolonged Mulherin-Middle salute held high above your head. Made all of us smile then, every morning, still makes me smile as I write.
And so even if it is just me with the ‘same old, same old’, I will repeat that you still inspire us to try and live our lives well, even if we run at a slightly less relentless pace than you did. And well, let’s be brutally honest, it’s just as well you went full-speed because your days were cruelly cut short. But for the rest of us, well, we seem to be here for the long haul, so we kind of take it a bit easier.
Oh and before I end my rave, I couldn’t possibly forget to say that we do miss your fun dreadfully, however we seem to manage some pretty good attempts at it even without you here.
Looking through photos (again) in order to compile a photo wall at home, I was reminded of Ben’s affinity with animals of all sizes—from sitting on bulls at his grandparents’ farm, staring quietly at a kangaroo at a zoo, persuading a parrot to sit on his arm, talking to a horse or taking time out of his busy 3-year old schedule to ponder the meanderings of a snail, he was always quietly curious and respectful.
If you read back through the blog you will see that he was somewhat of a
cat whisperer, was fond of big dogs and managed to tolerate small dogs,
and was kind and proactive about various dying street animals in
Tucuman. His care and concern for animals never changed and our last two
cats were part of his dying months.
I don’t think Ben swam with
whales but I can imagine him doing it, and he would surely have been
curious, respectful and fearless.
Lindy
Nearly 32 Ben. I so wish that I could have the conversations that are
going around in my head with you face-to-face. I am just going to have
to wait.
But I particularly want to say how deeply I felt you while I
was in the South Pacific last week. I thought of your willingness to
take on a challenge and to be fearless as I slid into the ocean to swim
with a humpback whale and her young calf.
And again just after the
calf swam past within 30 metres of my outstretched hand, the calf's eyes
wide open watching me (her mother in hot pursuit) I thought about your
fearlessness but your care of those around you.
Thanks Ben you continue
to be in our lives and we miss you desperately.
Sometime in early May 2008, a small lump appeared on Ben’s leg. The small lump grew until it was the size of a tennis ball, red, swollen, but painless.
After weeks of different doctors with different opinions—“That’s a cyst. I can cut it out right now if you like” or “I don’t know what that is.”—the lump was diagnosed as NK cell lymphoma. We’d never heard of it. Nor had most medical people.
The diagnosis catapulted Ben into six months of aggressive and relentless cancer treatment with increasing time in hospital. Radiotherapy reduced the lump but the cancer had already spread.
After weeks of chemotherapy, Ben had surgery. His spleen was removed—much bigger than its normal size—along with his gall bladder which was rotten with malignant cells.
A new, tougher chemo regime followed, which included a miracle drug. He responded badly and needed increasingly large doses of morphine to manage his pain. His suffering was intense and we were amazed at his bravery and lack of complaint. He was moved to ICU sometime in October, due to failing pulmonary function.
By November his lung function was so bad he was placed in an induced coma, intubated and on a respirator. We stood watch over an oblivious Ben, swathed in intravenous lines and cables. We listened to the rhythmic hiss and swoosh of the respirator and the beeping of monitors. We asked questions. We saw his chest X-rays were increasingly bad.
We rejoiced when he was extubated and woken up eight days later. We tried to believe the best, but he was already dying.
In his last three days alive, he watched videos from his bed with his brothers, all squashed into his ICU cubicle. He saw friends and family and said his goodbyes—just in case.
We asked him about dying. He encouraged us.
His blood oxygen levels continued to drop. His body systems were giving up. He was exhausted. He said “I just want to come home and sit in the sun.” And on another occasion, “I’ve had enough.”
We were going to lose him.
Three days after being brought out of the coma, the medical team said he wasn’t getting enough oxygen. He said, “If I have to go, being in an induced coma is okay. I know what happens. It’s just going to sleep.” So we said goodbye as though it might be the last; all the while believing that it wouldn’t be.
"Today I was remembering with my Mum what you were like Ben.
You were always such a sticky-beak (‘chusma’), wanting to know everything about everyone. Ha Ha!
With me it was about, who was the best in our ping-pong competitions, and who could run faster. Or who was the strongest, and even who could spit further! :-)
I’m sure there were lots of other things, but I can’t remember them now.
Sometimes I wonder how it would have been if you were still alive.
Would we still be in touch? Would you have a family? Would you still do crazy things?
I would like to know.
But God wanted to have you with him. He had other ideas and we don’t understand, but we accept it.
At times it seems really wrong. But I don’t cry because I can handle it! And I don’t want you to think you beat me. -:)
I hope that on the day when we see each other you will give me one of your big hugs. You learned how to give Argentine hugs really well while you lived here in Tucumán.
He was often with one, two, three or even four of his brothers.
These five brothers, growing up together fought, shared, competed, respected, and sometimes, tired of each other.
They had their ups and downs, but they shared lived experiences which united them and gave them an understanding of each other.
Ben was the oldest of five boys and always will be.
"You don’t even realise you’re living in a before until you wake up one day and find yourself in an after." (Robin Wasserman, The Book of Blood and Shadow)
‘One small life’ is a phrase that runs through my mind as I look through photos of Ben, wishing and hoping, that I will miraculously find a new one that I haven’t seen before.
I know I am actually wishing that I could add on to his life, or rewind it somehow.
His dates 24/8/1985–8/12/2008 confirm how brief and little is an earthly life but the quote from Revelation reminds me that there is no ending date in heaven.
The following thoughts were inspired by this photo of Ben and Matt, which Pete put on the last page of a book he compiled for us for Christmas.
Since December 2008, many people have said that Ben lived an authentic life.
In looking up authentic I read that it can mean emotionally appropriate, significant, purposeful, responsible, reliable and genuine.
I remember that—
Ben was opinionated and competitive, yet kind and compassionate.
He drove his youth leaders and teachers mad with his energy and occasional disregard for authority, but would then surprise them by his ready apology when he believed he had behaved badly.
He could be rough and impatient with his brothers and yet they all knew he would be there for them.
A young bloke who disliked Ben’s arrogant manner, changed his opinion when Ben asked him conversationally one day, ‘You don’t like me much do you?’
A middle-aged man who Ben had had disagreements with, fell into serious depression. This man was amazed and encouraged when Ben visited him in hospital.
More than one friend with a troubling problem, sought Ben out, knowing he would listen, be unfazed by anything they might say, and would offer advice only if wanted.
Throughout his short, imperfect, adventurous, challenging life I remember he was quick to speak (and sometimes offend) but equally quick to ask forgiveness and to forgive.
I want to try to explain what ‘moving on’ means for me. I don’t see life as a straight-line progression, moving from our past, through the present to the future, and at each point leaving behind what is in the past. If anything, life is more like a spiral staircase that we’re on. CS Lewis used a phrase in his book "The Last Battle", which was something like higher up and further in. That also gives me a picture of our life becoming richer as we journey on with God. As life moves on, all of our past life is gathered up and brought with us, and can enrich our lives in the present. As I revisit past experiences, I value them as being part of my life, but each time I revisit, I feel as though I’m higher up the spiral staircase. So I may do things differently this anniversary, not because I’ve left behind something special, but because I’m on a higher rung on the staircase. I’ve moved on, but not moved away. I’m higher up and further in to life. So ‘moving on’ for me doesn’t mean leaving anything behind! I realise that if I try to leave things behind, they just get hidden in the shadows of my life, and will cause me inexplicable pain and confusion. It’s much better to keep my eyes open to as much as I can of all of my life, and realise that all the experiences of my life are part of me, and can be used by God. In relation to Ben, I know full well that you can never leave him behind, even if you tried! There’s no reason for you to try though. I believe that Ben’s life will always enrich and deepen your life in many and different ways, and that one day in the future, you’ll be fully present to each other. Ben’s life also enriches the lives of all who knew him. His life and death have challenged me more than you probably realise. When he was diagnosed with cancer, I was really shaken, which then led to questioning deeply what I really believe, which is now an ongoing process for me. Ben’s life and death have led me to take God very seriously, and to be more authentically the person He made me to be.
We have just returned from another Theos beach mission in Mallacoota, run by Scripture Union Victoria.
Chris does nine talks to the team during the two weeks of the mission, and this year they were titled "Nine tips for a happy life". In one of the sessions he included Ben and his story.
He showed this brief, funny video clip from Ben’s last year as director of the team in 2007/2008, and talked about when he was a fun-loving, fit, healthy, dynamic and ambitious young man—and then the sudden and tragic changes that he was faced with a few months after the Theos mission.
Chris then read out this conversation between Ben’s church pastor and Ben:
Right at the start of his illness, I [Richard] asked Ben if he was angry with God, that he should get this cancer. It seemed like an obvious reaction to me, after all that’s what I was thinking.
Ben looked at me as though I had asked a silly question, and said – “why would I? – It’s none of my business”.
I think what he was trying to say was that he trusted God with whatever outcome for his life that God had in mind.
We are continually grateful that Ben’s story goes on having an impact.
A friend wrote an email to us yesterday, knowing that the 8th of December was only a couple of days away.
Yesterday, I 'saw' Ben as a vibrant, healthy young man (i.e. no cancer causing in his body) and felt surprised that he wasn't around, wasn't getting on with his life amongst us. It was as if I forgot momentarily that he had those 6 months or so with cancer in his body. Then I remembered and suddenly felt a surge of anger at what happened 6 years ago. It seems so incomprehensible, so senseless that Ben died at 23. Everything in me wants to scream out that it's wrong, it shouldn't have been that way.
This is from Meaghan’s Private Collection and it echoes what the blog is about really—memories and reminders and reminiscing.
Carlton is a pocket of memories about Ben. Being in certain places is indistinguishable from remembering. It's good to be able to be in a place and feel that a memory is tangible. It's hard to give a memory shape so that someone else can hold it. But if you can, what a joy to share it! To hand it over and let someone else turn it over in their hands, then pop it into their pocket until they want to enjoy it again.
And from Cathy. (Please let us know if it’s not okay to post this-we couldn’t
find your address to ask your permission. Apologies.)
I first read this blog back in 2010, drawn to it by the saddest of reasons. I had lost my eldest son Chris at the age of 24 and connected deeply to the journey of Ben's family. We too worry that our memories of Chris will become less sharp as the years go by. We try to mark the milestones like his 30th birthday and find joy as his friends marry and have children. Even though it is five long years since Chris died, the ‘constant presence of his absence’ remains. Thank-you for continuing to share your stories. Maybe Ben and my Chris are even partying together Wouldn't that be lovely? Cathy
We received the following email last week and the sender was pleased to have it put on the blog.
It is no small comfort that Ben still lives on in people’s minds. And very thoughtful that people tell us so!
Dear Chris and Lindy, It has been several years now and it is very possible that you will not recall, but I was the registrar who took care of Ben at Box Hill Hospital (for almost the entire 4 months of my Haematology rotation). I'm not sure what has compelled me to write today, but I think of Ben and your family not infrequently (even now), and always remember the grace with which you all handled a very difficult time. I do apologise if this email has brought up unpleasant memories, but I wanted you to know how Ben remains ever present, even among those you may not have expected. I hope you and the boys are well, and send you all my warmest wishes.
The Leukaemia Foundation’s Light the Night events happen in states around Australia every year.
Shine a gold lantern to remember a loved one, a white lantern to reflect on your life with blood cancer, or a blue lantern to show support.
Emily has a white lantern for her small son Ned, who is undergoing treatment for leukaemia and Tim carries a gold lantern to remember Ben.
I heard about Rare Cancers Australia Ltd (RCA) a couple of weeks ago, investigating the less common types of cancers, but I can’t see T/NK cell lymphoma mentioned on their website.
We missed seeing Ben’s lively laughing birthday crowd this year.
When a friend asked me if we’d ‘moved on’ and if that was why we didn’t have a big celebration, I wanted to stand on the top of a tall building and shout to everyone ‘No! Never!’
But friends with commitments and us returning to our small house meant we didn’t organise a big day, only a small family-ish group.
We are hoping that for Ben’s 30th next year, his birthday will be unrivaled in people’s social calendars and we will have a big gathering.
Time moves on Ben, but we won’t leave you behind, like a sepia on the wall.
I see myself with elongated arms, like a stretchy Gumby doll, thinner and thinner, trying to reach back to the past to when I could feel Ben with us.
Sometimes it all seems a dream and it’s not six years since we were with him last.
Not that I don’t miss him now. I do, every day; some days worse than others.
The feeling of a dream makes it bleaker and sadder in some ways—every day a reminder that while we move in one life-propelled direction, he doesn’t really move with us.
He floats somewhere out of reach, out of sight, out of earshot, a memory, which loses its sharp focus, with the passing time.
This photo of Ben stares out at me across the loungeroom and into the kitchen. I wonder what he would be saying and I found this quote today and thought he might agree with it.
Life is not a journey to the grave with the intention of arriving safely in a pretty and well preserved body, but to slide in broadside, thoroughly used up, totally worn out, and loudly proclaiming ‘Wow . . . What a ride!’ (Bereaved Parents USA, Summer 2014)
Whilst memories of Ben remain very much part of our daily lives, (Wilga and I offer a little prayer each morning and night), last week a special time with him came flooding back.
The occasion was Easter Monday, Wilga and I joined some members of the Mulherin and Briggs families on Colin and Jill’s farm at Rutherglen. We had gathered to help with cutting firewood for Brigg’s winter fires and a bbq to follow. Matt was practicing his driving skills in Colin’s ute, which was moved as the need arose, to be close to the chain-sawing action. For me the face in the vehicle was Ben’s, as clear as if it was yesterday.
Matt in the ute took me back to many years ago. We were on our farm at Gundowring. Gumpa, and the grandsons had driven out into the paddocks to dig out Patterson Curse plants. As we worked we had moved quite a distance from the “tuk”—Ben’s first efforts at pronunciation of truck. The old Landcruiser got “tuk”, and I got “Gumpa”. I asked Ben, perhaps aged 12, if he thought that he could bring the vehicle to where we were.
The eyes lit up and in a quiet, but very proud voice announced to the brothers, “Gumpa wants me to drive the truck”. In response to his “yes”, my question was, “what is the first thing you need to know?” My answer to his blank expression was, “know how to stop it, before you start it”. Ben loved a challenge, the bigger the better. Here was a challenge, not only of driving a motor vehicle for the first time; it was to happen in front of those younger brothers.
Managing a heavy old ute, manual gear box, no power steering and a clutch that had “issues”, provided a test of skill for experienced drivers, daunting for a first-timer. Ben was not going to let that get in the way of this opportunity, so off he went. To sounds of a roaring motor, and some grating of gears, the occasional stall, Ben and the truck “hopped” their way over the paddock to us. To say that, it was a very proud Ben who got out of the vehicle, would be the understatement of all time.
Ben was the first to give that old Toyota a workout and over the years Tim, Andy and Pete all spent hours learning some basics of managing the tuk. Yesterday when I was looking into Colin’s ute, Matt was driving but my mind, was dwelling on a precious “grandfather” moment many years ago. Just one of many treasured experiences with a much loved grandson—memories that are becoming ever more precious as years tick by.
A year or so ago, I spent a day with a woman, who I will call Sue, whose daughter had recently died from a brain tumour.
Yesterday, in the mail, I received a copy of a beautiful book from Sue. It is a one year devotional; a bound, illustrated coffee-table size book which also includes a CD of inspirational songs.
Sue wrote and produced this book, in remembrance of her 15 year old daughter. She also oversees a Christian charity, inspired by, and named after, her daughter. It continues to raise thousands of dollars for a worthy cause.
And I think with sadness that no book has been written about Ben, to inspire people’s faith, and no excellent charity has his name blazoned on it.
And like I have so often, I think about him being forgotten and how to appropriately continue honouring and remembering him.
And again, like I have so often, I get to hoping and praying that the impact of his life and the way he died, will be remembered in and through the way we continue to live our lives without him.
‘I shall pass this way but once; any good that I can do or any kindness I can show to any human being; let me do it now. Let me not defer nor neglect it, for I shall not pass this way again.’ Etienne de Grellet (1773-1855) Quaker Missionary.
One of the awkward spaces at our Rathdowne Street flat almost beat Ben. There was a hole in the kitchen to fit a dishwasher. Ben found a dishwasher on hard rubbish that would fit the cavity and brought it over. I remember watching in silent awe as Ben solely dragged the dishwasher up the stairs on a trolley. The stair well was an awkward space. Too narrow and with too low ceilings to service moving in and out of the apartments well. The scars in the paintwork were evidence of the challenge. The dishwasher was big and cumbersome, and required a combination of careful maneuvering and endurance lifting. It was truly impressive to see it ascend the three stories without adding to the chipped décor.
Ben had measured the cavity and so the dishwasher would slide into place. Except it did not. There was a u-bend pipe sticking out from next to the sink. Ben was sweating and puffing from lugging it up the stairwell. I waited for the frustration to surface. Ben leaned on the dishwasher and looked at the floor tiles while he caught his breath. ‘Ok,’ he said and started the slow and heavy descent down the stairwell with the dishwasher.
So we had another beautiful wedding in our family. This time Pete married charming Chermaine.
It was a lovely day of celebration, love and laughter.
Ben would have contributed had he been there physically but he contributed from behind the scenes as best he could; remembered in speeches and also in our collective memories.
From the private files of Meaghan—used with permission
At the intersection of Drummond and Pelham streets in Carlton, there is a roundabout. Soon after Ben died an excellent collection of sneakers developed, hanging from the power lines above the roundabout.
Neon Nike hightops Crisp white Adidas Blue and orange Tigers, Spinning slowly to display their glory. In my private thoughts, the growing collection was homage to Ben.
I like Alice's ideathat "maybe he is here rallying us to do something, somewhere." I
often find myself thinking 'I wonder how Ben would react to this situation?' In
some ways he is my every patient, challenging me to provide the best care I can
for my patients; as though by doing so I can honour his memory. He is far from
forgotten.
When I read comments about him partying in heaven, I have an
image of a great mass of people, moving towards God and an image of Ben amongst
the crowd. I can see him running forward, determined to reach the goal as soon
as he can, uncaring whether others walk or run. His eyes are set.
Watching him go before me, with anticipation and
determination, both when he was here in this life and now in my imaginings of
him there, in that other, better life have been a great encouragement and
great reminder.
That's my most recent memory of Ben. Still leading the way.
It was Ben’s birthday on Saturday-24th August, he would have turned 28.
We had plenty of Ben's friends and family over to celebrate again this year. It’s five years since Ben was at one of his birthday celebrations and a lot has changed. What hasn’t changed is how much we miss him.
We were at a party the other day and The Proclaimers’ "I'm Gonna Be (500 Miles)" was pumped out by the proficient and enjoyable band of the night. We don’t usually hear ‘500 miles’ played and it propelled us back to our first hearing of it.
It was Ben who introduced it to us. He returned from participating in a team adventure challenge somewhere in the Victorian high country- he must have been in Year 11 at school- singing the song with gusto. He then bought (and played with plenty of volume) ‘Sunshine on Leith’, the CD with ‘500 miles' on it.
Back at the party, a few songs after ‘500 miles’, ‘Viva la Vida’ by Cold Play was played. We were pretty overwhelmed with ‘if onlys’ and ‘surely it didn’t really happens'.
On the way home from the party, Chris said that he had written about the same Proclaimers song on the blog and so I looked it up:
Friday, March 19, 2010
Again
It happened again today. After a few 'quiet' days, that sense of loss and distance came back with tears and a thud. Ben is so far far away... The Proclaimers' song comes back to me "I would walk a thousand miles just to hear your voice again." So I listen to the recorded message from his mobile. Three times.
I feel mortified when I think of the ‘helpful’ things I have said—albeit well intentioned—to people over the years.
I know from being a bereaved parent and being involved in a bereaved parents’ group, that it is very hard to say the ‘right’ thing to people in great pain and it’s all too easy to say something that can highlight the sense of loneliness of the grief journey.
The truth is, that often anything we say, will be wrong, or at least not ‘right’.
The following is an excerpt from an article in ‘A Journey Together,’ which is a newsletter put out by Bereaved Parents USA. It outlines a way of thinking about grief which can help us, the well intentioned, to avoid saying hurtful or even harmful things.
The same theme came up again when our friend Katie had a brain aneurysm. She was in intensive care for a long time and finally got out and into a step-down unit. She was no longer covered with tubes and lines and monitors, but she was still in rough shape. A friend came and saw her and then stepped into the hall with Katie’s husband, Pat. “I wasn’t prepared for this,” she told him. “I don’t know if I can handle it.” This woman loves Katie, and she said what she did because the sight of Katie in this condition moved her so deeply. But it was the wrong thing to say [to Katie’s husband, suffering more deeply]… Susan has since developed a simple technique to help people avoid this mistake. It works for all kinds of crises: medical, legal, financial, romantic, even existential. She calls it ‘Ring Theory’.
The whole article is called ‘Practical Advice’ by Susan Silk and Barry Goldman. It is on page 4 of the Summer 2013 BP/USA newsletter which you can download as a pdf here.
Steve Curtis Chapman's song 'Whatever' has been thumping around in my head and I looked back at the blog entry about it in 2010 (here), and thought I might post it, slightly altered, again.
Someone said the other day; "Have X and Y lost the plot? They were talking to me as if Ben died last week!"
"He did" I replied, surprised that not everyone felt the same: today, yesterday, last week. Forever.
And while the years keep rolling on, Ben the living still speaks. Ben the man of 23 who was nobody's puppet, nobody's fool and nobody's property, screams out to be remembered.
And as he nags at me to remember him, as he was, I am drawn once again, to a song on a CD called 'Speechless' by Steven Curtis Chapman. The song is 'Whatever'.
If you want to know how the real Ben lived out his last few years of life and the strength of his belief, as he got sicker and sicker, I think the words and the style of this song says it. The lyrics are below and you can hear and see it on YouTube here.
"Whatever" by Steve Curtis Chapman
I made a list, wrote down from A to Z
All the ways I thought that You could best use me
Told all my strengths and my abilities
I formed a plan it seemed to make good sense
I laid it out for You so sure You'd be convinced
I made my case, presented my defense
But then I read the letter that You sent me
It said that all You really want from me is just
Whatever, whatever You say
Whatever, I will obey
Whatever, Lord, have Your way
'Cause You are my God, whatever
So strike a match, set fire to the list
Of all my good intentions, all my preconceived ideas
I want to do Your will no matter what it is
Give me faith to follow where You lead me
Oh, Lord, give me the courage and the strength to do ...
I am not my own
I am Yours and Yours alone
You have bought me with Your blood
Lord, to You and You alone do I belong
And so whatever
We have asked for permission to publish these lyrics on this page.
Tim and Olivia’s wedding was a beautiful and significant occasion where although Ben was physically absent, he seemed to be with us.
Olivia knew Ben well and suggested to Tim that a tribute be made to him during their marriage ceremony. Tim delivered it something like this:
For those of you who don’t know, Ben was my older brother—20 months older than me. Ben got cancer and died quite suddenly in 2008. With no offence to my groomsmen, Ben would have been my best man had he been alive today. Ben was known for his taste in very good quality music so we thought the best way to include him in the service would be to choose one of his favourite songs to play during the signing of the registry.
It only took the first two notes of Savage Garden’s ‘Truly, Madly, Deeply’ to sound and the church, full of hundreds who knew and loved Ben, laughed—with some tearfulness—almost as one.
We found ourselves wondering whether the playing of this song might not just do the trick and call him back from his ‘better party’, even if only momentarily.
A friend of Ben’s sent us this message a few weeks ago:
Yesterday I worked on the bone marrow transplant ward and
was taking care of a girl who was one year older than me and
battling breast cancer. Her bravery and nonchalant attitude
reminded me a lot of Ben.
It really was remarkable the way he dealt with it. For someone
who was so good at living, he did an amazing job at dying. That
sounds terrible, but I hope you know what I mean.
While I still grapple with God's purpose in allowing his death, I
really am so grateful I got to meet Ben. He was a man who will
continue to challenge me about what is real and good and true.
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Next Saturday Ben will miss Tim's wedding to Olivia. And we will miss his presence at such an occasion. As Stu said at his wedding a few weeks ago, "Ben has a better party to be at."
Matt and I with Tim and Olivia, were in a multi-storey Wilson car park in the city the other day after having seen Gladys play in a concert at The Edge in Fed Square.
We were on foot, returning to Tim’s car, when a car came hurtling down a ramp towards us, driving far too fast for a car park. I was feeling like a grumpy old woman about it, when I noticed that the driver was a young bloke with a satin vest and bow tie on.
He was, in fact one of those valet car parking attendants and his name might well have been Ben Mulherin a few years ago.
We all agreed that if it had have been Ben as the valet, he would have been driving that fast but, said Tim, it would have been more likely that he would have been reversing down the ramp.
Para dejar un recuerdo... ...o leer los recuerdos de otros
Ir a I remember y dejar su comentario o mandarlo a BensGotCancer@gmail.com y lo insertaremos como comentario. Todos los comentarios recuerdos aparecen bajo el blog I remember ('Me acuerdo').
La muerte es horrible La muerte es espantosa Nadie quiere que la muerte suceda.
La muerte nos deja con un espacio vacío en nuestros corazones.
La muerte nos hace sentir solos y a veces hace que te enojes.
(Mateo Mulherin, Nov. 2009)
Los zapatos 24 de agosto La fiesta de cumpleaños de Ben de ayer era una fiesta de disfraces de zapatos. Aquellos que conocían bien a Ben sabrán por qué. Si querés ver más de estas increíbles creaciones las vas a encontrar aquí. Estos son mis favoritos, hechos de gorros de ducha. ------------------- Hace 24 años 24 años atrás en las primeras horas de la mañana al este de Melbourne, nacía Ben. Lo recuerdo bien! Y recuerdo el frágil paquetito que sacamos del hospital. Estábamos asombrados con el sentimiento de responsabilidad que genera el primer hijo en sus padres cuando lo sacamos de la seguridad del hospital. Muy poco sabíamos en ese entonces...
Comimos un asado ayer con muchos de los amigos de Ben: Grandes pedazos de carne y pollo cocinados lentamente sobre el carbón. 27 kilos de carne bien salada nos vinieron bien. A él le hubiera gustado estar ahí.
Mientras pasan las semanas los espacios entre el dolor se hacen más largos, pero el dolor no disminuye. Miramos las fotos o escribimos en el blog, invitamos a amigos a almorzar y hablamos sobre él. Hay un montón de cosas que hacemos para compensar la única cosa que no podemos hacer... que es tenerlo de vuelta. Sólo ver su rostro de nuevo. ------------------- Cerro Torre - Patagonia 2005 (Ver foto a la otra columna) Hoy (7 de junio) hace seis meses desde que le dijimos adiós a Ben. Ya ha pasado medio año y todavía miro sus fotos con la mirada aturdida y preguntas... sin palabras... y hago fluir las lágrimas... ------------------- ¿Pudín de chocolate? A Ben le encantaba el pudín de chocolate de Lindy. Pero tenía un truco... ¿Cómo lograr el balance justo? El peligro culinario es que salga seco y sin salsa o una isla de pudín en el mar de la salsa. No estoy seguro de dónde sacó la idea, pero Ben vino con un plan. Así que quédense en línea mientras yo aliento a Lindy a que ponga la "receta de pudín de chocolate mejorada de Ben" en el blog. ------------------- ¿Alguien quiere té? - de Tim Ben estuvo consciente por más o menos cinco días en Terapia Intensiva. Los primeros días no le estaba permitido comer o beber nada excepto lo que iba por el tubo de alimentación. El tercer día el doctor anunció que podía comer comida normal de nuevo. Eso fue justo después del almuerzo así que asumimos que tendría que esperar hasta la hora de la cena. Pero la enfermera del paciente de al lado vino con una bandeja de comida no tocada, porque su paciente no podía comerlo. La bandeja tenía sandwiches, sopa y los ingredientes para una taza de té.
Ben comió los sandwiches pero le dijeron que no tomara la sopa. Cuando los terminó le pidió a papá que le hiciera una taza de té. Papá lo miró un poco extrañado pero cumplió con el pedido. "¿Qué querés que le ponga?" le preguntó papá. "Ponéle de todo", le contestó Ben. Así que papá le puso el agua, el saquito de té, la leche y el azúcar en la taza y se lo dio a Ben. Cuando empezó a tomarlo miró a la enfermera con la sonrisa de un niño travieso y dijo: "Nunca tomo té".
No sé si esto era la desesperación de Ben por cualquier cosa que podía tener en sus manos o si sólo estaba disfrutando todo lo que le ponían en frente, pero de cualquier manera algo tan pequeño parecía entretenerlo a pesar de las circunstancias... Tim ------------------- Nuestro hijo pícaro - de Lindy Nuestro hijo especial. De gran corazón, de gran visión, imperfecto y hermoso hijo nuestro.
Nos sentimos disminuidos sin él, y el mundo parece disminuido sin él. Su capacidad de perdón y su pasión por resolver los conflictos se extrañan profundamente. ¿No podría haber sido de otra manera?
Cuando está cálido y soleado puedo escucharte reir y verte en las olas o jugando en la playa. Cuando está frío y gris te extraño más, la desolación parece imitarme. Cuando hace frío y está confortable y el sol está débil y brillante te veo en las colinas, la prisa, el gozo y la libertad del poder y la velocidad y el riesgo. Tu vida tan llena de todo excepto remordimientos. Tu pasión nunca te dejó. Viviste y moriste con coraje.
CSB, estamos de acuerdo. ------------------- 5 meses después 8 de mayo 2009
Hoy hace cinco meses... y a menudo me encuentro todavía en un aturdimiento de incomprensión mientras pienso sobre nuestros últimos seis meses con Ben. ¿Cómo pudieron esos primeros indicios de malas noticias convertirse tan rápido en clases perdidas, radioterapia, visitas al hospital, severas consideraciones, quimioterapias, fuerte dolor y goteo de morfina, cuidado intensivo, coma y un funeral? No sé. A veces parece que es un sueño. ¿Realmente se fue? Y mientras me lo pregunto, sé que es verdad. El shock me golpea de nuevo y vuelven las lágrimas. Chris ------------------- Un dolor personal - de Adrian
Queridos Chris y Lindy, Me pregunto si me van a mandar una foto de Ben cuando las cosas se acomoden - no de él solo - nunca pienso en él solo, sino siempre con Tim o con sus hermanos o con todos ustedes. Él siempre estaba con gente. No me puedo imaginar el dolor de perder a su bebé, a su chiquito, a su adolescente tosco, su hijo fuerte, pero con cuatro hermanos me duele el corazón un dolor muy personal difícil de saber con quién compartirlo. No me atrevo a darles mi carga o pedirles su cuidado, estremeciendose en el dar. ¡Oh, cuán horrible dolor! ¿Se están llevando bien con la vida y de alguna forma lo deshonran? ¿O siempre lloran? Él, amante de la vida, nunca los hubiera constreñido tanto, Con triste madurez sabe que nunca será lo mismo, siempre amputado enviar mensajes destinar, decidir, sentir saber pero nunca completos hasta que nos reunamos con él del otro lado.
Adrian Lane Carlton,Victoria Diciembre 2008 --------------------------- Me acuerdo...
... cuando Benjamín nos pidió prestada la camioneta hace como cuatro años en Tucumán.
Después se largó una de esas tormentas torrenciales. De esas a las que los chicos tucumanos se anticipan llenando las alcantarillas con botellas de plástico vacías, para que las calles se inunden y ellos puedan ganar un peso o dos por empujar los autos atascados en el agua.
Benjamín pensó que la camioneta podría andar con casi un metro de agua. No pudo. Le entró agua al motor y esta biela curvada fue el resultado. Necesitábamos varios chicos tucumanos y más de un peso para empujar el auto todo el camino hasta casa. --------------------- Más pensamientos sobre la paradoja de estar o no estar y el tiempo
A diferencia del futuro el pasado está muy fijo. No se puede cambiar. Está grabado en piedra para siempre: por bueno o por malo. Sí, se puede reinterpretar, olvidar, perdonar o recordar equivocadamente. Pero no puede cambiarse, porque ya "ha sucedido".
Mientras que sobre el futuro, en general creemos en el futuro, en su sinceridad y posibilidades. Creemos, tal vez ingenuamente, que podemos forjar nuestro futuro. Y para aquellos que creemos en eso, normalmente el futuro no es una amenaza. Para los cristianos el futuro también guarda esperanza y confianza.
El pasado también tiene una presencia ambigua en el aquí y ahora. Es presencia porque todo lo que somos hoy está arraigado en el pasado. Sin nuestro pasado no somos nada hoy. Así que el pasado es, de forma abrumadora, presente hoy. Pero al mismo tiempo el pasado es, a fondo, tan anterior y pasado: en un segundo se ha ido y no lo puedo cambiar, volver atrás o borrarlo. Y no me puedo aferrar a él, que es, por supuesto, lo que nosotros queremos hacer con Ben. Sólo tocarlo de nuevo, escuchar su voz. Que esté vivo en el presente y no tenerlo como una presencia pasada.
Sí, caminamos con fé. Pero admitimos que nuestra esperanza eterna de reunirnos con Ben es de un orden diferente y sólo entendida sutilmente desde este lado del velo. Y en este momento - para confundir, una metáfora - preferiríamos tener al demonio que conocimos en su cuerpo terrenal tangible. No queremos que sea sólo pasado y futuro, lo queremos presente también. ¿Esto es falta de fé? Espero que no. Solamente angustia humana hablando.
En el presente él no está aquí. Se ha ido. Intocable. Aún así presente en todo lo que somos y pensamos y hacemos. Todavía me confundo sobre cuántas personas deberían estar alrededor de la mesa cuando estamos "todos" en casa. Esto debe ser parte de la ofensa de la muerte - la paradoja de la presencia/ausencia de quien ha muerto. La inconmensurable paradoja que nos hace arrugar el rostro con perplejidad dolorosa y gritar: "No, no puede ser!"
Chris
P/D: Si vos estudiás a Heidegger o Agustine o Gadamer o simplemente "la escuela de la vida", y te molesta mi teología o filosofía, sentíte libre de hacer un comentario sobre estos pensamientos que divagan mientras yo trato de darle sentido a esta parte del camino. Por supuesto el gerente del blog (yo!) se reserva el derecho de sólo publicar los comentarios que parecen útiles y edificantes!
Extracto de mi lectura de hoy: Gadamer dice, "Que una proposición es más que la representación que el contenido objetivo dado, quiere decir, por sobre todo, que pertenece al todo de una existencia histórica y que es contemporáneo con todo lo que se hace presente en tal proposición."
Si esto suena complicado, tratá de leerlo detenidamente a la luz de cualquier proposición que tenga sentido (como, "Ben murió hace cuatro meses" o "De tal manera amó Dios al mundo...") y vas a sentir el peso de la historia y la experiencia llegar hasta el presente para llenar el enorme significado de proposiciones como esas. ------------------ Disculpá, ¿Dios? Miércoles 15 de abril
Disculpá, ¿Dios?
Emm, hola. Te habla Lindy.
Perdón por interrumpirte pero me estaba preguntando...
Es algo un poco delicado...
La cosa es que, mmm... me parece que ha habido un error.
Sé que es un poco maleducado de mi parte, pero pensé bien, tal vez vos estabas un poco ocupado y a mediados del año pasado confundiste a Ben con alguien más.
No. Por supuesto que eso no quiero decir que otra persona tendría que haber pasado por eso en lugar de Benjamín.
He esta pensando un montón sobre esto y de verdad pienso que hubo una metida de pata en alguna parte.
¿Tal vez un error administrativo? ¿Una nueva secretaria personal o algo así?
Se me está acabando el crédito así que voy a tener que llamarte de nuevo en otro momento, pero ¿tendrías un segundo o dos para chequear tus registros y ver si hubo un error y después de todo Ben sí debería vivir para ser un padre y un abuelo?
Sé que no tenés drama con revertir las cosas así que pensé que valía la pena preguntarte por la remota posibilidad de que haya habido un error enorme, y que no te hayas dado cuenta, pero que lo vas a arreglar inmediatamente ahora que ya sabés.
Por favor, por favor, por favor no te olvides de hacerme el favor de chequear... por favor :-) ---------------------- Cuando lo mejor es lo peor y lo peor es lo mejor Sábado 11 de abril - Pascuas
Han pasado cuatro meses desde que Ben murió y menos de diez meses desde que le dieron el diagnóstico por primera vez.
A decir verdad, estoy un poco confundido. Mi problema es que cuando me siento un poco mejor sobre la muerte de Ben me siento peor y cuando me siento peor me siento mejor. Mmm... suena a que estoy confundido, ¿o no? Pero tal vez todo tenga sentido. Creo que esto es lo que me pasa: Mientras pasa el tiempo, lo que experimento (y sólo hablo por mi mismo) es que mis momentos de angustia y lágrimas se están volviendo más espaciados. Entonces, viendo eso, me estoy sintiendo un poco mejor.
Pero cuando pienso sobre esto, siento el dolor de dejar ir a Ben y de no sentir la intensidad de dolor que merece su pérdida. Si no siento esa intensidad parece que él está más lejos todavía y que no estoy valorando nuestra relación como debiera. Y por eso, me siento peor. Así que cuando me siento mejor también me siento peor.
Y cuando me siento peor me siento mejor, porque los momentos más dolorosos son también los momentos de sentirme lo más cerca que se puede a Ben: recordar su voz y vida y también los momentos en el hospital, particularmente los últimos días.
Así que el dolor tiene sus momentos de ambigüedad, ¿no es así? Y para mis consejeros entre los lectores de este blog: no se preocupen, no me atormenta la culpa por no sentirme peor... pero gracias por preocuparse!
Que estas Pascuas sean un tiempo para pensar en la Resurrección y en Ese en quien Ben confió para su propia resurrección.
Chris ---------------------- Un largo tiempo entre los posteos Martes 31 de marzo
Queridos amigos,
Ha pasado un largo tiempo entre los posteos del blog, ¿o no? De hecho dos semanas.
En realidad subí una foto hace un par de días, pero la saqué un par de horas después porque, para algunos, causó demasiado dolor.
Supongo que la falta de posteos refleja el hecho de que nada ha cambiado demasiado. Mientras la ausencia de Ben está constantemente con nosotros y todavía hay cosas para decir, parece que la mayor parte de lo que podríamos decir ya se ha dicho en los posteos de más abajo.
Alguien me preguntó hace poco si es que había días en que yo no pensara en Ben o no sintiera el dolor. Le dije: "No... horas tal vez, pero no días." Y pienso que para Lindy son minutos tal vez, pero no horas.
Otra persona que ha perdido tres bebés nos habló de la "nueva normalidad". No es que se vuelva a lo que es normal, decía ella, sino que te ajustás a los que esperás que sea lo normal. Eso parece tener sentido para mi ahora: normal en este momento (y "durante el tiempo que requiera"), es como vivir con un peso sobre mis hombros y una oscura compañía invisible pero constante que me apaga el espíritu y me hace más propenso a la frustración y a ser gruñón con Lindy y los chicos.
Así que ahora vuelvo a mis estudios y pienso en las descripciones de Hans-Georg Gadamer sobre la "finitud" de la existencia humana. Y recuerdo las palabras de San Pablo al final de su capítulo sobre el amor en la Primera Carta a los Corintios: Ahora vemos las cosas de manera indirecta y velada, como en un espejo. Ahora lo que yo sé está incompleto. Pero algún día conoceré las cosas completamente, así como he sido completamente conocido por Dios. Ahora permanecen estas tres cosas: la fé, la esperanza y el amor, y el mayor de ellos es el amor.
Gracias por escuchar!
Chris --------------------------- De Lindy
Ben está siempre en nuestros pensamientos y nuestros sueños y a menudo nos encontramos a nosotros mismos diciendo "Me acuerdo que Ben..."
Al mismo tiempo pensamos y soñamos y hablamos sobre nuestros cuatro chicos saludables (gracias a Dios). Esperamos y oramos por que no se sientan "de segunda" porque ellos no murieron. :-( Eso sería terrible, ¿o no?
A veces parece que hace tanto que conversé con Benjamín... A veces miro sus cosas y me pregunto si alguna vez él fue de 3D. Al mismo tiempo extrañarlo intensamente es algo que todos nosotros vivimos a nuestras diferentes maneras.
Tengo una amiga que ha pasado por algo parecido y ella me escribe cartas y siempre las firma con esta frase: "Sigan cuidándose entre ustedes". Hasta ahora todo bien. Sería muy fácil dejar el hueco de un abismo mientras tratamos y procesamos nuestro dolor de diferentes maneras.
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Blog "marketinero sinvergüenza" borrado
Este blog ha sido borrado por temor a que pudiera haber sido malentendido... lo que es siempre un peligro si no conocés el estrafalario sentido del humor de Chris.
Mientras tanto, nosotros luchamos a diario con la paradoja de la presencia constante de Ben en nuestros pensamientos y su definitiva ausencia de nuestras vidas. Nuestras sinceras "gracias" a tanta gente por caminar este camino con nosotros.
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3 meses... de Tim
Tres meses, tres semanas, tres días, tres horas;hay alguna diferencia?
Tres meses después de adquirir algún producto tecnológico, su precio es severamente devaluado. No se puede decir lo mismo sobre el dolor. No hay una ecuación para el dolor; no es tan matemático como a algunos les gustaría que fuera. El dolor no es necesariamente inversamente proporcional al tiempo que pasa.
Para mi, la muerte de Ben es semejante a cómo imagino que puede ser una amputación.Una amputación significa perder una parte de vos. Después de eso, te tenés que reajustar a la vida sin esa parte que se ha perdido. Este es la etapa en la que están las cosas ahora. Aunque las personas son seres independientes, los amigos cercanos forman parte de quien sos, y por esto perder a alguien es como perder una parte de vos mismo. Una vez que esto ha sucedido, tenés que hacer los reajustes para poder vivir sin lo que se ha perdido.
He escuchado que las personas que sufren una amputación a veces se olvidan de que han perdido un miembro y ejecutan acciones como si todavía estuviera allí, como tomar más distancia de la necesaria para evitar golpearse el miembro no existente en la pared. De la misma forma, me doy cuenta de que me olvido de que Ben ya no está por aquí cuando veo algo que le podría haber interesado y saco mi teléfono para mandarle un mensaje y después tengo esa sensación de profunda impotencia cuando me acuerdo de que ya no hay forma de comunicarse con él... --------------------------
Tiempo
El tiempo cura, dicen.
Pero el tiempo es también un río que nos arrastra inexorablemente, lejos del pasado, de Ben.
Nos caemos en la correntada, golpeados y maltradados,
Rogando, de a ratos, por aire.
Añorando la pacífica agua dejada atrás.
¿Podemos parar por un momento, o mejor, volver atrás?
Para saborear el pasado y para no olvidar.
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Durante el tiempo que requiera
"Durante el tiempo que requiera" es el título de un excelente artículo sobre el dolor y el mito de la clausura. Podés encontrar la versión en inglés aquí, en la última edición de"Sunday's Age".
El artículo habla de los "postraumas" ilustrándolos como ondas de dolor gatilladas por memorias o recuerdos. Para mi el postrauma tiene un comienzo - una pérdida desconcertante y un nudo físico interno - cuando veo fotos o pienso en Ben y después de repente me doy cuenta de que de verdad se ha ido. Y se ha ido tan lejos... Caminaría 500 millas sólo para ver tu sonrisa de nuevo. Entonces lloro, y después hago lo próximo que tengo que hacer. Durante el tiempo que requiera.
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Un fin de semana - De Keith, escrito después del funeral Escuché a dos padres hablar de sus hijos adultos este fin de semana. Uno de ellos desacostumbrado a hablar en público, nos reímos y lo interrumpimos. El otro, líder de hombres, lloramos, en silencio.
La boda de una hija. El funeral de un hijo. La misma edad. Uno, algo correcto. Otro, aparentemente errado. Los dos con fé.
Ambos con reflexiones sobre el nacimiento, la niñez y los años de adolescencia de sus amados primogénitos. Orgullosos de sus hijos adultos, de las decisiones tomadas, de los éxitos alcanzados. Palabras, actitudes y lenguaje corporal, diciendo todo sobre ellos. Amor incondicional.
Uno con absoluto encanto llevó a su hija al altar y miró cómo se iba hacia los brazos seguros de su nuevo esposo. La vida abriéndose paso.
Otro con incontrolable dolor caminó por el pasillo detrás del ataúd de su hijo, miró cómo era cargado en los hombros de seis fuertes amigos rapados. La vida cerrándose.
Sé cuál padre preferiría ser. Sin embargo, Dios padre vive con la experiencia del segundo padre, no del primero. Un rayo de luz para esta semana. -------------------------------- Gracias - de Lindy Algunas personas me pidieron que hable un poco más sobre las cosas por las que estamos agradecidos. Así que aquí están...
Hay tantas cosas sobre la vida de Ben por las que agradezco. Pensé que yo iba a limitar este blog a los últimos seis meses y a aquella horrible palabra con "C". Es increíble que durante un período tan traumático hubiera tantas cosas por las que estar agradecidos, así como recuerdos atesorados que nadie nos puede quitar.
Estamos agradecidos por:
>>> Su pacífica muerte de la que él había hablado. Justo antes de que fuera intubado por segunda vez (el día antes de que muriera) hablamos sobre la posibilidad hipotética... "por si acaso" aunque realmente no estábamos creyendo que ese sería nuestro último adiós. Chris le sacó fotos con formato de "mensajes" que Ben le mandó a algunas personas vía "gestos con las manos". Nos dijo entonces que "irse" desde un coma inducido sería bueno porque él conocía sobre el estado de coma, que él estaría pacíficamente inconsciente y simplemente no se despertaría. Dijo que morir de esa forma sería lo mejor. Menos de 24 horas después su muerte sucedió así. Nunca se despertó. >>> Estuvimos con él mientras murió y nos dieron tiempo y privacidad durante y después de su muerte. >>> Murió ahorrándose muchos más meses de un estado de salud deplorable que hubiera derivado en su muerte de todos modos. Mientras vivíamos un período de vacaciones de verano "normal", muchas veces le agradecía a Dios que Ben no tuviera que sobrevivir desilusión tras desilusión mientras luchaba por sobrevivir, no pudiendo disfrutar las cosas que más le gustaban, como el sol, la arena y el surf, los buenos amigos, mucha risa, todo con alegría y altos niveles de energía. >>> No tuvo que vivir las complicaciones de salud relacionadas con las preparaciones para el Trasplante de Médula Ósea y después los inevitables y riesgosos efectos secundarios una vez que fuera hecho. No tuvo que vivir la experiencia de ser dejado atrás mientras la vida seguía haciendo que la gente se siga moviendo pero no él, que permanecía debilitado y frustrado en el hospital. No se podía ni parar después de estar dos semanas en Terapia Intensiva. Estaba débil y nosotros estuvimos agradecidos de que no siguiera permaneciendo en ese estado. >>> Él dijo que quería irse a casa y ya había "terminado" sus asuntos con la cuestión "hospital". Fue menos de 24 horas después que se fue a su verdadero y permanente hogar. >>> A pesar de sentirse muy mal fue a un campamento de fin de semana de la iglesia universitaria y pudo tocar la batería en el grupo de alabanza. Tocar la batería había sido una parte importante de su vida durante muchos años. Fue la última vez que tocó la batería hasta donde yo sé. >>> El cumpleaños de 21 de Pete Newmarch. Ese fin de semana fue como una oportunidad especial que le fue dada a Ben. Tuvo un período de 36 horas en el que pudo venir a casa, sentarse en la vereda al sol con Sallie y esa noche ir al cumpleaños de Pete. Antes de ir le preguntó a Pete sobre robarle la atención de la gente. Pete no lo dudó. Así que Ben pudo estar con un montón de amigos después de un mes de estar en el hospital viendo a muy pocas personas. Resultó ser que esa noche fue la última vez que vio a la mayoría de sus amigos. >>> Pudo despedirse de sus primos y demás familiares en momentos especiales e individuales con ellos. >>> La existencia de los celulares y los mensajes de textos. Ben estaba a menudo demasiado débil o con demasiado malestar como para hablar por teléfono y generalmente respondía los mensajes de textos de los amigos o de la familia. Eso lo mantenía al tanto de lo que pasaba alrededor y nos mantenía en contacto con su realidad. >>> Su condición empeoró mucho en el momento del año en el que Tim podía pasar horas en el hospital con él. Para Tim fue un tiempo para recordar y atesorar, ya que representó un apoyo significativo y una forma de refuerzo positivo para Ben en sus últimos días. >>> Mientras la salud de Ben se deterioraba, el hospital se convirtió en el lugar donde él quería estar. Una vez más agradecemos a Dios por el hospital de Box Hill. Visitamos la Unidad de Terapia Intensiva del Hospital Alfred justo después de que Ben partiera y nos abrumó su tamaño y la aparente falta de involucramiento personal del equipo profesional con sus pacientes. En Box Hill todos conocían a Ben y nos conocían a nosotros y ese nivel de involucramiento fue un gran consuelo para él y para nosotros. >>> Él confiaba en los doctores que los cuidaron durante su corta enfermedad. Respetaba a su especialista y confiaba en seguir sus instrucciones. Él pensaba que la ayudante del especialista del hospital era "perfecta". Ella pasó muchos largos ratos explicándole cosas técnicas en los diferentes estadíos de su enfermedad. >>> Fue tratado con dignidad y respeto por el personal de Box Hill. Los platos de papas fritas calientes, el batido de chocolate Big M y el acceso al "menú no oficial" fueron pequeñas alegrías que lo ayudaron a seguir. >>> Tantos amigos estuvieron apoyándolo... Llegamos a la iglesia para el funeral de Ben 2 horas antes, más o menos a las 12 del mediodía y se escuchaba un rumor de voces de muchos de los amigos de Ben que estaban preparando todo para el culto. >>> El funeral en sí mismo fue un tributo a su vida y fé y a su forma de morir. La cantidad de personas fue un consuelo y aliento. >>> Confiaba en Dios. Creía firmemente que Dios tenía su vida bajo Su control y por consiguiente no se quejaba y tuvo paz incluso cuando su salud empeoraba y la enfermedad se adueñaba de su cuerpo. >>> El deseo de su corazón era ser útil y que su vida tuviera un impacto positivo y poderoso sobre las vidas y las creencias de las otras personas. Es un aliento constante escuchar y leer sobre tantas vidas desafiadas y cambiadas para bien. >>> Momentos maravillosos de risa y dolor durante los últimos seis meses. Momentos que sólo sucedían por la creciente amenaza del linfoma. >>> Vio el último video en Terapia Intensiva con Mateo un par de días antes de morir y otro con Tim, Andrés y Pedro, todos ellos amontonados en frente de una tele chiquita en el pequeño cubículo de Ben.
Esto es el comienzo, pero honestamente, hay un montón de otras cosas por las que agradecer. No sentimos el dolor de tinte negro de las relaciones quebradas o asuntos irresueltos entre nosotros. Nuestra pena es dolorosa y nostálgica pero sin resentimientos. Por todas estas cosas estamos mega agradecidos :-) ------------------------------------ El horizonte: Incendios en Melbourne (Domingo 8 de febrero) Anoche saqué algunas fotos del Noroeste desde Doncaster. La mejor foto está en el sitio web de ABC aquí. Se pueden ver otras aquí. Podría asociar las fotos a Ben... o podría simplemente decir que este posteo está fuera de tópico! Para aquellos lectores que no están en Melbourne, ayer tuvimos 46,4ºC y estamos viviendo los peores incendios de la historia. Trágicamente más de 200 personas han muerto cerca de Melbourne y hubo 1800 casas destruidas. ------------------------------------- ¿Superándolo? (Sábado 7 de febrero) Una amiga que no hemos visto en muchos años escribe:
Chris y Lindy,
Me encuentro a mí misma todavía pensando sobre Ben y reflexionando sobre su pérdida. Mis hijas han recibido un gran número de abrazos durante las últimas semanas - cuando el calor lo ha permitido. Me encuentro revisando el blog de vez en cuando, y me sentí enriquecida por el amor y la compasión expresados por tanta gente. Al leer el comentario de Tim sobre cómo se siente surreal y la lucha de Lindy imaginando cómo el tiempo puede curar el dolor, tuve un pensamiento que me gustaría compartir con ustedes.
Mi abuela perdió a su primer marido por una apendicitis cuando tenía tan sólo 25. Tenía dos hijos chicos y estaba embarazada de una nena que murió al poco tiempo de haber nacido. Mi abuela se volvió a casar un par de años después (con mi abuelo) y tuvo 3 hijos más. Jugaba golf, tenis, croquet y bolos sobre césped, fue una feminista anticipada para su época, le encantaba la ópera y el ballet, y era una solista amateur. Tenía un enorme entusiasmo por la vida, y un gran círculo de amigos (la mayoría de los cuales eran 20 años más jóvenes que ella). Cuando yo tenía como 20 y ella como 90 yo la visitaba casi todos los fines de semana. En sus últimos años empezó a rememorar más su pasado y a hablar sobre los hermosos momentos que pasó en la vida. Un día estaba contando cómo conoció a su primer esposo a los 16 años, cómo sus padres no aprobaron la relación y cómo se tenía que escabullir para verlo (algo difícil cuando vivís a 15 millas de distancia) y lo difícil que fue dirigir la granja después de que él murió. Al pensar sobre cuán completa había sido su vida, yo torpemente le remarqué el hecho de que ella "obviamente lo había superado", pero ella me contestó: "ay, no, mi querida, nunca lo he superado". Pude escuchar el dolor en su voz, y me di cuenta de que incluso después de 70 años su amor por él era fuerte y sus recuerdos de él no habían desaparecido.
Así que, nunca tengan miedo sobre perder su conexión con Ben, él va a estar en sus corazones siempre. Con amor, Sue.
Gracias Sue! -----------------------------------
El correo de hoy (Viernes 6 de febrero) Ver foto: llegó el título de Benjamín ------------------------------- HGG Las ideas de Hans Georg Gadamer no son fáciles de entender. Pero es una tarea que me he propuesto para mi doctorado. Ya he hecho uso de él anónimamente en el blog sobre conciencia histórica (ver abajo). Pero esta mañana leí lo siguiente y me sonó verdadero al pensar en la "experiencia" de perder a Ben. Gadamer dice:
"Es a través de la experiencia real que el hombre se da cuenta de su finitud. En ella (experiencia real) se descubren los límites del poder y del autoconocimiento de la razón de planificación del hombre. La idea de que todo puede ser revertido, de que siempre hay tiempo para todo y de que todo de alguna forma vuelve, resulta ser ilusoria. Admitir [esto]... es tener el entendimiento de que las expectativas y la planificación de los seres finitos son finitas y limitadas".
Es muy fácil vivir como si la vida estuviera llena de interminables posibilidades y como si nuestra planificación y razón encontraran soluciones para todos los problemas. La vida sí que tiene posibilidades y momentos maravillosos. Pero si no nos damos cuenta también de cuán finitas y frágiles son nuestras vidas entonces estamos destinados a descepcionarnos. Me parece que las experiencias como la muerte de Ben nos pueden enseñar estas cosas para que seamos más cuidadosos sobre lo que valoramos y sobre cómo pasamos el tiempo que nos es dado en esta tierra. 1ra de Pedro 1:24-25 me viene a la mente. Perdón por la prédica! Chris ------------------------- Un agujero en el piso Tomé el tranvía Royal Parade para ir a la facultad esta mañana. La grúa está arriba ahora, sobre el agujero en el suelo. Ese agujero que Ben los miraba cavar al ir y venir mientras estudiaba. Él sabía el nombre de los excavadores y tenía uno que era su favorito. Este es el agujero del que se maravillaba al considerarse parte del futuro de ese hueco: Un edificio de neurociencia de primeras líneas, donde se harán investigaciones vanguardistas a nivel mundial.
(Gracias, Stu, por la foto sacada para Ben cuando estaba en el hospital para que pudiera estar al tanto del progreso. Stu y Ben solían conversar al costado del agujero)
La vida continúa La vida continúa. La gente sigue. La vida hace que la gente siga adelante.
Nosotros también seguimos. Pedro y Mateo vuelven a la escuela mañana. Es el comienzo de un nuevo año con profesores diferentes, diferentes grados y para Pedro es el comienzo del 11avo año.. Timoteo empieza Medicina (iupi!!!) mañana.
Y Ben no está aquí y nunca será parte de estos cambios significativos.
Una nueva fuente de dolor nos golpea mientras nos hacemos a la idea y aceptamos "el futuro" (mañana) como un lugar donde Ben nunca ha estado y nunca estará. Implacable e imperdonablemente el tiempo y la máquina llamada vida lo dejan más y más lejos. Mientras este es "el tiempo que cura" para muchos, para nosotros probablemente "el tiempo" quiera decir años, más que semanas. No queremos continuar y perder los débiles rastros de contacto con él que nos quedan. Sin embargo, seguimos dando gracias. Gracias por la muerte tranquila. Gracias por el sufrimiento del que fue liberado. Gracias por su fántastica y completa vida. La lista podría seguir. Si quieren una lista más completa díganme y voy a publicarla. Espero que el 2009 sea bueno para vos.
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Una Transición - La perspectiva de un abuelo
(Martes 27 de enero)
El sentimiento de pérdida asociado al fallecimiento de Ben todavía es agudo, pero me doy cuenta de que mi mente está pasando por un período de transición, desde donde el dolor era una carga hacia un lugar desde donde veo su vida como inspiración. Nunca hubiera imaginado que un nieto podría convertirse en un modelo de conducta para un abuelo, pero el valor mostrado por Ben ha causado la evolución de ese proceso en mi. No sólo por el valor mostrado durante esos terribles últimos meses, sino por la vitalidad y la forma en la que él manejó los desafíos de su vida. Para mis avanzados años, la fuerza de carácter manifestada por un nieto es una fuente de inspiración para aquellos desafíos que puedan avecinarse. Los recuerdos de la energía de Ben estuvieron conmigo esta semana, mientras miraba los vestigios de una gran tormenta. Un jardín con ramas y árboles desparramados y rejas tiradas debajo de árboles caídos significan mucho trabajo por delante. Mis pensamientos se remontaron a Ben, que hubiera visto este ejercicio como un desafío e imaginé que escucharlo decir: "Dale, ¡a empezar de una vez, Lelo!" Mientras el tiempo transcurre desde su partida, estoy empezando a ver a Ben en la imagen de Pepe Grillo (el grillo que acompaña a Pinocho y hace de su "conciencia" en la película de Disney), no sólo para mí sino para la familia, en la gran búsqueda de fortaleza en la adversidad. Esa imagen me trae una sensación de consuelo, ya que su valor y enérgica personalidad continuarán estando conmigo, mientras que si dejo que mi dolor sea una carga, entonces me arriesgo a dejarlo dormido en la historia. La moraleja de este relato es que, "nunca sos demasiado viejo para aprender", y que los nietos pueden convertirse en modelos de conducta para los abuelos. Ralph, ( aka. El Lelo).
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El informe de la autopsia (Miércoles 21 de enero de 2009)
"¿Los resultados de la autopsia? Por favor, ¿para qué los querés leer? ¿No sería sólo como revivir esos últimos meses?"
Bueno, de cierta forma sí. El dolor de la finalidad nos golpea mientras la verdad de la muerte de Ben nos grita desde la autopsia. Por otro lado podemos estar en paz, sabiendo que nuestra decisión de discontinuar la medicación de Benjamín y dejar que él se fuera fue la correcta. El informe dice: "Seguida la discusión con la familia, el tratamiento fue discontinuado el 08/12 debido al mal pronóstico y la falta de respuesta y el paciente falleció".
Sábado 6: El día en que Ben estuvo afuera donde se despertó al sol y la brisa. "Esto es perfecto", dijo.
Domingo 7: Una ducha en la mañana, pero el cuerpo de Ben se estaba deteriorando así que los doctores recomendaron colocarlo en un coma inducido con respirador artificial nuevamente. Él estuvo de acuerdo.
Lunes 8: A las 3am Chris fue al hospital porque Ben no estaba bien. Cerca de las 9am los doctores nos dijeron que su condición estaba empeorando y que parecía que íbamos a tener que dejarlo ir. "Tengo algunos pacientes bastante enfermos aquí, pero Ben es por lejos el peor. Lo siento mucho, es una pena. Podemos hacer algunos pequeños ajustes pero hay muy poco que nosotros podamos hacer".
Para la hora del almuerzo el respirador estaba funcionando con un 100% de oxígeno pero los niveles de oxígeno en la sangre de Benjamín seguían cayendo. Su temperatura fue alta y usaron bolsas de hielo para intentar bajarla. Su cuerpo sólo estaba aguantando por el respirador, el oxígeno, las drogas para la presión, la ingestión constante de otras drogas y los productos para la sangre. "Numerosos sistemas están deteriorados. Pronto comenzará a desarrollar pequeños coágulos en sus miembros, que llevarán a la necrosis de sus manos y pies. Su sistema digestivo no está procesando ningún alimento. A pesar de las administraciones de glucosa, sus niveles de glucosa son peligrosamente bajos". Antes habían bajado a cero, nivel al que el cerebro no puede funcionar por más de un minuto sin daño posterior.
Consultamos a varios doctores y tomamos la decisión. Después esperamos que Mateo volviera de la escuela para decir nuestro último adiós. El nivel de oxígeno fue bajado al nivel normal (21%) y las drogas para la presión sanguínea fueron retiradas. Fue un momento terrible ver sus signos vitales decaer tanto tan inmediatamente. En menos de quince minutos su corazón dejó de latir.
En una carta adjunta, el especialista de Ben dijo que no tenía dudas que el linfoma que progresaba tan rápido fue la causa de su muerte. El especialista dijo que por todos los signos clínicos y los hallazgos post-mortem podíamos estar seguros de que Benjamín no podría haberse recuperado debido al linfoma subyacente.
Para aquellos que están interesados hemos copiado algunos detalles:
Sistema cardiovascular: Nada notable y el corazón tenía un peso normal. El peso combinado de los dos riñones era 500g, lo normal es de 230 a 440 g. El pulmón izquierdo pesaba 1109 g (lo normal es de 325 a 480 g) y el pulmón derecho 1168 g (de 360 a 570 es lo normal). El hígado pesaba 3000 g (lo normal es de 1500 a 1800 g).
La conclusión del informe se refiere a "un hombre de 23 años de edad con linfoma de células NK/T que murió con sepsis neutropénica (infección generalizada causada por un bajo nivel de neutrófilos - un tipo de glóbulos blancos - en la sangre) seguida de una falta de respuesta a la quimioterapia. El linfoma fue encontrado extensamente en la médula ósea, nódulos linfáticos e hígado. La causa de la muerte es daño alveolar difuso en el contexto del diseminado linfoma".
Lindy ----------------------------------- 500 millas (martes 20 de enro de 2009)
Manejando desde otro lugar donde vos solías estar. Otro recordatorio de tu ausencia en un lugar familiar que donde alguna vez te sentiste como en casa. Y la gente nos pregunta cómo nos está yendo. Yo digo: Bien. Como se espera. ¿Cómo podemos estar?
Seguimos adelante sin vos, cada día un paso más lejos, un día más lejos del vos que nosotros conocimos.
Tu música suena mientras manejo. "Caminaría 500 millas" me lleva a Tucumán, a cuando estudiabas a distancia en casa, a los experimientos de física 'hechos en casa' y "Odio las matemáticas" (pero ganaste esa partida) y a los gatos en tu escritorio mientras estudiabas y "500 millas" sonando muy fuerte en tus parlantes.
Caminaría 500 millas y caminaría 500 más sólo para ver tu sonrisa de nuevo. -------------------------- Seis semanas (lunes 19 de enero de 2009)
Seis semanas atrás fue cuando vimos por última vez tu rostro. Seis semanas de días sin Benjamín y noches sin descanso. Seis semanas de ausencia mientras vos merodeas en cada habitación y cada esquina de nuestras mentes. Más presente que nunca, y aún así te has ido tan lejos. --- Queremos verlo, escucharlo, abrazarlo, pero todo lo que tenemos son fotos en la pared y recuerdos de olores y sonrisas y sonidos de una voz, haciéndose cada vez más ténue. Semanas para ser llorado, tocado por todo lo que no podemos tocar de nuevo, la risa y la sonrisa pícara, el humor y las frustraciones, la alegría y lo agridulce de la vida con Ben. Seis semanas: tiempo suficiente para que se pueda decir "Cuando Ben murió..." como si ya hubiera pasado - tiempo para que muchos puedan seguir adelante, pero aún no es tiempo suficiente para nosotros. No es tiempo para comenzar a empezar a entender. Aún menos para olvidar. Seis semanas para reflexionar, para pensar sobre la vida y la muerte y el Cielo y cómo él está descansando ahora. De si está adormecido o mirando mientras nosotros nos preocupamos. Semanas para recordar. Para recordar una vida realizada y rebozante que no puede ser robada o perdida de nuevo. No una historia común y corriente contada por un idiota, sino una vida bien vivida... llena de sonidos, algo de fúria e infinitas posibilidades. Pero cada día que pasa lo dejamos muy atrás: Seis semanas en el pasado y contando, aumentando las horas desde la última vez que vimos su ceño fruncido, su sonrisa pícara y su valiente adiós. --- Seis semanas atrás tomamos tu decisión y te miramos mientras te ibas apagando. Llevado a la gloria donde "nos encontraremos en la mañana cuando todo el dolor se haya ido" ------------------------------------- Cierre del capítulo del Pollo Casero (Sábado 17 de enero de 2009)
Los fieles seguidores de este blog han estado esperando estas noticias con un hambre atroz por meses. Ahora, finalmente, aquí está: La receta favorita de Ben que todos ustedes han estado esperando. Gracias Lela.
Ingredientes: 25g de manteca, 1 lata de 420g de Sopa Crema de Champiñones, ½taza de pimientos cortados en cubitos, ½ taza de aderezo para ensalada batido, ½ taza de cebolla finamente picada, 100g de fideos, ½ taza de arvejas congeladas, 2 tazas de pollo cocido picado. Agregar otros vegetales si se desea!
Cobertura: 1 taza de cubitos de pan, 25g de manteca derretida
Instrucciones: Hervir los fideos del modo normal hasta que estén blandos, colar. Derretir la manteca, agregar el pimiento y la cebolla y cocinar hasta que estén tiernos. Agregar la sopa de champiñones y el aderezo para ensalada, revolver mezclando bien. Agregar los fideos y el pollo, mezclar suavemente. Aderezar con sal y pimienta. Volcar sobre una fuente para horno. Colocar la cobertura alrededor de la fuente. Hornear en horno moderado por 30 minutos o hasta que los cubos de pan estén dorados. ----------------------------- La historia de la foto La foto al lado viene de Von. Ella dice: Esta foto fue tomada después de nadar buscando delfines en la Playa Secreta de Mallacoota en el 2006. Ben se preguntaba si era apropiado llevar a la gente, incluso algunos no buenos nadadores, al océano para ver a los delfines que habíamos visto desde la playa. Fue un día de descanso relajante para el equipo y creo que la decisión al final fue buena. Fue una experiencia única en la vida para ver los delfines tan cerca. Pero aparte de la historia, para mi la foto me habla de lo que representa de Ben: Ben está solo, fuera de alcance de los demás. Un líder; el primero de nuestro equipo para partir de este lugar por siempre. A la foto la odio y amo a la vez. Ben no nos está mirando, y no está completamente seguro de su decisión tampoco. Quiero gritarle al Ben de la foto, pero estoy frustrada al saber que no me escucha. --------------------------------- A Ben le encantó la playa (Foto: hacer clic en la foto para la copia grande.) --------------------------------- ¡Más lagrimas! (11 de enero 2009) Como muchos saben, Benjamín y Timoteo se han caminado juntos durante los años. Ben se hubiera recibido cuando Tim lo hizo hace 3 semanas, y los dos estaban esperando entrar en medicina este año. Después todo el estudio y la turbulencia del 2008, el lunes pasado Tim recibió la noticia y estudiará medicina en la Universidad Deakin. Esto también trae lagrimas a nuestros ojos. --------------------------------- Se ha ido para siempre... de Chris El profundo y pesado dolor aumenta de nuevo a medida que me doy cuenta de que se él se ha ido para siempre. Como las náuseas que se suben desde el estómago, es una sensación física que termina en lágrimas y: "Oh, Ben... ¿como podés haberte ido?" Y lo escribo aquí porque me ayuda compartirlo con otras personas que lo conocían y amaban. --------------------------------- Recuerdos de Mallacoota Hoy nos vamos por unos días a Mallacoota, donde Tim es director de Theos, una misión en la playa para jóvenes. El año pasado Ben fue director del equipo de 25 jovenes cristianos. Nosotros fuimos cocineros y ‘padres del equipo’. Este lugar y este evento guardan muchos recuerdos cariñosos sobre Ben y sus características: liderazgo, la playa y los espacios al aire libre, jóvenes cristianos relacionándose con jóvenes totalmente "ineclesiásticos". ¿Quién hubiera dicho hace un año que Ben no volvería este verano? --------------------------------- Pensamientos - de Lindy No parece que sea hora de terminar este blog. ¿Pero tal vez se deba a que yo todavía estoy conteniendo la respiración y esperando que Ben vuelva? ¿Quizás ya es hora después de todo? Chris y yo hablamos sobre la posibilidad de volver a fines del Junio pasado y escribir sobre el comienzo; el bulto creciente en la pierna de Ben. Cuán increíble es que un bulto que al principio parecía tan inocente podría ser un cáncer tan agresivo. Han sido unos largos seis meses. ¿Sería interesante volver al principio? En seis meses Ben fue a catapultado a través de radio y quimioterapia, biopsias de todo tipo, escaneos PET, tomografías computadas, incontables radiografías y ultrasonidos, sin mencionar los cientos de análisis de sangre y cirugía. Las enfermeras de Terapia Intensiva dijeron que nunca habían escuchado que el Banco de Sangre enviara tantas unidades de plaquetas por cada aplicación para un solo paciente. Sólo bastaba decirlo y a Ben se le administraba algo, o se le hacía algún test, o tomaba algún medicamento. Finalmente, en las últimas 12 horas, cuando las drogas intravenosas no tenían efecto sobre sus altas temperaturas, fue envuelto en hielo. ¿Hubiera Ben cambiado algo? Tal vez. Tal vez no. Seguro hubiera querido cambiar las cosas de su carácter que no le enorgullecían. ¿Sus últimos seis meses habrían sido diferentes si él hubiera sabido que su cáncer era terminal? No lo sé. Hizo muchos esfuerzos para decir adiós. El fin de semana que estuvo lo suficientemente bien como para volver a casa después de estar en el hospital y que fue al cumpleaños de Pete fue una oportunidad genial para contactarse por última vez con tantos amigos que habían estado haciendo fuerza por él en todo. A pesar de que todo el tema del cáncer es alarmantemente difícil de confrontar cuando aparece en una persona joven y atlética, ni siquiera uno de sus amigos se escabulló de él o de la situación. ¡Gracias chicos! --------------------------------- Dos meses y 40.000 visitas después (Diciembre 31 de 2008) No, no son visitas al hospital, aunque hubo muchas en los últimos dos meses! Hoy hace exactamente dos meses se abrió este blog, y esta tarde, en algún lugar del mundo, alguien abrió la página por 40.000ava vez... un interesante toque de trivialidad para aquellos a quienes les gustan los números. ¡Feliz Año Nuevo! --------------------------------- Presencia, ausencia y conciencia histórica En ausencia de Ben su presencia es sentida aún con más fuerza. Su ausencia nos hace estar sumamente conscientes de cuán presente él estaba y aún está en relación a nuestros modos de relacionarnos y pensar. Estamos al tanto de "lo que Ben hubiera dicho" o "cómo hubiera respondido Ben". Extrañamos el humor ácido pero no cruel de Ben. Vemos la bici , la ropa y la habitación de Ben que se convertirán en las cosas de alguien más. Vemos el celular de Ben, pero la forma característica de Ben de agarrarlo y de usarlo está ausente. Y en su ausencia nos damos cuenta de cuánto Benjamín era y siempre será una parte de nosotros mismos. "Ningún hombre es un isla... la muerte de cualquier hombre me disminuye" dijo John Donne. Ben no puede simplemente desaparecer: su ausencia deja un hueco con la forma de Ben. Pero más que eso: si con el tiempo olvidamos y cubrimos ese hueco, seríamos ingenuos, porque para aquellos que hemos conocido a Ben bien, quiénes somos nosotros mismos se debe parcialmente al mismo Benjamín. Ben ha sido parte de nuestra formación y eso no podrá nunca ser deshecho. Nosotros somos para siempre personas que hemos conocido a Ben, personas que hemos sido cambiadas por Ben; por su vida y ahora por su muerte. --------------------------------- La esperanza del Cielo - por Lindy Que todos hayan disfrutado mucho un día tan especial como es el día de Navidad. Esperamos que cualquier roce y desencuentro que a menudo ocurren entre los miembros de la familia hayan estado increíblemente ausentes. "La Navidad tiene que ver con la familia" es una creencia bastante común para muchas culturas y personas en el mundo. Aún las familias dispares o disfuncionales tratan de unirse en la Navidad. Con variables niveles de éxito me imagino! Este año para nosotros tiene un sensación muy fuerte y dolorosa de "alguien ausente". Parece que Ben no está a la vista. Mientras pasan los días él se escapa más de nuestros ojos. Están sucediendo nuevas cosas que él no sabe y de las que él nunca será parte. Cosas extrañas remontan los sentimientos de perderlo a un tiempo pasado. Cosas como nuevas estaciones de combustible en la autopista Hume, que aparecen mientras manejamos hacia Rutherglen o Wodonga. Esas cosas son parte del futuro del que él no es parte. Tim tiene anteojos. Ben nunca lo vio con anteojos. Pero la Navidad no sólo tiene que ver con la familia. Para los cristianos tiene que ver con el nacimiento más importante que haya habido jamás. Se trata de celebrar aquella vida (y aquella muerte) que nos da esperanza eterna. Durante los tiempos de dolor y tristeza, la Navidad se trata sobre recordar que la vida no sólo tiene que ver con las cosas de hoy en día, que a veces son duras y a veces crueles. La esperanza que tenemos en el cielo como la experimentamos en Argentina, es mucho más común entre la gente que no ha sido bendecida física, material o emocionalmente en esta vida. En los países prósperos comúnmente lo tomamos muy a la ligera; tenemos todo lo que necesitamos aquí. El cielo puede parecer irrelevante. "Habrá pasteles en el cielo cuando te mueras" es una frase peyorativa. El cielo no es visto como una parte legítima de nuestra fe. Parece ser la evidencia de que la verdad de nuestra fe es inválida. Las personas parecen pensar que si el Cristianismo es realmente verdadero, éste no debería necesitar la esperanza del cielo para convencer a la gente.Fue la fe en el cielo y en una eternidad increíblemente maravillosa donde no hay más muerte - y el Señor está enjugando toda lágrima de nuestros ojos - la que fue el fundamento firme y seguro de Ben. Gracias a Dios por eso. Si todo esto suena un poco insuficiente a un nivel intelectual - francamente ridículo inclusive - y los cristianos que vos conocés son bastante locos y te desagradan, entonces, por favor, intentá una vez más. Dale otra oportunidad. Ben no era tonto ni nerd. Por su memoria, si es que no puede ser por otra cosa, dale otra oportunidad.Que Dios los bendiga a todos.Con nuestro amor. ------------------------------- Me acuerdo... En algún momento este blog desaparecerá. Uno de los temores después de perder a alguien es que las memorias también se perderán. Ha sido lindo escuchar y leer de las memorias que tiene la gente de Benjamín. ¿Puedo pedir un favor? ¿Porque no añadir sus memorias a la página de comentarios del blog? No tienen que ser largos; quizás una oración nomás, "Me acuerdo cuando..." Y si no podés dejar un comentario, se puede mandarlo a BensGotCancer@gmail.com y yo puedo añadirlo.
Me acuerdo que Ben siempre solía subir a cualquier cosa. Subió una escalera antes de aprender a caminar.
Christopher --------------------------------- De lindy Hola fieles lectores del blog, Bueno, ustedes han subido la “montaña rusa” con Ben durante los últimos seis meses. Estamos muy agradecidos por su apoyo y dedicación. Cuando Ben tenía cuatro o algo parecido, y Tim casi dos, fuimos a almorzar con unas personas que conocíamos poco, y que no tenían hijos. Tuvimos un almuerzo enérgico y desafiante mientras tratábamos de hacer que ambos nenes se comportaran adecuadamente en la mesa, por el bajo nivel de tolerancia de las personas “no familiarizadas con chicos”. Tan pronto como terminó de comer, Ben estaba fuera de la mesa y lejos, dando vueltas por toda la casa. El esposo me dijo a mí, mientras miraba a nuestro hombrecito “bola de cañón”: “Ben va a romper brazos… pero ese, Tim, él va a romper corazones”. Ben no le ha quebrado el brazo a nadie, que yo sepa, pero de seguro que si rompió varios corazones durante este tiempo. Pero lo que sentimos no es la desesperanza o la desesperación de un corazón roto. Es una gran pena y una esperanza insaciable. Cada día, a pesar del dolor y de su ausencia, encuentro tan fácil estar tan sinceramente agradecida por tantas cosas sobre la manera en la que él vivió y murió. Mi oración aún es “que nada de esto haya sido en vano”. Es tan cliché decir que la vida sigue. Pero ahora la estoy viviendo y estoy tan contenta de que sea verdad porque es así como seguimos “caminando”. El día del funeral de Ben nació un bebé en una familia que Ben conocía bien, y el día anterior nació otro bebé, también de unos conocidos de Benjamín. Hoy fuimos a un casamiento lleno de amigos de Ben regocijándose y celebrando juntos. Ben hubiera estado ahí y ya había mandado sus “disculpas” a Jess y Lachy hace un par de semanas, sabiendo que no estaría ahí. Es muy bueno poder disfrutar la continua celebración de la vida, aún cuando no nos sentimos capaces de participar activamente todavía. Los hermanos de Ben están llevándola bien y mientras las personas que han caminado por senderos similares nos lo siguen recordando, nos estamos cuidando los unos a los otros y lo consideramos lo más importante que tenemos para hacer hoy y también el día de mañana. Espero que tengan una Navidad bendecida. --------------------------------- “Esto” por Christopher Sábado 20 de diciembre Le das vuelta en la cabeza a “esto”. Este hecho. Lo miras de un lado y del otro. Y pensás, esto no puede ser. Es simplemente algo demasiado imposible para que suceda. Él está enrodeándonos. Su habitación en la planta baja con sus ropas en las perchas, esperando hasta que él venga a casa. Su billetera al lado de su cama con su tarjeta de estudiante y el ticket del subte y tarjetas de la biblioteca. La casa está llena de su presencia pero él no esta aquí. ¿Está en el hospital, a la vuelta de la esquina? Pero no está y parece ser tan increíble. Y ya sea conscientemente o sólo un poco fuera de la vista, “esto” está siempre ahí, un peso, una sombra que no presagia nada bueno, un dolor inamovible, a veces caídas de algunas lagrimas y otras veces una mirada vidriosa o enojada de descreimiento desde adentro en lo profundo del interior. --------------------------------- En casa de nuevo Estamos de nuevo en casa... pero no nos gusta mucho con todos los recuerdos de Ben. Ya están publicados los elogios del culto del domingo: Elogio de Timoteo Elogio de Christopher Durante el culto pasamos unas imagenes de la vida de Ben. Todavía falta publicar el sermóny las oraciones de Miguel y Penny. --------------------------------- ¡Que día! Ahora es tiempo para descansar Desde todos los puntos de vista, creo que nos despedimos bien de Benjamín ayer. Muchas personas dijeron que él lo hubiera aprobado. La música estuvo fantástica, todos los que ayudaron en tantas maneras hicieron un buen trabajo, el tiempo estuvo perfecto (nublado pero seco y sólo el viento suficiente como para soplar los pétalos de flores cuando el ataúd salía de la iglesia), y yo estaba vestido con un traje medianamente decente y con los zapatos lustrados. Si no estuviste ahí y no entendés por qué hago referencia a lo que tenía puesto vas a tener que leer mi elogio. Los links al programa del funeral, incluyendo los elogios van a ser posteados en el blog en unos días. Y ahora es tiempo de descansar. Nos vamos a Pt Lonsdale hasta el viernes. Así que el blog estará silencioso hasta el fin de semana. Siéntanse en libertad de mandar sus comentarios pero probablemente no van a aparecer hasta dentro de un par de días. Esperamos seguir con el blog, así que ¡no se vayan lejos! Y para terminar: Si alguien sacó algunas fotos ayer en el funeral nos encantaría unas copias. Gracias. --------------------------------- Alabanzas al señor Jesucristo y agradecimiento a Dios por la vida de Ben Mulherin 14 de diciembre de 2008 – Día fresco – Iglesia de San Judas en Carlton, Melbourne – 650 personas llenando la Iglesia de San Judas, y también en el salón abajo – lágrimas a medida que la gente llegaba y caminaba cerca del hermoso ataúd de color marrón y plata en el carro fúnebre de la entrada del norte - Lindy y Chris dándole la bienvenida a la amada familia y amigos de Ben – 6 amigos esperando para cargar su cuerpo al frente de la iglesia - el sol entrando, los adornos de plata del coche fúnebre brillando mientras se movía el cuerpo de Ben hacia la iglesia – silencio mientras el ataúd era llevado hacia el ala lateral izquierda – lágrimas y pañuelos y un hermoso portarretrato de Ben proyectados en la pantallas para que todos lo pudieran ver – otro portarretratos sobre el ataúd, cerca de Chris y Lindy – magníficas y modernas alabanzas cantadas con viva voz y una banda acorde a ellas – palabras y demostraciones de amor de la familia, amigos y hermanos de la iglesia – más alabanzas grandiosas a nuestro Señor – Sublime Gracia casi levantando el techo – pétalos blancos arrojados al aire sobre el ataúd mientras 6 amigos rapados lo cargaban hacia el ala lateral derecha – rostros con lágrimas y sonrisas y voces que cantaban - alto, realmente alto – el ataúd dentro del coche dorado, respetuosa y lentamente llevado – mucha comida – Ben: ¡perdiste una buena fiesta! ☺ – tarjetas blancas para escribir recuerdos de Ben – sobres para la investigación sobre trasplante de médula ósea – voces felices y gente charlando animadamente durante el té de la tarde – el sol brillando cuando nos íbamos – lloramos, alabamos, recordamos y agradecimos. De Jill y Colin --------------------------------- Programa del funeral Si quieres ver el programa se puede encontrarlo en Programa. Después vamos a poner también las oraciones y los tributos a Ben. --------------------------------- Surreal - de Tim Surreal…
No "surreal pero agradable" como en Notting Hill, solamente surreal...
Las palabras no hacen justicia y las emociones son difíciles de entender, si es que hay...
Frases como "todo va a estar bien" o "van a superar esto" se dicen con buenas intenciones, pero ¿cómo podemos esperar poder simplemente dejar atrás en unos cuantos días, semanas, meses o incluso años algo que ha demorado 23 años en construirse?
No me parece que sería honrar la vida de Ben si tan sólo tratamos de movernos hacia un nuevo capítulo inmediatamente sin escribir una conclusión bien pensada sobre este capítulo.
La pregunta es cómo hacer eso y cuánto va a tomar. No hay fórmula y va a ser diferente para cada individuo.
Sé que cómo me estoy sintiendo en este momento es sólo la punta del iceberg. Aunque sé que no estoy soñando, todavía se siente como si Ben se hubiera ido sólo por un rato. Pero el pensamiento de no verlo de nuevo nunca más es algo difícil de imaginar.
Gracias por el apoyo, las oraciones y por tomar este difícil viaje con nosotros. --------------------------------- Un espacio vacío en la mesa Hoy a la noche nos sentamos para tener nuestra primera cena en familia de esta semana. Educadamente le dijimos a las visitas que esta noche sólo estaríamos los de la familia: fue un momento para reagruparnos. Y sólo estábamos seis de nosotros. --------------------------------- Ben en Tallandowring - La perspectiva de los Abuelos Ben también era nieto de alguien. Ralph y Wilga Clarke han escrito algunas reflexiones sobre el mayor de sus nietos. Por ser muy larga está adjuntada como primer comentario en este posteo. Abajo están Ben, Tim y Andy en la granja... Adiviná quién está al mando. --------------------------------- Gracias silenciosas Como cada e-mail o comentario llega y yo sé que no podemos contestar esta semana... digo silenciosamente y a menudo con una lágrima: Gracias Catherine o David o Enrique o Jimena o Marina o Stephen o VT o Adele o...
Gracias. --------------------------------- El camino no elegido - De LA Este es un camino que nunca hubiéramos elegido. Así que cuando la gente nos pregunta cómo estamos lidiando con esto sólo les decimos: Bueno, no nos dieron la posibilidad de elegir. Es una situación tan terriblemente horrible que no parece ser "real" la mayor parte del tiempo. Cuando repentinamente la verdad nos confronta lloramos y gemimos y nos preguntamos cómo vamos a seguir en una situación como esta. Pero vamos a seguir y esperamos que podamos ser más amorosos y amables por causa del sufrimiento.
Esta semana ha sido una confusión y agitación de organizar y contactar a los profesionales relacionados con el funeral. Chris estaba en su modo "humor negro" hoy, parado en lugar donde se alquilan trajes formales y dijo cuán difícil era que un hijo querido muera el lunes y tener que probarse ropas el viernes. Mientras rezongaba y sonreía al mismo tiempo, recordamos a Ben y cuánto importaba para él una ropa apropiada y de buena calidad. Él no se hubiera impresionado si Chris se vestía con un traje simple que tuviera los pantalones demasiado cortos, pero hubiera aprobado el traje negro alquilado a la medida.
Todos los e-mails y mensajes de textos, tarjetas, comidas y flores nos siguen haciendo sentir rodeados por el cuidado y el interés de la gente. Ayuda mucho. Gracias. --------------------------------- Memorias... Ver fotos --------------------------------- Blogoterapia - de Chris Este blog fue idea de Ben. Si no se acuerdan van a tener que ir al final de la página y encontrar el primer posteo, hace menos de 6 semanas. Es un modo muy público de registrar el viaje que termina donde temíamos y suponíamos que terminaría. Pero cuán terapéutico parece haber sido. Según el contador al final de la columna izquierda, más de 1000 personas visitaron el blog el lunes, y en total ha habido 26000 "visitas". Mucha gente nos ha dicho cuán útil ha sido.
Pero déjenme asegurarles algo, es un acuerdo mutuo. Ha significado mucho para nosotros poder estar en contacto con todos los que amaban a Ben y poder simplemente "hablar" con ustedes. Muchas gracias.
Empezamos este blog de manera anónima a pedido de Ben: sin apellido, sin ciudad, sin nombre de hospital. Y también a pedido de Ben lo llamamos "Ben tiene cáncer". Irónicamente Ben supo muy poco más sobre el blog porque él estaba en el hospital sin acceso a internet desde el principio. Aunque pienso que de hecho es así como él quería que fuera: se suponía que fuera una conversación entre la familia y los amigos.
Entonces, ¿puedo pedirles un favor? Por favor, no nos dejen todavía. Todavía hay cosas para decir y probablemente comentarios para hacer. Si han tratado de dejar comentarios sin éxito, podrían mandar un e-mail a BensGotCancer@gmail.com, tal vez con el asunto "Comentario de..." y lo publicaremos en la sección de comentarios.
Algún día en las próximas semanas o meses este blog se cerrará o simplemente caerá en desuso. Pero todavía no. Nuestra pena se alivia un poco al poder compartirla con ustedes. Lo que empezó como una comunicación eficiente se ha convertido en algo tremendamente terapéutico para nosotros y para muchos de ustedes. Así que sigamos la conversación un poquito más todavía. Y algún día consideraremos las implicaciones filosóficas y psicológicas de tan pública participación de momentos tan privados. Tal vez es una versión del siglo XXI del dolor y pena tan conocidos, extendidos y comunes a muchas culturas?
Mientras tanto, para aquellos que están interesados, se está haciendo una autopsia al cuerpo de Ben para saber tanto como se pueda sobre el cáncer. Nos estamos preparando para el funeral del domingo; un día no convencional para funerales, pero en el que esperamos que muchos puedan unirse a nosotros. Y todos nosotros estamos lamentándonos a nuestro modo: personalmente busco momentos para estar lejos de otras personas, en los que puedo dejar que el profundo dolor dentro de mí aflore con silenciosas y a veces ruidosas lágrimas. Ahora son silenciosas y se me hace difícil leer este texto. Gracias por escuchar.
Foto: Ben, en 2004, después de terminar su primera maratón. --------------------------------- Noticia de Tucumán
El viernes 12 a las 21 horas se hará una reunión especial en Memoria de Ben en la Iglesia Anglicana de la Gracia de Tucumán (Santiago 1526)
Estamos juntando fotos para recordar a Ben ese día. Si tienen fotos de momentos con Ben, por favor mándenlas a ixtus2000@yahoo.com hasta el jueves 11 a las 21 hs.
Si conocés a alguna persona a la que le gustaría estar ese día, por favor, envíen estos datos.
Muchas gracias. --------------------------------- Pensamientos - De LA Nos encontramos preguntándonos a nosotros mismos "¿cómo?", más que "¿por qué?". ¿Cómo un hombre joven, saludable y tan lleno de vida se enferma tan rápido? ¿Cómo puede el cáncer infiltrarse tan silenciosamente? Hace sólo seis meses atrás no había una nube de sospecha en el horizonte.
Ben seguía diciendo durante estos últimos meses que él estaría bien pero que era "un embole" para todos los demás. Durante el último tiempo estaba enfocado en asegurarse de que todos estuviéramos OK. Pero cuando se le preguntó esta semana si él estaba preocupado en absoluto por sí mismo, finalmente asintió. No tengan dudas. Era un embole para él; más que para nosotros. Su "embole" sólo terminó más rápido e irreversiblemente.
Algo que lo mantuvo luchando y con esperanzas fue que su pelea sería un aliento para otros. Su fé era fuerte y él sabía a dónde iba. Fue increíblemente valiente y no se quejó.
Que no haya sido todo en vano. Seguimos orando que un bien saldrá del gran dolor y pérdida.
Voy a escribir en otro momento una lista de agradecimientos... Mientras tanto: Gracias. LA --------------------------------- Que descanses en paz Ben (Lunes 8 de diciembre 18hs)
Esta tarde Benjamín se fue con el Señor. Después de una corta batalla de seis meses contra el linfoma de células NK Benjamín se ha ido a un lugar mejor. Como él dijo, "voy a estar bien pero para los otros es profundamente triste" (no son sus palabras exactas...)
Después de ser inducido a un coma e intubado ayer, su cuerpo perdió progresivamente la habilidad de funcionar. Esta tarde estaba con drogas para su presión sanguínea y el respirador estaba respirando por él con 100% de oxígeno. Aún así sus pulmones no estaban funcionando lo suficiente como para abastecer a su cuerpo. Murió pacíficamente sin dolor o molestias a las 15:30 de esta tarde.
Vamos a escribir más después, pero mientras tanto: Gracias a todos los que han cuidado y orado y mandado mensajes en los últimos meses para Ben, quien peleó la buena batalla.
Va a haber un funeral en Melbourne, probablemente al final de esta semana.
"Él enjugará toda lágrima de los ojos. No habrá muerte, ni llanto, ni lamento ni dolor, porque las primeras cosas han pasado."
Apocalipsis 21:4
--------------------------------- Tiempo para descansar (Domingo 7 de diciembre, 19hs)
Ben está durmiendo otra vez. Los últimos 24 horas han sido difíciles mientras Ben luchó para tener oxígeno suficiente y su temperatura subió. Hace una hora los médicos decidieron que lo mejor fue ponerlo en un coma inducido otra vez para que pudiera descansar. Pero a diferencia de la otra vez hace dos semanas, está vez Ben fue completamente consciente y pudo dar su consentimiento. Al lado en la foto hay un saludo a sus amigos antes de dormir.
Que descanses bien Ben. --------------------------------- ¿Quién necesita el surf? - de LA
Debbie, una encantadora fisioterapeuta, se acercó al cubículo de Ben en Terapia Intensiva esta mañana con una estructura de hierro negra y grande que sugería ser un elemento de tortura de alguna clase. Debbie quería sacarlo a dar un paseo por la sala con eso. Ben fue determinado en su corta respuesta: "No! Me voy a dar un paseo con James".
Así que ahí estábamos afuera del hospital, Ben en su cama de Terapia Intensiva con monitor y oxígeno, todo conectado. Su "paseo" con su enfermero James fue como un recuerdo de "Travesuras de una bruja" (es una película de Disney de los viejos tiempos. Dense el gusto de verla si no lo han hecho). Sin duda no quería ir a pasear con Debbie. Durmió profundamente durante la primera media hora de su "caminata" afuera, a pesar de que James, TC, Alice y yo habíamos estado tratando de despertarlo. James dijo que Ben había estado esperando salir afuera toda la mañana, así que estábamos todos desilusionados por él.
Pero sí se despertó, reconozco que estaba tan feliz como en los momentos más felices de su vida. Dijo que era perfecto, y lo dijo en serio. Casi esbozó una sonrisa. Una brisa suave, un sol muy cálido y unos anteojos de sol fueron todo lo que él necesitaba y todo lo que quería. Sus exhaustas "muchas gracias" a James lo dijeron todo. Pensamos que será el único paciente que salga de Terapia Intensiva con un bronceado mejor del que llegó. Está esperando poder hacerlo de nuevo. Fue un gran esfuerzo para James y estamos todos muy agradecidos a él, especialmente Ben.
(Haga clic en la foto para verla mejor.) --------------------------------- Buenas tardes - De Chris
TC y yo acabamos de volver del hospital. Es un poco más de la medianoche del sábado y Ben ha tenido una buena tarde. Los cuatro chicos más grandes vieron "El fugitivo" (una película favorita en la familia) después del almuerzo. Más tarde MD llegó de la escuela y él, Ben y LA miraron una película 'apta para MD'. Gret vino a cubrir el turno de la noche y eso fue otro punto a favor. Decidió que Ben podría estar sin la máscara de la cara y la reemplazó por cánulas nasales de oxígeno. Por lo menos estaba un poco más cómodo para hablar sin silbido y sin distracciones plásticas. Otra cosa a destacar fue cuando Katrina llegó de la sala 3W con los particulares helados que Ben estaba deseando. Yo llegué más o menos a las 22hs y me encomendaron el mandato secreto de comprar Powerade powder (bebida energizante parecida a Gatorade) porque Gret dijo que no la había podido encontrar en ningún lado. La encontramos a las 23:30 en el segundo lugar donde preguntamos y a Gret le encantó el regalo. Lo dejamos tranquilo y parecía que al fin iba a poder dormir. Qué buena tarde! --------------------------------- "Voy a estar bien" (Jueves por la tarde)
Esta tarde Richard y Rob, pastores de nuestra iglesia, visitaron a Ben para orar con él. Aunque ha estado un poco confundido parecía seguir el hilo mientras estuvieron juntos, y su humor y coordinación estuvieron impecables.
Richard habló sobre la posibilidad de que Ben muera, y la firme esperanza cristiana de estar con Dios. Pensando sobre su propia muerte, Ben dijo: "Va a ser feo para todos los demás. Yo voy a estar bien. Sólo me preocupan las otras personas."
De a ratos yo lagrimeaba, y en un momento Ben se sacó lentamente su máscara de oxígeno y la empujó hacia mi. Pensé que estaba confundido y le dije que necesitaba tenerla puesta. Me dijo: "Te ves como si vos la necesitaras".
Richard habló de nuevo sobre enfrentar la muerte con fé y dijo: "Aquí es donde el auto se encuentra con la autopista". Ben contestó lentamente pero sin vacilar: "Se está tardando mucho".
Antes de irse Richard preguntó si había algo más que Ben quisiera decir. Ben le preguntó: "¿Está mal descartar la esperanza de mejorarme?"
Creo que estaba preguntando lo que muchos de nosotros nos preguntamos mientras vivimos con la tensión entre orar por que se sane pero también enfrentar la realidad de la posible muerte de Ben.
Richard leyó de la Biblia, Romanos capítulo 8:
De hecho, considero que en nada se comparan los sufrimientos actuales con la gloria que habrá de revelarse en nosotros. La creación aguarda con ansiedad la revelación de los hijos de Dios, porque fue sometida a la frustración. Gemimos interiormente, mientras aguardamos nuestra adopción como hijos, es decir, la redención de nuestro cuerpo... Sabemos que dispone todas las cosas para el biende quienes lo aman, los que han sido llamados de acuerdo a su propósito... ¿Qué diremos frente a esto? ¿Quién nos apartará del amor de Cristo? ¿La tribulación o la angustia, la persecución, el hambre, la indigecia, el peligro o la violencia?... Pues estoy convencido de que ni la muerte ni la vida, ni los ángeles ni los demonios, lo presente ni lo por venir, ni los poderes, ni lo alto ni lo profundo, ni cosa alguna en toda la creación, podrá apartarnos del amor que Dios nos ha manifestado en Cristo Jesús nuestro Señor. --------------------------------- ¿Lo que veo es un saludo?
Hora del almuerzo del jueves: Ben está todavía en Terapia Intensivo y no va a volver a la sala hasta mañana, como mínimo. Está con fiebre de nuevo, con frecuencia cardíaca alta y por momentos está confundido. Es probable que le hagan una biopsia de hígado pronto para confirmar si el linfoma está activo en el hígado. --------------------------------- Y el ganador es.... Y la familia McC gana el premio (ver comentarios en el post anterior)... cuatro minutos antes que Jill (bien hecho Jill, pero lo sentimos, seguí participando. Y después de todo: sos enfermera así que es normal que lo hayas sabido!) Sí, se les dice "colmillos". Y el premio? Pollo Casero, por supuesto: con banana, pan y manteca. Disfrútenlo! (Ver foto.) --------------------------------- Bromas - De LA
(Miércoles 3 de diciembre)
Alguien puede adivinar cómo se les dice a las cosas celestes? Por favor dígannos lo que piensan. Si ya saben, shhh! No le digan a nadie más. Aparentemente estar en coma no hace que las uñas no crezcan: Ben ha pedido cortauñas hoy a la noche para lidiar con sus largas uñas.
Ayer, mientras Ben estaba volviendo de su estado de sedación estaba muy irritado. Los ruidos de cualquier clase eran intolerables. Acostado sobre sus espaldas y con una máscara de oxígeno en su cara gritó fuerte y tendido: "No........." Se puso las manos en la cabeza con desesperación y dijo de nuevo: "No! Nada de bromas."
Sentí un pequeño parpadeo de genialidad creativa siendo apagada. Las dudas vinieron sigilosamente. Esto era un reflejo del estado mental de Ben o era más bien, un reflejo de la calidad de las bromas y la falta de talento del contador/hacedor de bromas? A pesar de eso, mi vida con ego herido sigue y Ben está causándose sus propias risas hoy, ya que se comunica con sus hermanos usando el saludo familiar.
Mañana o el día siguiente esperan poder trasladar a Ben a 3W, su sala normal. Katrina de 3W visitó a Ben hoy (foto) y él le dijo que sólo volvería si le dan una habitación privada. Mmm...
--------------------------------- De Meg y el periódico Sydney Morning Herald Ver foto. --------------------------------- El dormido regresa Esta mañana los médicos apagaron los medicamentos sedantes y Ben se despertó. El tubo fue sacado de su garganta y ahora está respirando normalmente con un poco de oxígeno extra. Por ahora está incómodo y bastante débil después de dos semanas en cama pero mentalmente ha regresado.
Mientras tanto sus niveles de LD continúan aumentando, su fiebre también y le están administrando varias unidades de plaquetas diariamente. Desafortunadamente ningunos de estos factores son buenas señales.
Y bueno, vamos a comer el Pollo Casero esta noche. ¡Si! Chris --------------------------------- Los niveles de LD son altos - de Chris (Lunes por la tarde)
Ben esta avanzando bien desde el punto de vista de la unidad de terapia intensiva. Esto significa que su respiración esta mejorando y los médicos esperan poder ‘sacar el tubo’ mañana o miércoles. Hay momentos cuando se despierta un poco y puede responder a preguntas básicas pero la mayoría del tiempo sigue bien dormido. Desafortunadamente su temperatura esta subiendo y sus niveles de LD (Lactato deshidrogenasa) también están aumentando. Esto no es una buena señal porque es probable que sea una indicación que el cáncer esta ‘trabajando’. Si es así es probable que la quimioterapia no hay sido exitosa. Si la quimioterapia no esta dando resultado, el futuro es bastante oscuro porque quedan muy pocas opciones medicas para combatir esta enfermedad. ---------------------------------
Despertando - de LA (Domingo 30 de noviembre 18:29) El proceso de despertar ha comenzado para Ben. Los doctores esperan poder desintubarlo el martes, lo que significa que los próximos días son un período de desprendimiento y ajustes. Todo bien hasta el momento.
Han dejado de darle varias drogas y su nivel de sedación ha bajado. Esto quiere decir que puede mover las piernas un poco y está claramente incómodo por momentos. Supongo que eso no es algo que sorprende ya que tiene algo parecido a una manguera de jardín metido por la garganta.
Su enfermera de estos últimos días (Rosie, que es fantástica) dijo esta mañana: "Está saliendo de esto como un hombre joven debería hacerlo; como un toro en un portón."
Es buenísimo ver sus ojos abiertos un poquito. Ha sido mejor ver sus ojos sin la mirada de confusión total que tenían antes de que fuera intubado y sedado.
Estamos muy agradecidos al equipo de Terapia Intensiva. Son dedicados, profesionales y bondadosos. Gracias a todos ustedes por todo.
Saludos por ahora y gracias a todos ustedes también. Vamos a tratar de mantenerlos al tanto con las últimas noticias. LA
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Cambio de horario y noticias de Ben
(Domingo 11hs)
La reunión de oración de los domingos ha cambiado a las 1700 en casa de Stuart.
Y con respecto a Ben: a veces se despierta un poco y en esos momentos tiene más consciencia de las cosas aunque es obvio que no es muy consciente. Los médicos están contentos con su progreso esta mañana y piensan que dentro de dos días sería posible sacar el tubo de respiración. ---------------------------------
El largo despertar
(Sábado medianoche)
Los médicos ya están suficientemente contentos con el estado de Benjamín para empezar el proceso de despertarlo. Lleva unos dos o tres días y significa un sueño menos profundo y algo de incomodidad para él. Actualizamos el blog mañana.
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Los números
(Sábado 8hs) Todos los días cuando visitamos a Ben miramos ansiosamente todos los números importantes en el monitor. Temperatura: 37.2, presión arterial: 141/70 (media de 89), frecuencia cardíaca: 96, saturación de oxígeno en sangre: 97%, respiraciones por minuto: 15, presión venosa central:10, hora: 6:51. Esta mañana las cosas están todavía estables. ---------------------------------
Pollo Casero con banana
(Viernes 28 por la tarde)
Mientras tanto... Ben sigue estable.
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Pollo Casero (ver foto)
(Jueves 27 por la noche)
Mientras tanto... Ben sigue estable.
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De LA
(Jueves 27 de noviembre) Mi hermana se está quedando en casa esta semana. El otro día dijo: "No quiero decirle a la gente que Ben está ligeramente mejorado porque van a dejar de orar". Por favor, no lo hagan. Pero sí está mejorando. Sus niveles de oxígeno en el ventilador bajaron, sus neutrófilos (que combaten las infecciones) están aumentando, su temperatura bajó y su presión sanguínea está estable. Estamos muy agradecidos. El equipo de Terapia Intensiva va a seguir monitoreándolo durante los próximos días y si todo sale bien, van a poder sacarle el tubo de respiración y despertarlo.
Mientras tanto Ben está tratando de infligir lesiones corporales graves a sus cuidadores. Su enfermero de la noche está seguro de que tiene una herida en su mano porque Ben la aplastó en un episodio en el que parecía despertarse. Empujaba mientras estaba bastante confundido, apenas pudo arreglárselas para escaparse de la cama de Ben con sus 5000 tubos arrastrándose detrás suyo. Aunque no es placentero ver estos episodios no podemos evitar verlos como un signo del famoso espíritu de lucha de Benjamín.
Mientras tanto, en casa comimos el Pollo Casero anoche. Ya sé, ya sé, es como el fin de una era. Esperamos que no haya una "queja" global colectiva al saberse estas noticias. Sacamos una foto que vamos a poner más tarde. Y no estén tristes por Ben. Hay más Pollo Casero de dónde ese vino.
Aún queremos agradecerle a tanta gente por sus actos y pensamientos de afecto. Tantos mensajes, tantas comidas y un equipo en el sanatorio tan genial. Gracias. ---------------------------------
Aguantando
(Miércoles 26 de noviembre) Esta mañana Ben está aguantando firmemente con una temperatura normal. Sus niveles sanguíneos están subiendo lentamente, así que esperamos ver alguna mejora pronto. Nuestra petición constante es "Aguantá Ben" (en Inglés: "agarrate Ben"), así que Michael nos mandó una foto para ilustrar eso. (Sí, es una foto genuina, pero no de Ben). Chris --------------------------------- Son un equipo brillante - Gracias! (Martes 25 de noviembre) Este posteo es para toda la gente que ha estado cuidando a Ben tan bien. Doctores, enfermeras y gente de administración y el equipo de la cocina y la gente de limpieza. Es tan difícil expresar cuánto valoramos su cuidado. Gracias! Están haciendo un trabajo fantástico.
Gracias a todos:
-A un especialista en cuidados T. de quien todos hablan tan bien, y su simpático asistente L, que es siempre amistosa y servicial. Y por supuesto la adorable médico HL, que está dispuesta a masajearse la espalda o las rodillas en el pasillo (es buenísimo verte de nuevo!) y A y J que siempre estuvieron dispuestos a contestas nuestras preguntas.
-Al fantástico equipo de enfermería y demás en la sala 3W que se siente como familia en nuestra casa lejos de casa: A K, Y, S, J, L, K y otra L, y otra S y a las dos N (una con doble k) y R (tu papá lo entendió mal?), K, D, A, E, S, L, J, K, J, A, J, M, N, E, M, M, y otras dos L, y E, F, K, A y M. También E, K, S y M. Y al equipo de apoyo: S y J (muchas gracias J por hablar en español con Benjamín!) y R, R y J en el teléfono y N tratando de mantenernos limpios a todos. Muchas gracias! Esperamos que Ben vuelva con ustedes pronto.
-Y al fantástico equipo en Terapia Intensiva: A aquellos que le dan a Ben el cuidado intensivo que él necesita: S, S, J, J, A, L, K, G, C, S (que va a ser ascendida el año que viene) y también a V, C, R, R y G. Y a los doctores que hacen un trabajo profesional y nos mantienen al tanto también: G, C, M, A, E y D y más personas cuyos nombres he olvidado.
-A M y su equipo de la cocina, que le proveen grandes platos de papas fritas calientes a deshoras y quienes lo visitan en Terapia Intensiva.
-Y a aquellos a quienes hemos olvidado de mencionar en nuestra lista de letras: elegí la tuya, por favor: ABCDEFGHIJKLMNOPQRSTUVWXYZ, y perdón por olvidarnos de vos!
Así que, de parte de toda la familia y de todos los amigos de Ben que lo aman tanto: Gracias a todos ustedes.
Mientras tanto, esta mañana Ben está todavía en una condición crítica, pero estable.
Chris
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El Bello Durmiente - de Chris
Visité a Ben está mañana. Ha tenido su mejor noche de sueño desde hace mucho y seguirá durmiendo unos días por lo menos. Está estable, entonces esperamos que pueda vencer a las infecciones.
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De TC
Hola a todos:
Han sido 72 horas largas y unas 2 o 3 horas aun más largas. Como saben Ben ha estado en Terapia Intensiva desde hace 3 días. Sus temperaturas han tenido altibajos y su respiración ha sido intranquila y rápida. No sería mentira decir que ha estado luchando por su vida.
Una o dos veces por día ha tenido rayos-X para controlar sus pulmones para fluido. A las 19hs hoy tuvo otro rayo-X que mostró un nivel alto de fluido. También Benjamín estuvo muy agitado con respiraciones de 60 por minuto (lo normal es 15-20) y mucha transpiración. En ese momento decidieron insertar un tubo para que pudiera respirar. Entonces tuvo cinco enfermeras y médicos trabajando urgentemente para organisar el procedimiento.
No fue un "Qué les parece... ¿colocamos un tubo o no, para que tenga paz?" En realidad fue, "es urgente y si no arreglamos su respiración pronto va a tener problemas muy serios". Estamos hablando de Terapia Intensiva: cuando dicen "urgente", es realmente urgente.
El procedimiento salió bien y Ben ahora está respirando más tranquilemente a través de un respirador. Pero está en un coma inducido y dormirá más o menos una semana según los médicos. Su condición es grave y sin duda está luchando por la vida. Ha mostrado mucho coraje y nada de amargura, pero está en estado muy serio. Sigan orando y luchando con él.
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¿Mejorando? Sábado por la tarde: Parece que Ben muestra señales de mejoramiento. Su temperatura casi se normalizó y también su presión. Está muy confundido todavía pero a veces muestra reconocimiento o sentido. Si sigue mejorando quizás salga de Terapia Intensiva el lunes. ---------------------------------
Todavía luchando...
... pero no mejorando. (Sábado por la mañana.)
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De TC - viernes 19hs
Ben no está bien pero está en buenas manos. Está rodeado por un enriedo de cables y mangeras. Mentalmente está en otra pero de vez en cuando da indicación de que sigue luchando. Manténganlo en sus oraciones - es un tiempo dificil y necesita su apoyo.
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UCI todavía (Viernes 21 0800hs) Ben sigue en UCI con presión bajando y temperaturas altas. --------------------------------- Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) (Jueves 20 de noviembre medianoche) Ben está ahora en cuidados intensivos ya que su presión sanguínea y su temperatura no están como deberían. No se está comunicando racionalmente (lo que es bastante gracioso por momentos) pero está cómodo. Pensamos que cuando esté mejor le gustaría ver una foto para recordarle cuan enfermo estuvo. --------------------------------- Piernas El sentido de la moda de Ben siempre ha sido fuerte. Cuando tenía seis años quería un sombrero amarillo de plástico para la lluvia, así que ahorró algo de plata de su cumpleaños y lo compró. Desde entonces se ha vuelto mucho más "conservador" y usa los estilos y marcas que todos usan. Es bueno ver que tal vez esté revirtiéndose a su lado más creativo. No estoy segura de que esté tratando de establecer... una tendencia? LA
P/D: No se olviden del pollo casero. Todavía nos está esperando. Tal vez tengamos que comerlo sin Ben. --------------------------------- Actualización rápida (Jueves 20 de noviembre)
Buen día! Durante las últimas doce horas Ben no ha estado muy bien. Parece que tiene una infección y tiene una temperatura de 40 grados. Su presión bajó durante la noche también. No se sabe el sitio de la infección (o quizás sea el linfoma mismo?) y está tratado con antibióticos, antivirus e antihongos y muchas cosas más. También decidió tomar el GCSF otra vez para promover la producción de leucocitos pero las otras veces le dio dolor insoportable en los huesos. --------------------------------- Cables y tubos (hacer click en la foto para más detalles) --------------------------------- Mandando mensajes Todas las mañanas le mando mensajes a Ben en el hospital (sí, pasó ahí la noche) para ver cómo le está yendo. Trato de mandarle un mensaje diferente cada vez. Esta mañana nuestra conversación fue así:
Chris: "?"
Ben: "!"
5 minutos después:
Ben: "Las plaquetas están en 5, así que el sangrado de la nariz es entendible. Me van a poner un poco ahora a la mañana. La morfina es polifacética, y junto con el Panadol (Paracetamol) me pone bien la boca casi completamente, lo que fue un alivio. La temperatura volvió a ser normal pero me están poniendo antibióticos y están haciendo análisis sanguíneos. Me parece que voy a quedarme aquí por el momento. Dormí algo desde las 4 en adelante, antes de eso nada. No sé por qué, porque no tenía ningún dolor. Ahí está tu informe."
Chris: "Buen informe. Lo puedo poner en el blog?"
Ben: "Pensé que me preguntarías eso. Sí" --------------------------------- avagoodweegen
(lumfardo australiano para: Que tenga un buen fin de semana)
Hemos visto señales del viejo Ben este fin de semana. No por las bromas e hinchar a sus hermanos pero no muy lejos. MD dijo que Ben y él habían desayunado juntos el sábado a la mañana, sólo ellos dos. "No dijo nada" dijo MD, "así que yo tampoco".
El sábado él y Sally se sentaron al sol en la entrada de la casa. Un perrito entusiasta estaba muy emocionado de ver a su dueño y con meneando animadamente la cola inspeccionó a Ben. El hecho de ser lamido misericordiosamente era una preocupación. El combo de saliva de perro, cicatriz todavía supurando y bajo conteo sanguíneo (que va a caer durante los próximos días) no parecía una buena idea. Así que mandaron al perro fuera de ahí. Anoche Ben fue a la fiesta cumpleaños número 21 de un amigo, donde se encontró con un montón del viejo grupo, muchos de los que no había visto durante el mes en el hospital.
Ayer se sentó afuera de nuevo para que la cicatriz de la incisión tomara sol. También leyó un libro. Sé que eso podría sonar algo un poco raro de mencionar, pero honestamente él no ha tenía la concentración o el interés para hacer nada por más de un mes, así que leer un libro tuvo algo que ver con conectarse con la vida de nuevo. Fue a su visita de la tarde en el hospital y cerca de las 6 fue a la iglesia.
Ah... una disculpa para mi mamá, la cocinera de pollo casero más sencilla! De acuerdo con fuentes confiables, la foto hace que su comida parezca algo que le darías (o no) a tu perro. Sin embargo, no es nada que le darías al perro y es un plato favorito en general, para cualquiera que lo haya comido. Un amigo hizo bife a la caserola anoche. Lo llamó "bife a la caserola de rancho", porque no podía pretender que hubiera alcanzado los niveles de uno "casero". LA ---------------------------------
Noticias de última hora
Es sábado a la medianoche y nos equivocamos. Ben está en casa durmiendo en el piso de abajo. Por qué alguien querría leer en un blog sobre todas las idas y vueltas y cambios sobre dónde duerme Ben a la noche, no lo sé. Pero supongo que te genera un sentimiento por la diversión y los juegos de vivir la vida a cada día y hora.
Sí, a la noche cerca de las 8 nos mandó un mensaje para decir que se sentía animado y en condiciones como para dormir en casa esta noche. Y con un amigo de visita fueron momentos de sonrisas y risa alrededor de la mesa. No muy común en Ben estos días y muy disfrutados por todos. Gracias por contribuir Simon. (Pero no: Lo lamento, pero el pollo casero estaba en el freezer, así que comimos fideos y pizza al buen horario latino de las 10pm).
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Preguntas obvias...
(Viernes 14 de noviembre)
Meg preguntó en un comentario en el último blog: "Con el riesgo de preguntar al obvio... cuánto dura cada sesión de quimioterapia? Cuántos días/semanas?"
Yo creo que las preguntas obvias son las que las personas probablemente quieren preguntar... por lo menos eso es lo que le digo a los estudiantes. Respuesta: Ben está ahora recibiendo el tercer tipo de quimioterapia. La primera fue CHEOP (un acrónimo llamado así por las drogas involucradas) que se administra por vía intravenosa durante un par de horas cada dos semanas. Pero eso pareció no controlar el linfoma. Después fue PACE-BOM, un ciclo de dos semanas, nuevamente administrado por vía intravenosa durante algunas horas, con PACE una semana y BOM la siguiente. Pero otra vez, no pareció ser lo suficientemente efectivo y cuando las infecciones demoraron la quimioterapia el linfoma avanzó rápidamente.
Así que ahora está con la "dosis regulada de EPOCH" que es más fuerte que los regímenes anteriores. Esta consiste en darle las drogas continuamente durante cuatro días y después tres o cuatro semanas para recuperarse lo suficiente como para comenzar de nuevo. Así que Ben ha estado con la quimio desde el viernes durante cuatro días. Ahora necesita drogas antivirales cada 12 horas. La idea era que visitaría el hospital dos veces al día para eso, pero con su total agotamiento y algo de dolor por la operación parece que lo mejor es que por ahora se quede en el hospital. El pollo casero tendrá que esperar.
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La Continuación de la Saga del...
... pollo casero (por supuesto)... Lo saqué del freezer por un minuto esta mañana pensando que Ben lo querría esta noche. Después me enteré de que va a estar en el hospital hoy a la noche. Me imagino que ha mantenido a la cocina del hospital ocupada durante todo el día hoy.
La "Sal de pollo" (sal saborizada con hierbas y especias) de verdad tuvo al personal de la cocina en duda el otro día. La mujer del menú estaba casi segura de que no tenían sal de pollo, pero dijo que iba a revisar. Sí la tenían y apareció en la bandeja de la comida de Ben con una gran porción de papas fritas y una lata de Lift.
Será que la comida es la causa por la que volvió al hospital? Tal vez voy a ver si pueden hacer "la comida del hospital en casa". Y qué pasó con el pollo casero? Los mantendré informados. Gracias a todos por sus cartas y amor. LA
P/D de Chris: Ben se está quedando en el hospital porque tiene dolor de estómago. Esperamos que sea sólo algo del post-operatorio y no el linfoma.
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No hay mucho para contar
No hay gran cosa para contar... pero sabiendo que algunas personas visitan este blog regularmente pensamos que les íbamos a contar. Ben volvió al hospital hoy a la noche (Jueves). Tiene que ir dos veces al día para un par de horas de drogas antivirales por vía intravenosa, así que decidió pasar la noche ahí por hoy en vez de una vuelta al hospital temprano en la mañana. Está totalmente exhausto y sintiéndose bastante bajoneado. Esperamos que se mejore en los próximos días y pueda disfrutar las 2-3 semanas de recuperación antes de la próxima sesión de quimioterapia.
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No tenía ganas de comer el pollo casero de todos modos
(Miércoles 12 de noviembre)
Ben está recostado en el sofá oscura sala de estar, y aparte de toser no puede hacer mucho. Yo diría que se siente fatal. Necesita volver al hospital cada 12 horas para lo que queda de su quimio. "Cada 12 horas" significa que puede estar en casa.
No puedo evitar preguntarme si va a desear estar de nuevo en el hospital dentro de poco. Aquí hay ruido. Aquí hay mucho movimiento. No está ni cerca de ser tan cómodo como un hospital, y no hay un timbre para llamar a una enfermera atenta y alegre para que venga a verlo. Si tuviera un timbre (qué pésima idea) lo máximo que podría obtener sería una madre apurada a quien le tomaría demasiado responder a su llamado.
Nos encanta ya tenerlo en casa, pero desearía que se sintiera mejor de lo que se siente. Por favor continúen apoyándolo. Este parece ser una larga y dura travesía. Gracias a todos por lo que han hecho de diferentes maneras.
LA
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En casa de nuevo?
Dudé y me pregunté sobre sacar el pollo casero del freezer para la cena de hoy a la noche. La abuela de Ben lo cocinó sabiendo que a él le gusta y Ben dijo ayer que estaría en casa hoy. Pero anoche decidí no sacar el pollo en caso de que él no volviera a casa.
Y a esta altura del día parece que mi precaución ha valido la pena. Ahora no estamos seguros de que vuelva a casa hoy porque no pueden ofrecerle una visita de un asistente que pueda hacer el "Hospital en casa" para darle lo que resta de la quimio. Parece que las cosas cambian todo el tiempo; me imagino que Ben debe estar un poco frustrado. Por otro lado estas sesiones de quimioterapia lo han desgastado tanto que debe estar demasiado devastado como para que le importe una u otra cosa. Les haré saber cómo vamos.
LA
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¿Alguien quiere anteojos de sol?
(Lunes 10 de noviembre)
Acabo de volver del hospital. Ben me ha dicho que quiere comprarse unos anteojos de sol. Le pregunté por qué, y me dijo: "porque el sol es malo para los ojos: te da cancer." --------------------------------- Justo cuando el hospital se estaba volviendo aburrido...
(Domingo 9 de noviembre)
Conocimos a Mileva el sábado. Ella es la encargada de la cocina del hospital durante las tardes. Le dije que aunque era entre las comidas, Ben estaba deseando un plato de papas fritas. "No hay drama"... y las papas estuvieron listas en 10 minutos. También le dio a Ben una copia del "menú secreto"; todas las cosas que no están en el menú principal pero que pueden ser pedidas si las necesitás. Así que ahora Ben está disfrutando más delicias culinarias que un paciente normal. (Hacé click en el menú para ver los agregados de Ben al menú estándar para la comida de esta noche).Chris --------------------------------- Todo bien hasta el momento... De LA
¿Cómo están las cosas hoy? Hoy es un buen día. Ben casi termina con dos días de la nueva quimioterapia y se está sintiendo mejor y más positivo sobre sí mismo. Quizás es porque todos ustedes están orando por él. Esperamos que esté en casa en un par de días para recuperarse de los medicamentos. Mientras tanto, el personal de la cocina está dándole masivas cantidades de papas fritas saladas, grasosas y calientes, y a él le encanta. --------------------------------- Aguantá Ben - De LA
(Sábado 8 de noviembre)
Me acuerdo de un nene energético y determinado de cuatro años, que se paró mirando su nueva bicicleta sin rueditas de apoyo. Me acuerdo que quería aprender a manejar la bici de inmediato. Me acuerdo que anduvo por la bajada de nuestro patio una y otra y otra vez hasta que al final de un día de perseverancia pudo manejarla sin caerse. Es por eso que yo sé que si alguien puede ganarle a este cáncer, ese es Ben/Ben puede. Sería muy bueno si pudiéramos orar por su espíritu de lucha. Orá para que tenga la suficiente energía y optimismo para no ser abrumando por las constantes "malas noticias". Gracias a todos. LA ---------------------------------
Aquí vamos de nuevo... Estamos muy agradecidos de que Ben haya podido empezar la quimioterapia de nuevo esta noche, después de un retraso de 3 semanas. Su nuevo régimen se llama "dosis regulada EPOCH",EPOCH son las siglas de las de las 5 drogas administradas (junto con antibióticos y otras pastillas y remedios para lidiar con los bichos/microbios y los efectos secundarios). Hoy su doctor confirmó lo que sospechábamos/ya sabíamos, su bazo era cancerígeno. También confirmó que la biopsia del hígado muestra que también está afectado. No es una sorpresa, pero sí es desalentador. Así que a esta altura esperamos que la nueva terapia más agresiva fuerce el linfoma a la remisión. Luego, después de uno o dos rounds de una quimio de un mes, seguida por un mes o más de recuperación, Ben debería estar listo para un trasplante de médula ósea. Mientras tanto a Ben le han dicho/Ben ha escuchado que su solicitud para estudiar medicina en principio no habría sido aprobada/exitosa, aunque va a haber otras opciones/ofertas en el próximo mes o un poco más. Podés imaginarte que esto deja a Ben en un estado de caos e incertidumbre...
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El hospital puede ser taaan aburrido
(Medianoche, jueves 6 de noviembre)
Después de 4 semanas en el hospital las cosas pueden volverse muy aburridas. Sumále a eso varios miembros de la familia cansados a la medianoche y es la receta de un desastre. Eso que le están dando a Ben por vía intravenosa es en serio el batido espeso de chocolate de MacDonald's? (Hacé click en las fotos para ver mejor). Y ahora en qué anda Ben? Le toma la temperatura a TC mientras AC hace guardia para asegurarse de que una enfermera no les de la cana?
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Los detalles... por el Dr. Chris
No, ni soy doctor y ni entiendo todas las complejidades del linfoma de células NK, pero como algunas personas están interesadas en los detalles del diagnóstico de Ben, aquí les cuento lo que yo entiendo. Pero si no querés los detalles, sentíte libre de hojear otros lugares!
Ben tenía un bulto en la pantorrilla en mayo, que al principio se pensó que era alguna clase de quiste. Creció un poco y se le dieron antibióticos en caso de que fuera una infección. Creció más y una visita al hospital derivó en una biopsia y en el diagnóstico de alguna especie de linfoma - un cáncer de los glóbulos blancos de la sangre (linfocitos), que protegen contra las infecciones y las enfermedades. Al principio se pensaba que Ben tenía un linfoma de células T poco común, pero es casi seguro de que en realidad es la variedad extremadamente rara de linfoma de células NK.
El linfoma de células NK tiene un pronóstico desalentador y si se extiende a todo el cuerpo la única esperanza real es combatirlo con un trasplante de médula ósea (vamos a hablar más de eso otro día). La radioterapia puede ser usada en una parte del cuerpo y la quimioterapia puede reducir la actividad del cáncer induciendo un tiempo de remisión, con suerte lo suficientemente largo para que se concrete un trasplante de médula ósea.
En el momento en que el bulto tenía el tamaño de una manzana Ben comenzó con sesiones de radioterapia diarias. La esperanza era que el cáncer estuviera limitado a su pierna y que la radioterapia hiciera que parara de crecer. Luego la quimioterapia iba a "limpiarlo". Pero también había signos preocupantes de actividad en el bazo, que esperábamos que no estuviera relacionado. Después de la radioterapia Ben comenzó la quimioterapia en un hospital mucho más cerca de casa. Pero a esta altura ya tenía los síntomas clásicos, como sudores nocturnos y fiebre. Después la quimioterapia inicial pareció tener éxito con el cáncer, y el bazo agrandado redujo su tamaño rápidamente.
La quimioterapia es una mezcla potente de drogas hecha para matar a las células en crecimiento rápido. Las células cancerígenas son el objetivo, pero también se ven afectadas las células sanguíneas, lo que hace que el sistema inmune se deprima y el paciente esté muy propenso a las infecciones. En el caso de Ben, él ha tenido unas cuantas infecciones (siendo el primer síntoma la temperatura alta), que significaron volver al hospital inmediatamente. La infección también significa una demora de la quimioterapia hasta que el paciente esté lo suficientemente fuerte. Pero el mismo linfoma también causa fiebre, así que a menudo es difícil saber si el linfoma está actuando (en cuyo caso es importante seguir con la quimioterapia) o si la infección es la causa (en cuyo caso es necesario demorar la quimio).
El efecto principal del linfoma es que destruye las células de la sangre. En el caso de Ben sus niveles de células sanguíneas (especialmente neutrófilos, que combaten la infección, y plaquetas, que son las responsables de la coagulación) han estado muy bajos por momentos. Esto significa constantes chequeos sanguíneos y largas estadías en el hospital... Hace casi 4 semanas que Ben está en el hospital debido a diversas combinaciones de sangrado, infección, dolor y bajos niveles sanguíneos.
La semana pasada, como Ben no parecía recuperarse lo suficiente para seguir con la quimioterapia, el doctor recomendó sacarle el bazo agrandado (y también la vesícula biliar). Mucha sangre circula por el bazo y la esperanza era que removerlo significaría remover una fuente grande de destrucción de sangre. Pero también había consideraciones negativas, como el subsecuente problema de estar sin bazo, así como el peligro de una cirugía cuando los niveles sanguíneos están tan bajos. Pero el resultado ha sido alentador hasta ahora: Los niveles sanguíneos de Ben son los mejores desde hace tiempo y no hay fiebre. Ayer el cirujano dijo que el bazo no tenía 4 veces el tamaño de lo normal, sino 5 o 6 veces!
Suficientes detalles para un día... habrá más sobre trasplantes de médula ósea en otro momento.
Esperamos que la quimioterapia comience nuevamente mañana y esperamos que Ben vuelva a casa la semana que viene antes de que empiece el próximo round. Gracias por sus oraciones y los muchos signos de afecto.
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PIC versus Hickman - De LA
(Miércoles 5 de noviembre)
Gana Hickman! Esta tarde a Ben le van a colocar una "línea Hickman" para reemplazar su PIC (Catéter Intravenoso Periférico). La línea Hickman se pone en una vena grande que queda arriba del corazón. Esto significa que será más fácil administrar la quimioterapia y otras drogas intravenosas. También significa que Ben no será pinchado varias veces mientras las enfermeras tratan de encontrarle una vena no colapsada en los brazos. Ben ya tenía una "línea PIC" que también es una cánula semipermanente que se pone en el brazo. Dos de estas ya han fallado, infectándose ambas, así que decidieron ponerle una línea Hickman.
Parece probable que Ben pueda empezar su nuevo régimen de quimioterapia mañana. El nuevo régimen es un incremento (otra vez) a un cocktail muy potente (el más potente). Incluye cuatro días de quimio continua y después un mes de recuperación. Este peregrinar con el cáncer no es apto para corazones débiles!
Cuando fui a saludarlo esta mañana un fisioterapeuta y la enfermera de Ben estaban listos para ayudarlo con su primera caminata post-operatoria. Me recordó la escena de "Orgullo y Prejuicio" (la versión de la BBC), cuando a Elizabeth Bennet le insisten en dar "una vuelta por la habitación" porque es "tan reconfortante"!
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Esperando...
(Martes 4 de noviembre)
Nos sentamos en el pasillo el domingo, cerca de los ascensores del quirófano, esperando que Ben vuelva a la sala después de tres horas y media en cirugía. MD, el hermano de 8 años de Ben, se había ido a pararse fuera del ascensor para verlo primero. Después de unos cuantos minutos la camilla de Ben pasó al lado nuestro... Sabíamos que estaba bien porque cuando nos pasó cerca tenía levantado el dedo del medio como en el "saludo familiar", al que TC le correspondió... Todos nos reímos y su enfermera dijo que le había pedido si ella le podía freír el bazo y la vesícula biliar. Este es su estado estando drogado, y confesamos que nos gusta. Cuando la morfina entra en juego él está feliz, relajado y divertido. Ah, una cosa más: AC piensa que puede vender el bazo en Ebay. Está ofreciéndolo a un precio de oferta por el cáncer que tiene. Y de verdad es una oferta, dice... tiene cuatro veces el tamaño de uno normal. No estamos seguros de que se venda. Gracias por perseverar al lado de él.
LA
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En condiciones de pelear
(Lunes 3 de noviembre)
La mañana siguiente el paciente está en buenas condiciones. El cirujano está feliz con el resultado y dice que se lo ve bastante bien. El bazo era cuatro veces más grande de lo normal... así que es mejor que esté "afuera que adentro", supongo. Y para aquellos a los que les agrade el detalle: aquí hay una foto donde se muestra todo (casi). Le pregunté a Ben sobre poner la foto aquí y me dijo "no hay problema" pero no quería que nadie se ofendiera, así que si sos susceptible a ofenderte... por favor no lo hagas. (Hacé click en las fotos para más detalles.) Así que ahora esperamos que Ben esté lo suficientemente bien para seguir con la quimioterapia. Va a seguir con un régimen más agresivo, que incluye una serie de días de quimio constante seguida por una período de recuperación de un mes antes del próximo round.
Gracias a todos por sus pensamientos y oraciones.
Chris
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Todo está bien
(Domingo 2 de noviembre)
Después de que la operación fuera pospuesta por una cesárea de emergencia, Ben fue al quirófano más o menos a las 11am, y salió después de 3 horas de cirugía.
Está en un estado de "demanda" de morfina, que parece levantarle el ánimo! La incisión no fue "chiquita" como esperábamos, porque el bazo era demasiado grande. Así que tiene una línea de 15 cm. desde el ombligo hasta el esternón, más 5 o 6 tubos que entran y salen de su cuerpo por una u otra razón. Esperamos que se recupere rápido para que pueda seguir con la quimioterapia tan pronto como sea posible.
Chris
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De TC
(Sábado 1 de noviembre)
De TC
Hola a todos,
Solamente una nota rápida sobre el celular de Ben y su uso. Ben está recibiendo un antibiótico que por alguna razón ha causado (como se esperaba) que las yemas de sus dedos se entumezcan, lo que significa que mandar mensajes es difícil. Es por eso que algunas veces los mensajes de respuesta van a escasear o no van a existir. Por favor no te lo tomes personalmente y por favor no dejes de mandarle mensajes. Creo que los mensajes de aliento son importante y lo mantienen ocupado, simplemente no esperes uno de vuelta!
Gracias por el apoyo, sigan así!
TC
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Cirugía
Ben en encuentra con el bisturí el domingo a las 9am para remover su bazo y su vesícula biliar. Su temperatura está alta, lo que es bastante perjudicial... así que la situación se resume a grandes dosis de Dexametasona y llenarlo con plaquetas para que su sangre coagule y no se escurra por el resumidero...
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Presentando... "Ben tiene cáncer"
(Viernes 31 de noviembre)
Hola amigos,
A pedido de Ben hemos abierto un blog para la gente que quiera información instantánea y no pueda esperar a la paloma mensajera. Así que aquí está!
Hemos abierto este blog y le dijimos a Ben que lo llamamos "Bloggeando a Ben"... "No hay chance", dijo él, pónganle "Ben tiene cáncer".
Quién sabe exactamente cómo va a funcionar... Supongo que alguien va a escribir actualizaciones cada tanto sobre cómo están yendo las cosas en la batalla contra la gran "C".
Para aquellos que están relativamente "al día", lo más reciente es que Ben decidió hoy seguir el consejo de su médico y dejarle que le saque el bazo y la vesícula biliar. Si el bazo es un lugar cancerígeno entonces va a ser de ayuda librarse de él... aunque no se libre del cáncer. Pero también le permitirá a Ben que su recuento sanguíneo se recupere más rápido. Le dije que también lo haría adelgazar... pero ya ha perdido 15 kg. así que no estoy seguro de que eso lo haya animado.
Así que el domingo es el día de la operación y estamos orando para que todo salga bien y que la recuperación sea rápida, para que Ben pueda empezar la quimioterapia en unos pocos días.