"He will wipe every tear from their eyes. There will be no more death or mourning or crying or pain for the old order of things has passed away."
Meanwhile we wrestle daily with the paradoxical conjunction of Ben's constant presence in our thoughts and his such final absence from our lives.
Our sincere thanks to so many people for walking this road with us.
Ben está siempre en nuestros pensamientos y nuestros sueños y a menudo nos encontramos a nosotros mismos diciendo "Me acuerdo que Ben..."
Al mismo tiempo pensamos y soñamos y hablamos sobre nuestros cuatro chicos saludables (gracias a Dios). Esperamos y oramos por que no se sientan "de segunda" porque ellos no murieron. :-( Eso sería terrible, ¿o no?
A veces parece que hace tanto que conversé con Benjamín... A veces miro sus cosas y me pregunto si alguna vez él fue de 3D. Al mismo tiempo extrañarlo intensamente es algo que todos nosotros vivimos a nuestras diferentes maneras.
Tengo una amiga que ha pasado por algo parecido y ella me escribe cartas y siempre las firma con esta frase: "Sigan cuidándose entre ustedes". Hasta ahora todo bien. Sería muy fácil dejar el hueco de un abismo mientras tratamos y procesamos nuestro dolor de diferentes maneras.
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Blog "marketinero sinvergüenza" borrado
Este blog ha sido borrado por temor a que pudiera haber sido malentendido... lo que es siempre un peligro si no conocés el estrafalario sentido del humor de Chris.
Mientras tanto, nosotros luchamos a diario con la paradoja de la presencia constante de Ben en nuestros pensamientos y su definitiva ausencia de nuestras vidas. Nuestras sinceras "gracias" a tanta gente por caminar este camino con nosotros.
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3 meses... de Tim
Tres meses, tres semanas, tres días, tres horas; hay alguna diferencia?
Tres meses después de adquirir algún producto tecnológico, su precio es severamente devaluado. No se puede decir lo mismo sobre el dolor. No hay una ecuación para el dolor; no es tan matemático como a algunos les gustaría que fuera. El dolor no es necesariamente inversamente proporcional al tiempo que pasa.
Para mi, la muerte de Ben es semejante a cómo imagino que puede ser una amputación. Una amputación significa perder una parte de vos. Después de eso, te tenés que reajustar a la vida sin esa parte que se ha perdido. Este es la etapa en la que están las cosas ahora. Aunque las personas son seres independientes, los amigos cercanos forman parte de quien sos, y por esto perder a alguien es como perder una parte de vos mismo. Una vez que esto ha sucedido, tenés que hacer los reajustes para poder vivir sin lo que se ha perdido.
He escuchado que las personas que sufren una amputación a veces se olvidan de que han perdido un miembro y ejecutan acciones como si todavía estuviera allí, como tomar más distancia de la necesaria para evitar golpearse el miembro no existente en la pared. De la misma forma, me doy cuenta de que me olvido de que Ben ya no está por aquí cuando veo algo que le podría haber interesado y saco mi teléfono para mandarle un mensaje y después tengo esa sensación de profunda impotencia cuando me acuerdo de que ya no hay forma de comunicarse con él...
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Tiempo
El tiempo cura, dicen.
Pero el tiempo es también un río que nos arrastra inexorablemente, lejos del pasado, de Ben.
Nos caemos en la correntada, golpeados y maltradados,
Rogando, de a ratos, por aire.
Añorando la pacífica agua dejada atrás.
¿Podemos parar por un momento, o mejor, volver atrás?
Para saborear el pasado y para no olvidar.
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Durante el tiempo que requiera
"Durante el tiempo que requiera" es el título de un excelente artículo sobre el dolor y el mito de la clausura. Podés encontrar la versión en inglés aquí, en la última edición de "Sunday's Age".
El artículo habla de los "postraumas" ilustrándolos como ondas de dolor gatilladas por memorias o recuerdos. Para mi el postrauma tiene un comienzo - una pérdida desconcertante y un nudo físico interno - cuando veo fotos o pienso en Ben y después de repente me doy cuenta de que de verdad se ha ido. Y se ha ido tan lejos... Caminaría 500 millas sólo para ver tu sonrisa de nuevo. Entonces lloro, y después hago lo próximo que tengo que hacer. Durante el tiempo que requiera.
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Aquí vamos de nuevo...
Estamos muy agradecidos de que Ben haya podido empezar la quimioterapia de nuevo esta noche, después de un retraso de 3 semanas. Su nuevo régimen se llama "dosis regulada EPOCH", EPOCH son las siglas de las de las 5 drogas administradas (junto con antibióticos y otras pastillas y remedios para lidiar con los bichos/microbios y los efectos secundarios). Hoy su doctor confirmó lo que sospechábamos/ya sabíamos, su bazo era cancerígeno. También confirmó que la biopsia del hígado muestra que también está afectado. No es una sorpresa, pero sí es desalentador. Así que a esta altura esperamos que la nueva terapia más agresiva fuerce el linfoma a la remisión. Luego, después de uno o dos rounds de una quimio de un mes, seguida por un mes o más de recuperación, Ben debería estar listo para un trasplante de médula ósea.
Mientras tanto a Ben le han dicho/Ben ha escuchado que su solicitud para estudiar medicina en principio no habría sido aprobada/exitosa, aunque va a haber otras opciones/ofertas en el próximo mes o un poco más. Podés imaginarte que esto deja a Ben en un estado de caos e incertidumbre...
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El hospital puede ser taaan aburrido
(Medianoche, jueves 6 de noviembre)
Después de 4 semanas en el hospital las cosas pueden volverse muy aburridas. Sumále a eso varios miembros de la familia cansados a la medianoche y es la receta de un desastre.
Eso que le están dando a Ben por vía intravenosa es en serio el batido espeso de chocolate de MacDonald's? (Hacé click en las fotos para ver mejor).
Y ahora en qué anda Ben? Le toma la temperatura a TC mientras AC hace guardia para asegurarse de que una enfermera no les de la cana?
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Los detalles... por el Dr. Chris
No, ni soy doctor y ni entiendo todas las complejidades del linfoma de células NK, pero como algunas personas están interesadas en los detalles del diagnóstico de Ben, aquí les cuento lo que yo entiendo. Pero si no querés los detalles, sentíte libre de hojear otros lugares!
Ben tenía un bulto en la pantorrilla en mayo, que al principio se pensó que era alguna clase de quiste. Creció un poco y se le dieron antibióticos en caso de que fuera una infección. Creció más y una visita al hospital derivó en una biopsia y en el diagnóstico de alguna especie de linfoma - un cáncer de los glóbulos blancos de la sangre (linfocitos), que protegen contra las infecciones y las enfermedades. Al principio se pensaba que Ben tenía un linfoma de células T poco común, pero es casi seguro de que en realidad es la variedad extremadamente rara de linfoma de células NK.
El linfoma de células NK tiene un pronóstico desalentador y si se extiende a todo el cuerpo la única esperanza real es combatirlo con un trasplante de médula ósea (vamos a hablar más de eso otro día). La radioterapia puede ser usada en una parte del cuerpo y la quimioterapia puede reducir la actividad del cáncer induciendo un tiempo de remisión, con suerte lo suficientemente largo para que se concrete un trasplante de médula ósea.
En el momento en que el bulto tenía el tamaño de una manzana Ben comenzó con sesiones de radioterapia diarias. La esperanza era que el cáncer estuviera limitado a su pierna y que la radioterapia hiciera que parara de crecer. Luego la quimioterapia iba a "limpiarlo". Pero también había signos preocupantes de actividad en el bazo, que esperábamos que no estuviera relacionado. Después de la radioterapia Ben comenzó la quimioterapia en un hospital mucho más cerca de casa. Pero a esta altura ya tenía los síntomas clásicos, como sudores nocturnos y fiebre. Después la quimioterapia inicial pareció tener éxito con el cáncer, y el bazo agrandado redujo su tamaño rápidamente.
La quimioterapia es una mezcla potente de drogas hecha para matar a las células en crecimiento rápido. Las células cancerígenas son el objetivo, pero también se ven afectadas las células sanguíneas, lo que hace que el sistema inmune se deprima y el paciente esté muy propenso a las infecciones. En el caso de Ben, él ha tenido unas cuantas infecciones (siendo el primer síntoma la temperatura alta), que significaron volver al hospital inmediatamente. La infección también significa una demora de la quimioterapia hasta que el paciente esté lo suficientemente fuerte. Pero el mismo linfoma también causa fiebre, así que a menudo es difícil saber si el linfoma está actuando (en cuyo caso es importante seguir con la quimioterapia) o si la infección es la causa (en cuyo caso es necesario demorar la quimio).
El efecto principal del linfoma es que destruye las células de la sangre. En el caso de Ben sus niveles de células sanguíneas (especialmente neutrófilos, que combaten la infección, y plaquetas, que son las responsables de la coagulación) han estado muy bajos por momentos. Esto significa constantes chequeos sanguíneos y largas estadías en el hospital... Hace casi 4 semanas que Ben está en el hospital debido a diversas combinaciones de sangrado, infección, dolor y bajos niveles sanguíneos.
La semana pasada, como Ben no parecía recuperarse lo suficiente para seguir con la quimioterapia, el doctor recomendó sacarle el bazo agrandado (y también la vesícula biliar). Mucha sangre circula por el bazo y la esperanza era que removerlo significaría remover una fuente grande de destrucción de sangre. Pero también había consideraciones negativas, como el subsecuente problema de estar sin bazo, así como el peligro de una cirugía cuando los niveles sanguíneos están tan bajos. Pero el resultado ha sido alentador hasta ahora: Los niveles sanguíneos de Ben son los mejores desde hace tiempo y no hay fiebre. Ayer el cirujano dijo que el bazo no tenía 4 veces el tamaño de lo normal, sino 5 o 6 veces!
Suficientes detalles para un día... habrá más sobre trasplantes de médula ósea en otro momento.
Esperamos que la quimioterapia comience nuevamente mañana y esperamos que Ben vuelva a casa la semana que viene antes de que empiece el próximo round. Gracias por sus oraciones y los muchos signos de afecto.
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PIC versus Hickman - De LA
(Miércoles 5 de noviembre)
Gana Hickman! Esta tarde a Ben le van a colocar una "línea Hickman" para reemplazar su PIC (Catéter Intravenoso Periférico). La línea Hickman se pone en una vena grande que queda arriba del corazón. Esto significa que será más fácil administrar la quimioterapia y otras drogas intravenosas. También significa que Ben no será pinchado varias veces mientras las enfermeras tratan de encontrarle una vena no colapsada en los brazos. Ben ya tenía una "línea PIC" que también es una cánula semipermanente que se pone en el brazo. Dos de estas ya han fallado, infectándose ambas, así que decidieron ponerle una línea Hickman.
Parece probable que Ben pueda empezar su nuevo régimen de quimioterapia mañana. El nuevo régimen es un incremento (otra vez) a un cocktail muy potente (el más potente). Incluye cuatro días de quimio continua y después un mes de recuperación. Este peregrinar con el cáncer no es apto para corazones débiles!
Cuando fui a saludarlo esta mañana un fisioterapeuta y la enfermera de Ben estaban listos para ayudarlo con su primera caminata post-operatoria. Me recordó la escena de "Orgullo y Prejuicio" (la versión de la BBC), cuando a Elizabeth Bennet le insisten en dar "una vuelta por la habitación" porque es "tan reconfortante"!
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Esperando...
(Martes 4 de noviembre)
Nos sentamos en el pasillo el domingo, cerca de los ascensores del quirófano, esperando que Ben vuelva a la sala después de tres horas y media en cirugía. MD, el hermano de 8 años de Ben, se había ido a pararse fuera del ascensor para verlo primero. Después de unos cuantos minutos la camilla de Ben pasó al lado nuestro... Sabíamos que estaba bien porque cuando nos pasó cerca tenía levantado el dedo del medio como en el "saludo familiar", al que TC le correspondió... Todos nos reímos y su enfermera dijo que le había pedido si ella le podía freír el bazo y la vesícula biliar. Este es su estado estando drogado, y confesamos que nos gusta. Cuando la morfina entra en juego él está feliz, relajado y divertido. Ah, una cosa más: AC piensa que puede vender el bazo en Ebay. Está ofreciéndolo a un precio de oferta por el cáncer que tiene. Y de verdad es una oferta, dice... tiene cuatro veces el tamaño de uno normal. No estamos seguros de que se venda. Gracias por perseverar al lado de él.
LA
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En condiciones de pelear
(Lunes 3 de noviembre)
La mañana siguiente el paciente está en buenas condiciones. El cirujano está feliz con el resultado y dice que se lo ve bastante bien. El bazo era cuatro veces más grande de lo normal... así que es mejor que esté "afuera que adentro", supongo. Y para aquellos a los que les agrade el detalle: aquí hay una foto donde se muestra todo (casi). Le pregunté a Ben sobre poner la foto aquí y me dijo "no hay problema" pero no quería que nadie se ofendiera, así que si sos susceptible a ofenderte... por favor no lo hagas. (Hacé click en las fotos para más detalles.) Así que ahora esperamos que Ben esté lo suficientemente bien para seguir con la quimioterapia. Va a seguir con un régimen más agresivo, que incluye una serie de días de quimio constante seguida por una período de recuperación de un mes antes del próximo round.
Gracias a todos por sus pensamientos y oraciones.
Chris
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Todo está bien
(Domingo 2 de noviembre)
Después de que la operación fuera pospuesta por una cesárea de emergencia, Ben fue al quirófano más o menos a las 11am, y salió después de 3 horas de cirugía.
Está en un estado de "demanda" de morfina, que parece levantarle el ánimo! La incisión no fue "chiquita" como esperábamos, porque el bazo era demasiado grande. Así que tiene una línea de 15 cm. desde el ombligo hasta el esternón, más 5 o 6 tubos que entran y salen de su cuerpo por una u otra razón. Esperamos que se recupere rápido para que pueda seguir con la quimioterapia tan pronto como sea posible.
Chris
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De TC
(Sábado 1 de noviembre)
De TC
Hola a todos,
Solamente una nota rápida sobre el celular de Ben y su uso. Ben está recibiendo un antibiótico que por alguna razón ha causado (como se esperaba) que las yemas de sus dedos se entumezcan, lo que significa que mandar mensajes es difícil. Es por eso que algunas veces los mensajes de respuesta van a escasear o no van a existir. Por favor no te lo tomes personalmente y por favor no dejes de mandarle mensajes. Creo que los mensajes de aliento son importante y lo mantienen ocupado, simplemente no esperes uno de vuelta!
Gracias por el apoyo, sigan así!
TC
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Cirugía
Ben en encuentra con el bisturí el domingo a las 9am para remover su bazo y su vesícula biliar. Su temperatura está alta, lo que es bastante perjudicial... así que la situación se resume a grandes dosis de Dexametasona y llenarlo con plaquetas para que su sangre coagule y no se escurra por el resumidero...
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Presentando... "Ben tiene cáncer"
(Viernes 31 de noviembre)
Hola amigos,
A pedido de Ben hemos abierto un blog para la gente que quiera información instantánea y no pueda esperar a la paloma mensajera. Así que aquí está!
Hemos abierto este blog y le dijimos a Ben que lo llamamos "Bloggeando a Ben"... "No hay chance", dijo él, pónganle "Ben tiene cáncer".
Quién sabe exactamente cómo va a funcionar... Supongo que alguien va a escribir actualizaciones cada tanto sobre cómo están yendo las cosas en la batalla contra la gran "C".
Para aquellos que están relativamente "al día", lo más reciente es que Ben decidió hoy seguir el consejo de su médico y dejarle que le saque el bazo y la vesícula biliar. Si el bazo es un lugar cancerígeno entonces va a ser de ayuda librarse de él... aunque no se libre del cáncer. Pero también le permitirá a Ben que su recuento sanguíneo se recupere más rápido. Le dije que también lo haría adelgazar... pero ya ha perdido 15 kg. así que no estoy seguro de que eso lo haya animado.
Así que el domingo es el día de la operación y estamos orando para que todo salga bien y que la recuperación sea rápida, para que Ben pueda empezar la quimioterapia en unos pocos días.
Vamos seguir con esto pronto...
Saludos,
Chris
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