Ben Had Cancer: October 2014

The background...

If you are new to this blog, welcome!

This blog is a public diary of the last 7 weeks of Ben's life... and the months (and now years) that follow. Ben was 23 and he had cancer, specifically, NK cell lymphoma which is a nasty one. The diagnosis was in June 2008 followed by radiotherapy on his leg. But the lymphoma spread to his spleen and elsewhere. Chemotherapy started in August and after three different chemo regimes Ben finally succumbed to overwhelming infection on December 8th 2008. We believe he is now in a better place.

This blog started on October 31st 2008 after Ben had been in hospital 3 weeks. Feel free to read it from the first post to get the full story.

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Monday, October 6, 2014

Carrying a lantern

The Leukaemia Foundation’s Light the Night events happen in states around Australia every year.

Shine a gold lantern to remember a loved one, a white lantern to reflect on your life with blood cancer, or a blue lantern to show support.

Emily has a white lantern for her small son Ned, who is undergoing treatment for leukaemia and Tim carries a gold lantern to remember Ben.

I heard about Rare Cancers Australia Ltd (RCA) a couple of weeks ago, investigating the less common types of cancers, but I can’t see T/NK cell lymphoma mentioned on their website.

Lindy

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Y la versión española

La muerte
(Viernes 4 de diciembre)

La muerte es horrible
La muerte es espantosa
Nadie quiere que la muerte
suceda.

La muerte nos deja
con un espacio vacío
en nuestros corazones.

La muerte nos hace sentir solos y
a veces hace que
te enojes.

(Mateo Mulherin, Nov. 2009)

Los zapatos
24 de agosto
La fiesta de cumpleaños de Ben de ayer era una fiesta de disfraces de zapatos. Aquellos que conocían bien a Ben sabrán por qué. Si querés ver más de estas increíbles creaciones las vas a encontrar aquí. Estos son mis favoritos, hechos de gorros de ducha.
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Hace 24 años
24 años atrás en las primeras horas de la mañana al este de Melbourne, nacía Ben. Lo recuerdo bien! Y recuerdo el frágil paquetito que sacamos del hospital. Estábamos asombrados con el sentimiento de responsabilidad que genera el primer hijo en sus padres cuando lo sacamos de la seguridad del hospital. Muy poco sabíamos en ese entonces...

Comimos un asado ayer con muchos de los amigos de Ben: Grandes pedazos de carne y pollo cocinados lentamente sobre el carbón. 27 kilos de carne bien salada nos vinieron bien. A él le hubiera gustado estar ahí.

Mientras pasan las semanas los espacios entre el dolor se hacen más largos, pero el dolor no disminuye. Miramos las fotos o escribimos en el blog, invitamos a amigos a almorzar y hablamos sobre él. Hay un montón de cosas que hacemos para compensar la única cosa que no podemos hacer... que es tenerlo de vuelta. Sólo ver su rostro de nuevo.
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Cerro Torre - Patagonia 2005
(Ver foto a la otra columna)
Hoy (7 de junio) hace seis meses desde que le dijimos adiós a Ben. Ya ha pasado medio año y todavía miro sus fotos con la mirada aturdida y preguntas... sin palabras... y hago fluir las lágrimas...
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¿Pudín de chocolate?
A Ben le encantaba el pudín de chocolate de Lindy. Pero tenía un truco... ¿Cómo lograr el balance justo? El peligro culinario es que salga seco y sin salsa o una isla de pudín en el mar de la salsa. No estoy seguro de dónde sacó la idea, pero Ben vino con un plan. Así que quédense en línea mientras yo aliento a Lindy a que ponga la "receta de pudín de chocolate mejorada de Ben" en el blog.
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¿Alguien quiere té? - de Tim
Ben estuvo consciente por más o menos cinco días en Terapia Intensiva. Los primeros días no le estaba permitido comer o beber nada excepto lo que iba por el tubo de alimentación.
El tercer día el doctor anunció que podía comer comida normal de nuevo. Eso fue justo después del almuerzo así que asumimos que tendría que esperar hasta la hora de la cena. Pero la enfermera del paciente de al lado vino con una bandeja de comida no tocada, porque su paciente no podía comerlo. La bandeja tenía sandwiches, sopa y los ingredientes para una taza de té.

Ben comió los sandwiches pero le dijeron que no tomara la sopa. Cuando los terminó le pidió a papá que le hiciera una taza de té. Papá lo miró un poco extrañado pero cumplió con el pedido. "¿Qué querés que le ponga?" le preguntó papá. "Ponéle de todo", le contestó Ben. Así que papá le puso el agua, el saquito de té, la leche y el azúcar en la taza y se lo dio a Ben. Cuando empezó a tomarlo miró a la enfermera con la sonrisa de un niño travieso y dijo: "Nunca tomo té".

No sé si esto era la desesperación de Ben por cualquier cosa que podía tener en sus manos o si sólo estaba disfrutando todo lo que le ponían en frente, pero de cualquier manera algo tan pequeño parecía entretenerlo a pesar de las circunstancias...
Tim
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Nuestro hijo pícaro - de Lindy
Nuestro hijo especial. De gran corazón, de gran visión, imperfecto y hermoso hijo nuestro.

Nos sentimos disminuidos sin él, y el mundo parece disminuido sin él. Su capacidad de perdón y su pasión por resolver los conflictos se extrañan profundamente. ¿No podría haber sido de otra manera?

Cuando está cálido y soleado puedo escucharte reir y verte en las olas o jugando en la playa. Cuando está frío y gris te extraño más, la desolación parece imitarme. Cuando hace frío y está confortable y el sol está débil y brillante te veo en las colinas, la prisa, el gozo y la libertad del poder y la velocidad y el riesgo. Tu vida tan llena de todo excepto remordimientos. Tu pasión nunca te dejó. Viviste y moriste con coraje.

CSB, estamos de acuerdo.
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5 meses después
8 de mayo 2009

Hoy hace cinco meses... y a menudo me encuentro todavía en un aturdimiento de incomprensión mientras pienso sobre nuestros últimos seis meses con Ben. ¿Cómo pudieron esos primeros indicios de malas noticias convertirse tan rápido en clases perdidas, radioterapia, visitas al hospital, severas consideraciones, quimioterapias, fuerte dolor y goteo de morfina, cuidado intensivo, coma y un funeral? No sé. A veces parece que es un sueño. ¿Realmente se fue? Y mientras me lo pregunto, sé que es verdad. El shock me golpea de nuevo y vuelven las lágrimas.
Chris
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Un dolor personal - de Adrian

Queridos Chris y Lindy,
Me pregunto si me van a mandar una foto de Ben
cuando las cosas se acomoden -
no de él solo -
nunca pienso en él solo,
sino siempre con Tim
o con sus hermanos
o con todos ustedes.
Él siempre estaba con gente.
No me puedo imaginar el dolor de perder
a su bebé, a su chiquito,
a su adolescente tosco,
su hijo fuerte,
pero con cuatro hermanos
me duele el corazón
un dolor muy personal
difícil de saber con quién compartirlo.
No me atrevo a darles mi carga o pedirles su cuidado,
estremeciendose en el dar.
¡Oh, cuán horrible dolor!
¿Se están llevando bien con la vida y de alguna forma lo deshonran?
¿O siempre lloran?
Él, amante de la vida, nunca los hubiera constreñido tanto,
Con triste madurez sabe
que nunca será lo mismo,
siempre amputado
enviar mensajes
destinar, decidir, sentir
saber
pero nunca completos
hasta que nos reunamos con él
del otro lado.

Adrian Lane
Carlton,Victoria
Diciembre 2008
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Me acuerdo...

... cuando Benjamín nos pidió prestada la camioneta hace como cuatro años en Tucumán.

Después se largó una de esas tormentas torrenciales. De esas a las que los chicos tucumanos se anticipan llenando las alcantarillas con botellas de plástico vacías, para que las calles se inunden y ellos puedan ganar un peso o dos por empujar los autos atascados en el agua.

Benjamín pensó que la camioneta podría andar con casi un metro de agua. No pudo. Le entró agua al motor y esta biela curvada fue el resultado. Necesitábamos varios chicos tucumanos y más de un peso para empujar el auto todo el camino hasta casa.
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Más pensamientos sobre la paradoja de estar o no estar y el tiempo

A diferencia del futuro el pasado está muy fijo. No se puede cambiar. Está grabado en piedra para siempre: por bueno o por malo. Sí, se puede reinterpretar, olvidar, perdonar o recordar equivocadamente. Pero no puede cambiarse, porque ya "ha sucedido".

Mientras que sobre el futuro, en general creemos en el futuro, en su sinceridad y posibilidades. Creemos, tal vez ingenuamente, que podemos forjar nuestro futuro. Y para aquellos que creemos en eso, normalmente el futuro no es una amenaza. Para los cristianos el futuro también guarda esperanza y confianza.

El pasado también tiene una presencia ambigua en el aquí y ahora. Es presencia porque todo lo que somos hoy está arraigado en el pasado. Sin nuestro pasado no somos nada hoy. Así que el pasado es, de forma abrumadora, presente hoy. Pero al mismo tiempo el pasado es, a fondo, tan anterior y pasado: en un segundo se ha ido y no lo puedo cambiar, volver atrás o borrarlo. Y no me puedo aferrar a él, que es, por supuesto, lo que nosotros queremos hacer con Ben. Sólo tocarlo de nuevo, escuchar su voz. Que esté vivo en el presente y no tenerlo como una presencia pasada.

Sí, caminamos con fé. Pero admitimos que nuestra esperanza eterna de reunirnos con Ben es de un orden diferente y sólo entendida sutilmente desde este lado del velo. Y en este momento - para confundir, una metáfora - preferiríamos tener al demonio que conocimos en su cuerpo terrenal tangible. No queremos que sea sólo pasado y futuro, lo queremos presente también. ¿Esto es falta de fé? Espero que no. Solamente angustia humana hablando.

En el presente él no está aquí. Se ha ido. Intocable. Aún así presente en todo lo que somos y pensamos y hacemos. Todavía me confundo sobre cuántas personas deberían estar alrededor de la mesa cuando estamos "todos" en casa. Esto debe ser parte de la ofensa de la muerte - la paradoja de la presencia/ausencia de quien ha muerto. La inconmensurable paradoja que nos hace arrugar el rostro con perplejidad dolorosa y gritar: "No, no puede ser!"

Chris

P/D: Si vos estudiás a Heidegger o Agustine o Gadamer o simplemente "la escuela de la vida", y te molesta mi teología o filosofía, sentíte libre de hacer un comentario sobre estos pensamientos que divagan mientras yo trato de darle sentido a esta parte del camino. Por supuesto el gerente del blog (yo!) se reserva el derecho de sólo publicar los comentarios que parecen útiles y edificantes!

Extracto de mi lectura de hoy: Gadamer dice, "Que una proposición es más que la representación que el contenido objetivo dado, quiere decir, por sobre todo, que pertenece al todo de una existencia histórica y que es contemporáneo con todo lo que se hace presente en tal proposición."

Si esto suena complicado, tratá de leerlo detenidamente a la luz de cualquier proposición que tenga sentido (como, "Ben murió hace cuatro meses" o "De tal manera amó Dios al mundo...") y vas a sentir el peso de la historia y la experiencia llegar hasta el presente para llenar el enorme significado de proposiciones como esas.
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Disculpá, ¿Dios?
Miércoles 15 de abril

Disculpá, ¿Dios?

Emm, hola. Te habla Lindy.

Perdón por interrumpirte pero me estaba preguntando...

Es algo un poco delicado...

La cosa es que, mmm... me parece que ha habido un error.

Sé que es un poco maleducado de mi parte, pero pensé bien, tal vez vos estabas un poco ocupado y a mediados del año pasado confundiste a Ben con alguien más.

No. Por supuesto que eso no quiero decir que otra persona tendría que haber pasado por eso en lugar de Benjamín.

He esta pensando un montón sobre esto y de verdad pienso que hubo una metida de pata en alguna parte.

¿Tal vez un error administrativo? ¿Una nueva secretaria personal o algo así?

Se me está acabando el crédito así que voy a tener que llamarte de nuevo en otro momento, pero ¿tendrías un segundo o dos para chequear tus registros y ver si hubo un error y después de todo Ben sí debería vivir para ser un padre y un abuelo?

Sé que no tenés drama con revertir las cosas así que pensé que valía la pena preguntarte por la remota posibilidad de que haya habido un error enorme, y que no te hayas dado cuenta, pero que lo vas a arreglar inmediatamente ahora que ya sabés.

Por favor, por favor, por favor no te olvides de hacerme el favor de chequear... por favor :-)
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Cuando lo mejor es lo peor y lo peor es lo mejor
Sábado 11 de abril - Pascuas

Han pasado cuatro meses desde que Ben murió y menos de diez meses desde que le dieron el diagnóstico por primera vez.

A decir verdad, estoy un poco confundido. Mi problema es que cuando me siento un poco mejor sobre la muerte de Ben me siento peor y cuando me siento peor me siento mejor. Mmm... suena a que estoy confundido, ¿o no? Pero tal vez todo tenga sentido. Creo que esto es lo que me pasa:
Mientras pasa el tiempo, lo que experimento (y sólo hablo por mi mismo) es que mis momentos de angustia y lágrimas se están volviendo más espaciados. Entonces, viendo eso, me estoy sintiendo un poco mejor.

Pero cuando pienso sobre esto, siento el dolor de dejar ir a Ben y de no sentir la intensidad de dolor que merece su pérdida. Si no siento esa intensidad parece que él está más lejos todavía y que no estoy valorando nuestra relación como debiera. Y por eso, me siento peor. Así que cuando me siento mejor también me siento peor.

Y cuando me siento peor me siento mejor, porque los momentos más dolorosos son también los momentos de sentirme lo más cerca que se puede a Ben: recordar su voz y vida y también los momentos en el hospital, particularmente los últimos días.

Así que el dolor tiene sus momentos de ambigüedad, ¿no es así? Y para mis consejeros entre los lectores de este blog: no se preocupen, no me atormenta la culpa por no sentirme peor... pero gracias por preocuparse!

Que estas Pascuas sean un tiempo para pensar en la Resurrección y en Ese en quien Ben confió para su propia resurrección.

Chris
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Un largo tiempo entre los posteos
Martes 31 de marzo

Queridos amigos,

Ha pasado un largo tiempo entre los posteos del blog, ¿o no? De hecho dos semanas.

En realidad subí una foto hace un par de días, pero la saqué un par de horas después porque, para algunos, causó demasiado dolor.

Supongo que la falta de posteos refleja el hecho de que nada ha cambiado demasiado. Mientras la ausencia de Ben está constantemente con nosotros y todavía hay cosas para decir, parece que la mayor parte de lo que podríamos decir ya se ha dicho en los posteos de más abajo.

Alguien me preguntó hace poco si es que había días en que yo no pensara en Ben o no sintiera el dolor. Le dije: "No... horas tal vez, pero no días." Y pienso que para Lindy son minutos tal vez, pero no horas.

Otra persona que ha perdido tres bebés nos habló de la "nueva normalidad". No es que se vuelva a lo que es normal, decía ella, sino que te ajustás a los que esperás que sea lo normal. Eso parece tener sentido para mi ahora: normal en este momento (y "durante el tiempo que requiera"), es como vivir con un peso sobre mis hombros y una oscura compañía invisible pero constante que me apaga el espíritu y me hace más propenso a la frustración y a ser gruñón con Lindy y los chicos.

Así que ahora vuelvo a mis estudios y pienso en las descripciones de Hans-Georg Gadamer sobre la "finitud" de la existencia humana. Y recuerdo las palabras de San Pablo al final de su capítulo sobre el amor en la Primera Carta a los Corintios: Ahora vemos las cosas de manera indirecta y velada, como en un espejo. Ahora lo que yo sé está incompleto. Pero algún día conoceré las cosas completamente, así como he sido completamente conocido por Dios. Ahora permanecen estas tres cosas: la fé, la esperanza y el amor, y el mayor de ellos es el amor.

Gracias por escuchar!

Chris
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De Lindy

Ben está siempre en nuestros pensamientos y nuestros sueños y a menudo nos encontramos a nosotros mismos diciendo "Me acuerdo que Ben..."

Al mismo tiempo pensamos y soñamos y hablamos sobre nuestros cuatro chicos saludables (gracias a Dios). Esperamos y oramos por que no se sientan "de segunda" porque ellos no murieron. :-( Eso sería terrible, ¿o no?

A veces parece que hace tanto que conversé con Benjamín... A veces miro sus cosas y me pregunto si alguna vez él fue de 3D. Al mismo tiempo extrañarlo intensamente es algo que todos nosotros vivimos a nuestras diferentes maneras.

Tengo una amiga que ha pasado por algo parecido y ella me escribe cartas y siempre las firma con esta frase: "Sigan cuidándose entre ustedes". Hasta ahora todo bien. Sería muy fácil dejar el hueco de un abismo mientras tratamos y procesamos nuestro dolor de diferentes maneras.

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Blog "marketinero sinvergüenza" borrado

Este blog ha sido borrado por temor a que pudiera haber sido malentendido... lo que es siempre un peligro si no conocés el estrafalario sentido del humor de Chris.

Mientras tanto, nosotros luchamos a diario con la paradoja de la presencia constante de Ben en nuestros pensamientos y su definitiva ausencia de nuestras vidas. Nuestras sinceras "gracias" a tanta gente por caminar este camino con nosotros.

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3 meses... de Tim

Tres meses, tres semanas, tres días, tres horas; hay alguna diferencia?

Tres meses después de adquirir algún producto tecnológico, su precio es severamente devaluado. No se puede decir lo mismo sobre el dolor. No hay una ecuación para el dolor; no es tan matemático como a algunos les gustaría que fuera. El dolor no es necesariamente inversamente proporcional al tiempo que pasa.

Para mi, la muerte de Ben es semejante a cómo imagino que puede ser una amputación. Una amputación significa perder una parte de vos. Después de eso, te tenés que reajustar a la vida sin esa parte que se ha perdido. Este es la etapa en la que están las cosas ahora. Aunque las personas son seres independientes, los amigos cercanos forman parte de quien sos, y por esto perder a alguien es como perder una parte de vos mismo. Una vez que esto ha sucedido, tenés que hacer los reajustes para poder vivir sin lo que se ha perdido.

He escuchado que las personas que sufren una amputación a veces se olvidan de que han perdido un miembro y ejecutan acciones como si todavía estuviera allí, como tomar más distancia de la necesaria para evitar golpearse el miembro no existente en la pared. De la misma forma, me doy cuenta de que me olvido de que Ben ya no está por aquí cuando veo algo que le podría haber interesado y saco mi teléfono para mandarle un mensaje y después tengo esa sensación de profunda impotencia cuando me acuerdo de que ya no hay forma de comunicarse con él...
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Tiempo

El tiempo cura, dicen.

Pero el tiempo es también un río que nos arrastra inexorablemente, lejos del pasado, de Ben.

Nos caemos en la correntada, golpeados y maltradados,

Rogando, de a ratos, por aire.

Añorando la pacífica agua dejada atrás.

¿Podemos parar por un momento, o mejor, volver atrás?

Para saborear el pasado y para no olvidar.

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Durante el tiempo que requiera

"Durante el tiempo que requiera" es el título de un excelente artículo sobre el dolor y el mito de la clausura. Podés encontrar la versión en inglés aquí, en la última edición de "Sunday's Age".

El artículo habla de los "postraumas" ilustrándolos como ondas de dolor gatilladas por memorias o recuerdos. Para mi el postrauma tiene un comienzo - una pérdida desconcertante y un nudo físico interno - cuando veo fotos o pienso en Ben y después de repente me doy cuenta de que de verdad se ha ido. Y se ha ido tan lejos... Caminaría 500 millas sólo para ver tu sonrisa de nuevo. Entonces lloro, y después hago lo próximo que tengo que hacer. Durante el tiempo que requiera.

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Un fin de semana - De Keith, escrito después del funeral
Escuché a dos padres hablar de sus hijos adultos este fin de semana.
Uno de ellos desacostumbrado a hablar en público, nos reímos y lo interrumpimos.
El otro, líder de hombres, lloramos, en silencio.

La boda de una hija.
El funeral de un hijo.
La misma edad.
Uno, algo correcto.
Otro, aparentemente errado.
Los dos con fé.

Ambos con reflexiones sobre el nacimiento, la niñez y los años de adolescencia de sus amados primogénitos.
Orgullosos de sus hijos adultos, de las decisiones tomadas, de los éxitos alcanzados.
Palabras, actitudes y lenguaje corporal, diciendo todo sobre ellos.
Amor incondicional.

Uno con absoluto encanto llevó a su hija al altar y miró cómo se iba hacia los brazos seguros de su nuevo esposo. La vida abriéndose paso.

Otro con incontrolable dolor caminó por el pasillo detrás del ataúd de su hijo, miró cómo era cargado en los hombros de seis fuertes amigos rapados. La vida cerrándose.

Sé cuál padre preferiría ser. Sin embargo, Dios padre vive con la experiencia del segundo padre, no del primero.
Un rayo de luz para esta semana.
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Gracias - de Lindy

Algunas personas me pidieron que hable un poco más sobre las cosas por las que estamos agradecidos. Así que aquí están...

Hay tantas cosas sobre la vida de Ben por las que agradezco. Pensé que yo iba a limitar este blog a los últimos seis meses y a aquella horrible palabra con "C". Es increíble que durante un período tan traumático hubiera tantas cosas por las que estar agradecidos, así como recuerdos atesorados que nadie nos puede quitar.

Estamos agradecidos por:

>>> Su pacífica muerte de la que él había hablado. Justo antes de que fuera intubado por segunda vez (el día antes de que muriera) hablamos sobre la posibilidad hipotética... "por si acaso" aunque realmente no estábamos creyendo que ese sería nuestro último adiós. Chris le sacó fotos con formato de "mensajes" que Ben le mandó a algunas personas vía "gestos con las manos". Nos dijo entonces que "irse" desde un coma inducido sería bueno porque él conocía sobre el estado de coma, que él estaría pacíficamente inconsciente y simplemente no se despertaría. Dijo que morir de esa forma sería lo mejor. Menos de 24 horas después su muerte sucedió así. Nunca se despertó.
>>> Estuvimos con él mientras murió y nos dieron tiempo y privacidad durante y después de su muerte.
>>> Murió ahorrándose muchos más meses de un estado de salud deplorable que hubiera derivado en su muerte de todos modos. Mientras vivíamos un período de vacaciones de verano "normal", muchas veces le agradecía a Dios que Ben no tuviera que sobrevivir desilusión tras desilusión mientras luchaba por sobrevivir, no pudiendo disfrutar las cosas que más le gustaban, como el sol, la arena y el surf, los buenos amigos, mucha risa, todo con alegría y altos niveles de energía.
>>> No tuvo que vivir las complicaciones de salud relacionadas con las preparaciones para el Trasplante de Médula Ósea y después los inevitables y riesgosos efectos secundarios una vez que fuera hecho. No tuvo que vivir la experiencia de ser dejado atrás mientras la vida seguía haciendo que la gente se siga moviendo pero no él, que permanecía debilitado y frustrado en el hospital. No se podía ni parar después de estar dos semanas en Terapia Intensiva. Estaba débil y nosotros estuvimos agradecidos de que no siguiera permaneciendo en ese estado.
>>> Él dijo que quería irse a casa y ya había "terminado" sus asuntos con la cuestión "hospital". Fue menos de 24 horas después que se fue a su verdadero y permanente hogar.
>>> A pesar de sentirse muy mal fue a un campamento de fin de semana de la iglesia universitaria y pudo tocar la batería en el grupo de alabanza. Tocar la batería había sido una parte importante de su vida durante muchos años. Fue la última vez que tocó la batería hasta donde yo sé.
>>> El cumpleaños de 21 de Pete Newmarch. Ese fin de semana fue como una oportunidad especial que le fue dada a Ben. Tuvo un período de 36 horas en el que pudo venir a casa, sentarse en la vereda al sol con Sallie y esa noche ir al cumpleaños de Pete. Antes de ir le preguntó a Pete sobre robarle la atención de la gente. Pete no lo dudó. Así que Ben pudo estar con un montón de amigos después de un mes de estar en el hospital viendo a muy pocas personas. Resultó ser que esa noche fue la última vez que vio a la mayoría de sus amigos.
>>> Pudo despedirse de sus primos y demás familiares en momentos especiales e individuales con ellos.
>>> La existencia de los celulares y los mensajes de textos. Ben estaba a menudo demasiado débil o con demasiado malestar como para hablar por teléfono y generalmente respondía los mensajes de textos de los amigos o de la familia. Eso lo mantenía al tanto de lo que pasaba alrededor y nos mantenía en contacto con su realidad.
>>> Su condición empeoró mucho en el momento del año en el que Tim podía pasar horas en el hospital con él. Para Tim fue un tiempo para recordar y atesorar, ya que representó un apoyo significativo y una forma de refuerzo positivo para Ben en sus últimos días.
>>> Mientras la salud de Ben se deterioraba, el hospital se convirtió en el lugar donde él quería estar. Una vez más agradecemos a Dios por el hospital de Box Hill. Visitamos la Unidad de Terapia Intensiva del Hospital Alfred justo después de que Ben partiera y nos abrumó su tamaño y la aparente falta de involucramiento personal del equipo profesional con sus pacientes. En Box Hill todos conocían a Ben y nos conocían a nosotros y ese nivel de involucramiento fue un gran consuelo para él y para nosotros.
>>> Él confiaba en los doctores que los cuidaron durante su corta enfermedad. Respetaba a su especialista y confiaba en seguir sus instrucciones. Él pensaba que la ayudante del especialista del hospital era "perfecta". Ella pasó muchos largos ratos explicándole cosas técnicas en los diferentes estadíos de su enfermedad.
>>> Fue tratado con dignidad y respeto por el personal de Box Hill. Los platos de papas fritas calientes, el batido de chocolate Big M y el acceso al "menú no oficial" fueron pequeñas alegrías que lo ayudaron a seguir.
>>> Tantos amigos estuvieron apoyándolo... Llegamos a la iglesia para el funeral de Ben 2 horas antes, más o menos a las 12 del mediodía y se escuchaba un rumor de voces de muchos de los amigos de Ben que estaban preparando todo para el culto.
>>> El funeral en sí mismo fue un tributo a su vida y fé y a su forma de morir. La cantidad de personas fue un consuelo y aliento.
>>> Confiaba en Dios. Creía firmemente que Dios tenía su vida bajo Su control y por consiguiente no se quejaba y tuvo paz incluso cuando su salud empeoraba y la enfermedad se adueñaba de su cuerpo.
>>> El deseo de su corazón era ser útil y que su vida tuviera un impacto positivo y poderoso sobre las vidas y las creencias de las otras personas. Es un aliento constante escuchar y leer sobre tantas vidas desafiadas y cambiadas para bien.
>>> Momentos maravillosos de risa y dolor durante los últimos seis meses. Momentos que sólo sucedían por la creciente amenaza del linfoma.
>>> Vio el último video en Terapia Intensiva con Mateo un par de días antes de morir y otro con Tim, Andrés y Pedro, todos ellos amontonados en frente de una tele chiquita en el pequeño cubículo de Ben.

Esto es el comienzo, pero honestamente, hay un montón de otras cosas por las que agradecer. No sentimos el dolor de tinte negro de las relaciones quebradas o asuntos irresueltos entre nosotros. Nuestra pena es dolorosa y nostálgica pero sin resentimientos. Por todas estas cosas estamos mega agradecidos :-)
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El horizonte: Incendios en Melbourne
(Domingo 8 de febrero)
Anoche saqué algunas fotos del Noroeste desde Doncaster. La mejor foto está en el sitio web de ABC aquí. Se pueden ver otras aquí. Podría asociar las fotos a Ben... o podría simplemente decir que este posteo está fuera de tópico! Para aquellos lectores que no están en Melbourne, ayer tuvimos 46,4ºC y estamos viviendo los peores incendios de la historia. Trágicamente más de 200 personas han muerto cerca de Melbourne y hubo 1800 casas destruidas.
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¿Superándolo?
(Sábado 7 de febrero)
Una amiga que no hemos visto en muchos años escribe:

Chris y Lindy,

Me encuentro a mí misma todavía pensando sobre Ben y reflexionando sobre su pérdida. Mis hijas han recibido un gran número de abrazos durante las últimas semanas - cuando el calor lo ha permitido. Me encuentro revisando el blog de vez en cuando, y me sentí enriquecida por el amor y la compasión expresados por tanta gente. Al leer el comentario de Tim sobre cómo se siente surreal y la lucha de Lindy imaginando cómo el tiempo puede curar el dolor, tuve un pensamiento que me gustaría compartir con ustedes.

Mi abuela perdió a su primer marido por una apendicitis cuando tenía tan sólo 25. Tenía dos hijos chicos y estaba embarazada de una nena que murió al poco tiempo de haber nacido. Mi abuela se volvió a casar un par de años después (con mi abuelo) y tuvo 3 hijos más. Jugaba golf, tenis, croquet y bolos sobre césped, fue una feminista anticipada para su época, le encantaba la ópera y el ballet, y era una solista amateur. Tenía un enorme entusiasmo por la vida, y un gran círculo de amigos (la mayoría de los cuales eran 20 años más jóvenes que ella). Cuando yo tenía como 20 y ella como 90 yo la visitaba casi todos los fines de semana. En sus últimos años empezó a rememorar más su pasado y a hablar sobre los hermosos momentos que pasó en la vida. Un día estaba contando cómo conoció a su primer esposo a los 16 años, cómo sus padres no aprobaron la relación y cómo se tenía que escabullir para verlo (algo difícil cuando vivís a 15 millas de distancia) y lo difícil que fue dirigir la granja después de que él murió. Al pensar sobre cuán completa había sido su vida, yo torpemente le remarqué el hecho de que ella "obviamente lo había superado", pero ella me contestó: "ay, no, mi querida, nunca lo he superado". Pude escuchar el dolor en su voz, y me di cuenta de que incluso después de 70 años su amor por él era fuerte y sus recuerdos de él no habían desaparecido.

Así que, nunca tengan miedo sobre perder su conexión con Ben, él va a estar en sus corazones siempre.
Con amor,
Sue.

Gracias Sue!
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El correo de hoy
(Viernes 6 de febrero)
Ver foto: llegó el título de Benjamín
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HGG
Las ideas de Hans Georg Gadamer no son fáciles de entender. Pero es una tarea que me he propuesto para mi doctorado. Ya he hecho uso de él anónimamente en el blog sobre conciencia histórica (ver abajo). Pero esta mañana leí lo siguiente y me sonó verdadero al pensar en la "experiencia" de perder a Ben. Gadamer dice:

"Es a través de la experiencia real que el hombre se da cuenta de su finitud. En ella (experiencia real) se descubren los límites del poder y del autoconocimiento de la razón de planificación del hombre. La idea de que todo puede ser revertido, de que siempre hay tiempo para todo y de que todo de alguna forma vuelve, resulta ser ilusoria. Admitir [esto]... es tener el entendimiento de que las expectativas y la planificación de los seres finitos son finitas y limitadas".

Es muy fácil vivir como si la vida estuviera llena de interminables posibilidades y como si nuestra planificación y razón encontraran soluciones para todos los problemas. La vida sí que tiene posibilidades y momentos maravillosos. Pero si no nos damos cuenta también de cuán finitas y frágiles son nuestras vidas entonces estamos destinados a descepcionarnos. Me parece que las experiencias como la muerte de Ben nos pueden enseñar estas cosas para que seamos más cuidadosos sobre lo que valoramos y sobre cómo pasamos el tiempo que nos es dado en esta tierra. 1ra de Pedro 1:24-25 me viene a la mente. Perdón por la prédica!
Chris
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Un agujero en el piso
Tomé el tranvía Royal Parade para ir a la facultad esta mañana. La grúa está arriba ahora, sobre el agujero en el suelo. Ese agujero que Ben los miraba cavar al ir y venir mientras estudiaba. Él sabía el nombre de los excavadores y tenía uno que era su favorito. Este es el agujero del que se maravillaba al considerarse parte del futuro de ese hueco: Un edificio de neurociencia de primeras líneas, donde se harán investigaciones vanguardistas a nivel mundial.

(Gracias, Stu, por la foto sacada para Ben cuando estaba en el hospital para que pudiera estar al tanto del progreso. Stu y Ben solían conversar al costado del agujero)

La vida continúa
La vida continúa. La gente sigue. La vida hace que la gente siga adelante.

Nosotros también seguimos. Pedro y Mateo vuelven a la escuela mañana. Es el comienzo de un nuevo año con profesores diferentes, diferentes grados y para Pedro es el comienzo del 11avo año.. Timoteo empieza Medicina (iupi!!!) mañana.

Y Ben no está aquí y nunca será parte de estos cambios significativos.

Una nueva fuente de dolor nos golpea mientras nos hacemos a la idea y aceptamos "el futuro" (mañana) como un lugar donde Ben nunca ha estado y nunca estará. Implacable e imperdonablemente el tiempo y la máquina llamada vida lo dejan más y más lejos. Mientras este es "el tiempo que cura" para muchos, para nosotros probablemente "el tiempo" quiera decir años, más que semanas. No queremos continuar y perder los débiles rastros de contacto con él que nos quedan. Sin embargo, seguimos dando gracias. Gracias por la muerte tranquila. Gracias por el sufrimiento del que fue liberado. Gracias por su fántastica y completa vida. La lista podría seguir. Si quieren una lista más completa díganme y voy a publicarla. Espero que el 2009 sea bueno para vos.

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Una Transición - La perspectiva de un abuelo

(Martes 27 de enero)

El sentimiento de pérdida asociado al fallecimiento de Ben todavía es agudo, pero me doy cuenta de que mi mente está pasando por un período de transición, desde donde el dolor era una carga hacia un lugar desde donde veo su vida como inspiración. Nunca hubiera imaginado que un nieto podría convertirse en un modelo de conducta para un abuelo, pero el valor mostrado por Ben ha causado la evolución de ese proceso en mi. No sólo por el valor mostrado durante esos terribles últimos meses, sino por la vitalidad y la forma en la que él manejó los desafíos de su vida. Para mis avanzados años, la fuerza de carácter manifestada por un nieto es una fuente de inspiración para aquellos desafíos que puedan avecinarse. Los recuerdos de la energía de Ben estuvieron conmigo esta semana, mientras miraba los vestigios de una gran tormenta. Un jardín con ramas y árboles desparramados y rejas tiradas debajo de árboles caídos significan mucho trabajo por delante. Mis pensamientos se remontaron a Ben, que hubiera visto este ejercicio como un desafío e imaginé que escucharlo decir: "Dale, ¡a empezar de una vez, Lelo!" Mientras el tiempo transcurre desde su partida, estoy empezando a ver a Ben en la imagen de Pepe Grillo (el grillo que acompaña a Pinocho y hace de su "conciencia" en la película de Disney), no sólo para mí sino para la familia, en la gran búsqueda de fortaleza en la adversidad. Esa imagen me trae una sensación de consuelo, ya que su valor y enérgica personalidad continuarán estando conmigo, mientras que si dejo que mi dolor sea una carga, entonces me arriesgo a dejarlo dormido en la historia. La moraleja de este relato es que, "nunca sos demasiado viejo para aprender", y que los nietos pueden convertirse en modelos de conducta para los abuelos. Ralph, ( aka. El Lelo).

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El informe de la autopsia
(Miércoles 21 de enero de 2009)

"¿Los resultados de la autopsia? Por favor, ¿para qué los querés leer? ¿No sería sólo como revivir esos últimos meses?"

Bueno, de cierta forma sí. El dolor de la finalidad nos golpea mientras la verdad de la muerte de Ben nos grita desde la autopsia. Por otro lado podemos estar en paz, sabiendo que nuestra decisión de discontinuar la medicación de Benjamín y dejar que él se fuera fue la correcta. El informe dice: "Seguida la discusión con la familia, el tratamiento fue discontinuado el 08/12 debido al mal pronóstico y la falta de respuesta y el paciente falleció".

Sábado 6: El día en que Ben estuvo afuera donde se despertó al sol y la brisa. "Esto es perfecto", dijo.

Domingo 7: Una ducha en la mañana, pero el cuerpo de Ben se estaba deteriorando así que los doctores recomendaron colocarlo en un coma inducido con respirador artificial nuevamente. Él estuvo de acuerdo.

Lunes 8: A las 3am Chris fue al hospital porque Ben no estaba bien. Cerca de las 9am los doctores nos dijeron que su condición estaba empeorando y que parecía que íbamos a tener que dejarlo ir. "Tengo algunos pacientes bastante enfermos aquí, pero Ben es por lejos el peor. Lo siento mucho, es una pena. Podemos hacer algunos pequeños ajustes pero hay muy poco que nosotros podamos hacer".

Para la hora del almuerzo el respirador estaba funcionando con un 100% de oxígeno pero los niveles de oxígeno en la sangre de Benjamín seguían cayendo. Su temperatura fue alta y usaron bolsas de hielo para intentar bajarla. Su cuerpo sólo estaba aguantando por el respirador, el oxígeno, las drogas para la presión, la ingestión constante de otras drogas y los productos para la sangre. "Numerosos sistemas están deteriorados. Pronto comenzará a desarrollar pequeños coágulos en sus miembros, que llevarán a la necrosis de sus manos y pies. Su sistema digestivo no está procesando ningún alimento. A pesar de las administraciones de glucosa, sus niveles de glucosa son peligrosamente bajos". Antes habían bajado a cero, nivel al que el cerebro no puede funcionar por más de un minuto sin daño posterior.

Consultamos a varios doctores y tomamos la decisión. Después esperamos que Mateo volviera de la escuela para decir nuestro último adiós. El nivel de oxígeno fue bajado al nivel normal (21%) y las drogas para la presión sanguínea fueron retiradas. Fue un momento terrible ver sus signos vitales decaer tanto tan inmediatamente. En menos de quince minutos su corazón dejó de latir.

En una carta adjunta, el especialista de Ben dijo que no tenía dudas que el linfoma que progresaba tan rápido fue la causa de su muerte. El especialista dijo que por todos los signos clínicos y los hallazgos post-mortem podíamos estar seguros de que Benjamín no podría haberse recuperado debido al linfoma subyacente.

Para aquellos que están interesados hemos copiado algunos detalles:

Sistema cardiovascular: Nada notable y el corazón tenía un peso normal. El peso combinado de los dos riñones era 500g, lo normal es de 230 a 440 g. El pulmón izquierdo pesaba 1109 g (lo normal es de 325 a 480 g) y el pulmón derecho 1168 g (de 360 a 570 es lo normal). El hígado pesaba 3000 g (lo normal es de 1500 a 1800 g).

La conclusión del informe se refiere a "un hombre de 23 años de edad con linfoma de células NK/T que murió con sepsis neutropénica (infección generalizada causada por un bajo nivel de neutrófilos - un tipo de glóbulos blancos - en la sangre) seguida de una falta de respuesta a la quimioterapia. El linfoma fue encontrado extensamente en la médula ósea, nódulos linfáticos e hígado. La causa de la muerte es daño alveolar difuso en el contexto del diseminado linfoma".

Lindy
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500 millas
(martes 20 de enro de 2009)

Manejando desde otro lugar donde vos solías estar. Otro recordatorio de tu ausencia en un lugar familiar que donde alguna vez te sentiste como en casa. Y la gente nos pregunta cómo nos está yendo. Yo digo: Bien. Como se espera. ¿Cómo podemos estar?

Seguimos adelante sin vos, cada día un paso más lejos, un día más lejos del vos que nosotros conocimos.

Tu música suena mientras manejo. "Caminaría 500 millas" me lleva a Tucumán, a cuando estudiabas a distancia en casa, a los experimientos de física 'hechos en casa' y "Odio las matemáticas" (pero ganaste esa partida) y a los gatos en tu escritorio mientras estudiabas y "500 millas" sonando muy fuerte en tus parlantes.

Caminaría 500 millas y caminaría 500 más sólo para ver tu sonrisa de nuevo.
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Seis semanas
(lunes 19 de enero de 2009)

Seis semanas atrás fue cuando vimos por última vez tu rostro.
Seis semanas de días sin Benjamín y noches sin descanso.
Seis semanas de ausencia mientras vos merodeas en cada habitación y cada esquina de nuestras mentes.
Más presente que nunca, y aún así te has ido tan lejos.
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Queremos verlo, escucharlo, abrazarlo,
pero todo lo que tenemos son fotos en la pared y recuerdos de olores y sonrisas y sonidos de una voz, haciéndose cada vez más ténue.
Semanas para ser llorado, tocado por todo lo que no podemos tocar de nuevo, la risa y la sonrisa pícara, el humor y las frustraciones, la alegría y lo agridulce de la vida con Ben.
Seis semanas: tiempo suficiente para que se pueda decir "Cuando Ben murió..." como si ya hubiera pasado - tiempo para que muchos puedan seguir adelante, pero aún no es tiempo suficiente para nosotros.
No es tiempo para comenzar a empezar a entender. Aún menos para olvidar.
Seis semanas para reflexionar, para pensar sobre la vida y la muerte y el Cielo y cómo él está descansando ahora.
De si está adormecido o mirando mientras nosotros nos preocupamos. Semanas para recordar. Para recordar una vida realizada y rebozante que no puede ser robada o perdida de nuevo. No una historia común y corriente contada por un idiota, sino una vida bien vivida... llena de sonidos, algo de fúria e infinitas posibilidades.
Pero cada día que pasa lo dejamos muy atrás:
Seis semanas en el pasado y contando, aumentando las horas
desde la última vez que vimos su ceño fruncido, su sonrisa pícara y su valiente adiós.
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Seis semanas atrás tomamos tu decisión y te miramos mientras te ibas apagando. Llevado a la gloria donde "nos encontraremos en la mañana cuando todo el dolor se haya ido"
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Cierre del capítulo del Pollo Casero
(Sábado 17 de enero de 2009)

Los fieles seguidores de este blog han estado esperando estas noticias con un hambre atroz por meses. Ahora, finalmente, aquí está: La receta favorita de Ben que todos ustedes han estado esperando. Gracias Lela.

Ingredientes:
25g de manteca, 1 lata de 420g de Sopa Crema de Champiñones, ½taza de pimientos cortados en cubitos, ½ taza de aderezo para ensalada batido, ½ taza de cebolla finamente picada, 100g de fideos, ½ taza de arvejas congeladas, 2 tazas de pollo cocido picado. Agregar otros vegetales si se desea!

Cobertura:
1 taza de cubitos de pan, 25g de manteca derretida

Instrucciones:
Hervir los fideos del modo normal hasta que estén blandos, colar. Derretir la manteca, agregar el pimiento y la cebolla y cocinar hasta que estén tiernos. Agregar la sopa de champiñones y el aderezo para ensalada, revolver mezclando bien. Agregar los fideos y el pollo, mezclar suavemente. Aderezar con sal y pimienta. Volcar sobre una fuente para horno. Colocar la cobertura alrededor de la fuente. Hornear en horno moderado por 30 minutos o hasta que los cubos de pan estén dorados.
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La historia de la foto
La foto al lado viene de Von. Ella dice: Esta foto fue tomada después de nadar buscando delfines en la Playa Secreta de Mallacoota en el 2006. Ben se preguntaba si era apropiado llevar a la gente, incluso algunos no buenos nadadores, al océano para ver a los delfines que habíamos visto desde la playa. Fue un día de descanso relajante para el equipo y creo que la decisión al final fue buena. Fue una experiencia única en la vida para ver los delfines tan cerca. Pero aparte de la historia, para mi la foto me habla de lo que representa de Ben: Ben está solo, fuera de alcance de los demás. Un líder; el primero de nuestro equipo para partir de este lugar por siempre. A la foto la odio y amo a la vez. Ben no nos está mirando, y no está completamente seguro de su decisión tampoco. Quiero gritarle al Ben de la foto, pero estoy frustrada al saber que no me escucha.
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A Ben le encantó la playa
(Foto: hacer clic en la foto para la copia grande.)
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¡Más lagrimas!
(11 de enero 2009)
Como muchos saben, Benjamín y Timoteo se han caminado juntos durante los años. Ben se hubiera recibido cuando Tim lo hizo hace 3 semanas, y los dos estaban esperando entrar en medicina este año. Después todo el estudio y la turbulencia del 2008, el lunes pasado Tim recibió la noticia y estudiará medicina en la Universidad Deakin. Esto también trae lagrimas a nuestros ojos.
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Se ha ido para siempre... de Chris
El profundo y pesado dolor aumenta de nuevo a medida que me doy cuenta de que se él se ha ido para siempre. Como las náuseas que se suben desde el estómago, es una sensación física que termina en lágrimas y: "Oh, Ben... ¿como podés haberte ido?" Y lo escribo aquí porque me ayuda compartirlo con otras personas que lo conocían y amaban.
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Recuerdos de Mallacoota
Hoy nos vamos por unos días a Mallacoota, donde Tim es director de Theos, una misión en la playa para jóvenes. El año pasado Ben fue director del equipo de 25 jovenes cristianos. Nosotros fuimos cocineros y ‘padres del equipo’. Este lugar y este evento guardan muchos recuerdos cariñosos sobre Ben y sus características: liderazgo, la playa y los espacios al aire libre, jóvenes cristianos relacionándose con jóvenes totalmente "ineclesiásticos". ¿Quién hubiera dicho hace un año que Ben no volvería este verano?
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Pensamientos - de Lindy
No parece que sea hora de terminar este blog. ¿Pero tal vez se deba a que yo todavía estoy conteniendo la respiración y esperando que Ben vuelva? ¿Quizás ya es hora después de todo?
Chris y yo hablamos sobre la posibilidad de volver a fines del Junio pasado y escribir sobre el comienzo; el bulto creciente en la pierna de Ben. Cuán increíble es que un bulto que al principio parecía tan inocente podría ser un cáncer tan agresivo. Han sido unos largos seis meses. ¿Sería interesante volver al principio?
En seis meses Ben fue a catapultado a través de radio y quimioterapia, biopsias de todo tipo, escaneos PET, tomografías computadas, incontables radiografías y ultrasonidos, sin mencionar los cientos de análisis de sangre y cirugía. Las enfermeras de Terapia Intensiva dijeron que nunca habían escuchado que el Banco de Sangre enviara tantas unidades de plaquetas por cada aplicación para un solo paciente. Sólo bastaba decirlo y a Ben se le administraba algo, o se le hacía algún test, o tomaba algún medicamento. Finalmente, en las últimas 12 horas, cuando las drogas intravenosas no tenían efecto sobre sus altas temperaturas, fue envuelto en hielo.
¿Hubiera Ben cambiado algo? Tal vez. Tal vez no. Seguro hubiera querido cambiar las cosas de su carácter que no le enorgullecían. ¿Sus últimos seis meses habrían sido diferentes si él hubiera sabido que su cáncer era terminal? No lo sé. Hizo muchos esfuerzos para decir adiós. El fin de semana que estuvo lo suficientemente bien como para volver a casa después de estar en el hospital y que fue al cumpleaños de Pete fue una oportunidad genial para contactarse por última vez con tantos amigos que habían estado haciendo fuerza por él en todo. A pesar de que todo el tema del cáncer es alarmantemente difícil de confrontar cuando aparece en una persona joven y atlética, ni siquiera uno de sus amigos se escabulló de él o de la situación. ¡Gracias chicos!
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Dos meses y 40.000 visitas después
(Diciembre 31 de 2008)
No, no son visitas al hospital, aunque hubo muchas en los últimos dos meses! Hoy hace exactamente dos meses se abrió este blog, y esta tarde, en algún lugar del mundo, alguien abrió la página por 40.000ava vez... un interesante toque de trivialidad para aquellos a quienes les gustan los números.
¡Feliz Año Nuevo!
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Presencia, ausencia y conciencia histórica
En ausencia de Ben su presencia es sentida aún con más fuerza. Su ausencia nos hace estar sumamente conscientes de cuán presente él estaba y aún está en relación a nuestros modos de relacionarnos y pensar. Estamos al tanto de "lo que Ben hubiera dicho" o "cómo hubiera respondido Ben". Extrañamos el humor ácido pero no cruel de Ben. Vemos la bici , la ropa y la habitación de Ben que se convertirán en las cosas de alguien más. Vemos el celular de Ben, pero la forma característica de Ben de agarrarlo y de usarlo está ausente.
Y en su ausencia nos damos cuenta de cuánto Benjamín era y siempre será una parte de nosotros mismos. "Ningún hombre es un isla... la muerte de cualquier hombre me disminuye" dijo John Donne. Ben no puede simplemente desaparecer: su ausencia deja un hueco con la forma de Ben. Pero más que eso: si con el tiempo olvidamos y cubrimos ese hueco, seríamos ingenuos, porque para aquellos que hemos conocido a Ben bien, quiénes somos nosotros mismos se debe parcialmente al mismo Benjamín. Ben ha sido parte de nuestra formación y eso no podrá nunca ser deshecho. Nosotros somos para siempre personas que hemos conocido a Ben, personas que hemos sido cambiadas por Ben; por su vida y ahora por su muerte.
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La esperanza del Cielo - por Lindy
Que todos hayan disfrutado mucho un día tan especial como es el día de Navidad. Esperamos que cualquier roce y desencuentro que a menudo ocurren entre los miembros de la familia hayan estado increíblemente ausentes. "La Navidad tiene que ver con la familia" es una creencia bastante común para muchas culturas y personas en el mundo. Aún las familias dispares o disfuncionales tratan de unirse en la Navidad. Con variables niveles de éxito me imagino! Este año para nosotros tiene un sensación muy fuerte y dolorosa de "alguien ausente". Parece que Ben no está a la vista. Mientras pasan los días él se escapa más de nuestros ojos. Están sucediendo nuevas cosas que él no sabe y de las que él nunca será parte. Cosas extrañas remontan los sentimientos de perderlo a un tiempo pasado. Cosas como nuevas estaciones de combustible en la autopista Hume, que aparecen mientras manejamos hacia Rutherglen o Wodonga. Esas cosas son parte del futuro del que él no es parte. Tim tiene anteojos. Ben nunca lo vio con anteojos. Pero la Navidad no sólo tiene que ver con la familia. Para los cristianos tiene que ver con el nacimiento más importante que haya habido jamás. Se trata de celebrar aquella vida (y aquella muerte) que nos da esperanza eterna. Durante los tiempos de dolor y tristeza, la Navidad se trata sobre recordar que la vida no sólo tiene que ver con las cosas de hoy en día, que a veces son duras y a veces crueles. La esperanza que tenemos en el cielo como la experimentamos en Argentina, es mucho más común entre la gente que no ha sido bendecida física, material o emocionalmente en esta vida. En los países prósperos comúnmente lo tomamos muy a la ligera; tenemos todo lo que necesitamos aquí. El cielo puede parecer irrelevante. "Habrá pasteles en el cielo cuando te mueras" es una frase peyorativa. El cielo no es visto como una parte legítima de nuestra fe. Parece ser la evidencia de que la verdad de nuestra fe es inválida. Las personas parecen pensar que si el Cristianismo es realmente verdadero, éste no debería necesitar la esperanza del cielo para convencer a la gente.Fue la fe en el cielo y en una eternidad increíblemente maravillosa donde no hay más muerte - y el Señor está enjugando toda lágrima de nuestros ojos - la que fue el fundamento firme y seguro de Ben. Gracias a Dios por eso. Si todo esto suena un poco insuficiente a un nivel intelectual - francamente ridículo inclusive - y los cristianos que vos conocés son bastante locos y te desagradan, entonces, por favor, intentá una vez más. Dale otra oportunidad. Ben no era tonto ni nerd. Por su memoria, si es que no puede ser por otra cosa, dale otra oportunidad.Que Dios los bendiga a todos.Con nuestro amor.
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Me acuerdo...
En algún momento este blog desaparecerá. Uno de los temores después de perder a alguien es que las memorias también se perderán. Ha sido lindo escuchar y leer de las memorias que tiene la gente de Benjamín. ¿Puedo pedir un favor? ¿Porque no añadir sus memorias a la página de comentarios del blog? No tienen que ser largos; quizás una oración nomás, "Me acuerdo cuando..." Y si no podés dejar un comentario, se puede mandarlo a BensGotCancer@gmail.com y yo puedo añadirlo.

Me acuerdo que Ben siempre solía subir a cualquier cosa. Subió una escalera antes de aprender a caminar.

Christopher
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De lindy
Hola fieles lectores del blog,
Bueno, ustedes han subido la “montaña rusa” con Ben durante los últimos seis meses. Estamos muy agradecidos por su apoyo y dedicación.
Cuando Ben tenía cuatro o algo parecido, y Tim casi dos, fuimos a almorzar con unas personas que conocíamos poco, y que no tenían hijos. Tuvimos un almuerzo enérgico y desafiante mientras tratábamos de hacer que ambos nenes se comportaran adecuadamente en la mesa, por el bajo nivel de tolerancia de las personas “no familiarizadas con chicos”.
Tan pronto como terminó de comer, Ben estaba fuera de la mesa y lejos, dando vueltas por toda la casa. El esposo me dijo a mí, mientras miraba a nuestro hombrecito “bola de cañón”: “Ben va a romper brazos… pero ese, Tim, él va a romper corazones”. Ben no le ha quebrado el brazo a nadie, que yo sepa, pero de seguro que si rompió varios corazones durante este tiempo.
Pero lo que sentimos no es la desesperanza o la desesperación de un corazón roto. Es una gran pena y una esperanza insaciable. Cada día, a pesar del dolor y de su ausencia, encuentro tan fácil estar tan sinceramente agradecida por tantas cosas sobre la manera en la que él vivió y murió.
Mi oración aún es “que nada de esto haya sido en vano”.
Es tan cliché decir que la vida sigue. Pero ahora la estoy viviendo y estoy tan contenta de que sea verdad porque es así como seguimos “caminando”. El día del funeral de Ben nació un bebé en una familia que Ben conocía bien, y el día anterior nació otro bebé, también de unos conocidos de Benjamín. Hoy fuimos a un casamiento lleno de amigos de Ben regocijándose y celebrando juntos. Ben hubiera estado ahí y ya había mandado sus “disculpas” a Jess y Lachy hace un par de semanas, sabiendo que no estaría ahí. Es muy bueno poder disfrutar la continua celebración de la vida, aún cuando no nos sentimos capaces de participar activamente todavía.
Los hermanos de Ben están llevándola bien y mientras las personas que han caminado por senderos similares nos lo siguen recordando, nos estamos cuidando los unos a los otros y lo consideramos lo más importante que tenemos para hacer hoy y también el día de mañana.
Espero que tengan una Navidad bendecida.
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“Esto” por Christopher
Sábado 20 de diciembre
Le das vuelta en la cabeza a “esto”. Este hecho. Lo miras de un lado y del otro. Y pensás, esto no puede ser. Es simplemente algo demasiado imposible para que suceda. Él está enrodeándonos. Su habitación en la planta baja con sus ropas en las perchas, esperando hasta que él venga a casa. Su billetera al lado de su cama con su tarjeta de estudiante y el ticket del subte y tarjetas de la biblioteca. La casa está llena de su presencia pero él no esta aquí. ¿Está en el hospital, a la vuelta de la esquina? Pero no está y parece ser tan increíble. Y ya sea conscientemente o sólo un poco fuera de la vista, “esto” está siempre ahí, un peso, una sombra que no presagia nada bueno, un dolor inamovible, a veces caídas de algunas lagrimas y otras veces una mirada vidriosa o enojada de descreimiento desde adentro en lo profundo del interior.
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En casa de nuevo
Estamos de nuevo en casa... pero no nos gusta mucho con todos los recuerdos de Ben. Ya están publicados los elogios del culto del domingo:
Elogio de Timoteo
Elogio de Christopher
Durante el culto pasamos unas imagenes de la vida de Ben. Todavía falta publicar el sermón y las oraciones de Miguel y Penny.
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¡Que día! Ahora es tiempo para descansar
Desde todos los puntos de vista, creo que nos despedimos bien de Benjamín ayer. Muchas personas dijeron que él lo hubiera aprobado. La música estuvo fantástica, todos los que ayudaron en tantas maneras hicieron un buen trabajo, el tiempo estuvo perfecto (nublado pero seco y sólo el viento suficiente como para soplar los pétalos de flores cuando el ataúd salía de la iglesia), y yo estaba vestido con un traje medianamente decente y con los zapatos lustrados. Si no estuviste ahí y no entendés por qué hago referencia a lo que tenía puesto vas a tener que leer mi elogio. Los links al programa del funeral, incluyendo los elogios van a ser posteados en el blog en unos días.
Y ahora es tiempo de descansar. Nos vamos a Pt Lonsdale hasta el viernes. Así que el blog estará silencioso hasta el fin de semana. Siéntanse en libertad de mandar sus comentarios pero probablemente no van a aparecer hasta dentro de un par de días.
Esperamos seguir con el blog, así que ¡no se vayan lejos!
Y para terminar: Si alguien sacó algunas fotos ayer en el funeral nos encantaría unas copias. Gracias.
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Alabanzas al señor Jesucristo y agradecimiento a Dios por la vida de Ben Mulherin
14 de diciembre de 2008 – Día fresco – Iglesia de San Judas en Carlton, Melbourne – 650 personas llenando la Iglesia de San Judas, y también en el salón abajo – lágrimas a medida que la gente llegaba y caminaba cerca del hermoso ataúd de color marrón y plata en el carro fúnebre de la entrada del norte - Lindy y Chris dándole la bienvenida a la amada familia y amigos de Ben – 6 amigos esperando para cargar su cuerpo al frente de la iglesia - el sol entrando, los adornos de plata del coche fúnebre brillando mientras se movía el cuerpo de Ben hacia la iglesia – silencio mientras el ataúd era llevado hacia el ala lateral izquierda – lágrimas y pañuelos y un hermoso portarretrato de Ben proyectados en la pantallas para que todos lo pudieran ver – otro portarretratos sobre el ataúd, cerca de Chris y Lindy – magníficas y modernas alabanzas cantadas con viva voz y una banda acorde a ellas – palabras y demostraciones de amor de la familia, amigos y hermanos de la iglesia – más alabanzas grandiosas a nuestro Señor – Sublime Gracia casi levantando el techo – pétalos blancos arrojados al aire sobre el ataúd mientras 6 amigos rapados lo cargaban hacia el ala lateral derecha – rostros con lágrimas y sonrisas y voces que cantaban - alto, realmente alto – el ataúd dentro del coche dorado, respetuosa y lentamente llevado – mucha comida – Ben: ¡perdiste una buena fiesta! ☺ – tarjetas blancas para escribir recuerdos de Ben – sobres para la investigación sobre trasplante de médula ósea – voces felices y gente charlando animadamente durante el té de la tarde – el sol brillando cuando nos íbamos – lloramos, alabamos, recordamos y agradecimos.
De Jill y Colin
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Programa del funeral
Si quieres ver el programa se puede encontrarlo en Programa. Después vamos a poner también las oraciones y los tributos a Ben.
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Surreal - de Tim
Surreal…

No "surreal pero agradable" como en Notting Hill, solamente surreal...

Las palabras no hacen justicia y las emociones son difíciles de entender, si es que hay...

Frases como "todo va a estar bien" o "van a superar esto" se dicen con buenas intenciones, pero ¿cómo podemos esperar poder simplemente dejar atrás en unos cuantos días, semanas, meses o incluso años algo que ha demorado 23 años en construirse?

No me parece que sería honrar la vida de Ben si tan sólo tratamos de movernos hacia un nuevo capítulo inmediatamente sin escribir una conclusión bien pensada sobre este capítulo.

La pregunta es cómo hacer eso y cuánto va a tomar. No hay fórmula y va a ser diferente para cada individuo.

Sé que cómo me estoy sintiendo en este momento es sólo la punta del iceberg. Aunque sé que no estoy soñando, todavía se siente como si Ben se hubiera ido sólo por un rato. Pero el pensamiento de no verlo de nuevo nunca más es algo difícil de imaginar.

Gracias por el apoyo, las oraciones y por tomar este difícil viaje con nosotros.
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Un espacio vacío en la mesa
Hoy a la noche nos sentamos para tener nuestra primera cena en familia de esta semana. Educadamente le dijimos a las visitas que esta noche sólo estaríamos los de la familia: fue un momento para reagruparnos. Y sólo estábamos seis de nosotros.
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Ben en Tallandowring - La perspectiva de los Abuelos
Ben también era nieto de alguien. Ralph y Wilga Clarke han escrito algunas reflexiones sobre el mayor de sus nietos. Por ser muy larga está adjuntada como primer comentario en este posteo. Abajo están Ben, Tim y Andy en la granja... Adiviná quién está al mando.
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Gracias silenciosas
Como cada e-mail o comentario llega y yo sé que no podemos contestar esta semana... digo silenciosamente y a menudo con una lágrima: Gracias Catherine o David o Enrique o Jimena o Marina o Stephen o VT o Adele o...

Gracias.
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El camino no elegido - De LA
Este es un camino que nunca hubiéramos elegido. Así que cuando la gente nos pregunta cómo estamos lidiando con esto sólo les decimos: Bueno, no nos dieron la posibilidad de elegir. Es una situación tan terriblemente horrible que no parece ser "real" la mayor parte del tiempo. Cuando repentinamente la verdad nos confronta lloramos y gemimos y nos preguntamos cómo vamos a seguir en una situación como esta. Pero vamos a seguir y esperamos que podamos ser más amorosos y amables por causa del sufrimiento.

Esta semana ha sido una confusión y agitación de organizar y contactar a los profesionales relacionados con el funeral. Chris estaba en su modo "humor negro" hoy, parado en lugar donde se alquilan trajes formales y dijo cuán difícil era que un hijo querido muera el lunes y tener que probarse ropas el viernes. Mientras rezongaba y sonreía al mismo tiempo, recordamos a Ben y cuánto importaba para él una ropa apropiada y de buena calidad. Él no se hubiera impresionado si Chris se vestía con un traje simple que tuviera los pantalones demasiado cortos, pero hubiera aprobado el traje negro alquilado a la medida.

Todos los e-mails y mensajes de textos, tarjetas, comidas y flores nos siguen haciendo sentir rodeados por el cuidado y el interés de la gente. Ayuda mucho. Gracias.
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Memorias...
Ver fotos
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Blogoterapia - de Chris
Este blog fue idea de Ben. Si no se acuerdan van a tener que ir al final de la página y encontrar el primer posteo, hace menos de 6 semanas. Es un modo muy público de registrar el viaje que termina donde temíamos y suponíamos que terminaría. Pero cuán terapéutico parece haber sido. Según el contador al final de la columna izquierda, más de 1000 personas visitaron el blog el lunes, y en total ha habido 26000 "visitas". Mucha gente nos ha dicho cuán útil ha sido.

Pero déjenme asegurarles algo, es un acuerdo mutuo. Ha significado mucho para nosotros poder estar en contacto con todos los que amaban a Ben y poder simplemente "hablar" con ustedes. Muchas gracias.

Empezamos este blog de manera anónima a pedido de Ben: sin apellido, sin ciudad, sin nombre de hospital. Y también a pedido de Ben lo llamamos "Ben tiene cáncer". Irónicamente Ben supo muy poco más sobre el blog porque él estaba en el hospital sin acceso a internet desde el principio. Aunque pienso que de hecho es así como él quería que fuera: se suponía que fuera una conversación entre la familia y los amigos.

Entonces, ¿puedo pedirles un favor? Por favor, no nos dejen todavía. Todavía hay cosas para decir y probablemente comentarios para hacer. Si han tratado de dejar comentarios sin éxito, podrían mandar un e-mail a BensGotCancer@gmail.com, tal vez con el asunto "Comentario de..." y lo publicaremos en la sección de comentarios.

Algún día en las próximas semanas o meses este blog se cerrará o simplemente caerá en desuso. Pero todavía no. Nuestra pena se alivia un poco al poder compartirla con ustedes. Lo que empezó como una comunicación eficiente se ha convertido en algo tremendamente terapéutico para nosotros y para muchos de ustedes. Así que sigamos la conversación un poquito más todavía. Y algún día consideraremos las implicaciones filosóficas y psicológicas de tan pública participación de momentos tan privados. Tal vez es una versión del siglo XXI del dolor y pena tan conocidos, extendidos y comunes a muchas culturas?

Mientras tanto, para aquellos que están interesados, se está haciendo una autopsia al cuerpo de Ben para saber tanto como se pueda sobre el cáncer. Nos estamos preparando para el funeral del domingo; un día no convencional para funerales, pero en el que esperamos que muchos puedan unirse a nosotros. Y todos nosotros estamos lamentándonos a nuestro modo: personalmente busco momentos para estar lejos de otras personas, en los que puedo dejar que el profundo dolor dentro de mí aflore con silenciosas y a veces ruidosas lágrimas. Ahora son silenciosas y se me hace difícil leer este texto. Gracias por escuchar.

Foto: Ben, en 2004, después de terminar su primera maratón.
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Noticia de Tucumán

El viernes 12 a las 21 horas se hará una reunión especial en Memoria de Ben en la Iglesia Anglicana de la Gracia de Tucumán (Santiago 1526)

Estamos juntando fotos para recordar a Ben ese día. Si tienen fotos de momentos con Ben, por favor mándenlas a ixtus2000@yahoo.com hasta el jueves 11 a las 21 hs.

Si conocés a alguna persona a la que le gustaría estar ese día, por favor, envíen estos datos.

Muchas gracias.
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Pensamientos - De LA
Nos encontramos preguntándonos a nosotros mismos "¿cómo?", más que "¿por qué?". ¿Cómo un hombre joven, saludable y tan lleno de vida se enferma tan rápido? ¿Cómo puede el cáncer infiltrarse tan silenciosamente? Hace sólo seis meses atrás no había una nube de sospecha en el horizonte.

Ben seguía diciendo durante estos últimos meses que él estaría bien pero que era "un embole" para todos los demás. Durante el último tiempo estaba enfocado en asegurarse de que todos estuviéramos OK. Pero cuando se le preguntó esta semana si él estaba preocupado en absoluto por sí mismo, finalmente asintió. No tengan dudas. Era un embole para él; más que para nosotros. Su "embole" sólo terminó más rápido e irreversiblemente.

Algo que lo mantuvo luchando y con esperanzas fue que su pelea sería un aliento para otros. Su fé era fuerte y él sabía a dónde iba. Fue increíblemente valiente y no se quejó.

Que no haya sido todo en vano. Seguimos orando que un bien saldrá del gran dolor y pérdida.

Voy a escribir en otro momento una lista de agradecimientos... Mientras tanto: Gracias. LA
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Que descanses en paz Ben
(Lunes 8 de diciembre 18hs)

Esta tarde Benjamín se fue con el Señor. Después de una corta batalla de seis meses contra el linfoma de células NK Benjamín se ha ido a un lugar mejor. Como él dijo, "voy a estar bien pero para los otros es profundamente triste" (no son sus palabras exactas...)

Después de ser inducido a un coma e intubado ayer, su cuerpo perdió progresivamente la habilidad de funcionar. Esta tarde estaba con drogas para su presión sanguínea y el respirador estaba respirando por él con 100% de oxígeno. Aún así sus pulmones no estaban funcionando lo suficiente como para abastecer a su cuerpo. Murió pacíficamente sin dolor o molestias a las 15:30 de esta tarde.

Vamos a escribir más después, pero mientras tanto: Gracias a todos los que han cuidado y orado y mandado mensajes en los últimos meses para Ben, quien peleó la buena batalla.

Va a haber un funeral en Melbourne, probablemente al final de esta semana.

"Él enjugará toda lágrima de los ojos. No habrá muerte, ni llanto, ni lamento ni dolor, porque las primeras cosas han pasado."

Apocalipsis 21:4

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Tiempo para descansar
(Domingo 7 de diciembre, 19hs)

Ben está durmiendo otra vez. Los últimos 24 horas han sido difíciles mientras Ben luchó para tener oxígeno suficiente y su temperatura subió. Hace una hora los médicos decidieron que lo mejor fue ponerlo en un coma inducido otra vez para que pudiera descansar.

Pero a diferencia de la otra vez hace dos semanas, está vez Ben fue completamente consciente y pudo dar su consentimiento. Al lado en la foto hay un saludo a sus amigos antes de dormir.

Que descanses bien Ben.
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¿Quién necesita el surf? - de LA

Debbie, una encantadora fisioterapeuta, se acercó al cubículo de Ben en Terapia Intensiva esta mañana con una estructura de hierro negra y grande que sugería ser un elemento de tortura de alguna clase. Debbie quería sacarlo a dar un paseo por la sala con eso. Ben fue determinado en su corta respuesta: "No! Me voy a dar un paseo con James".

Así que ahí estábamos afuera del hospital, Ben en su cama de Terapia Intensiva con monitor y oxígeno, todo conectado. Su "paseo" con su enfermero James fue como un recuerdo de "Travesuras de una bruja" (es una película de Disney de los viejos tiempos. Dense el gusto de verla si no lo han hecho). Sin duda no quería ir a pasear con Debbie. Durmió profundamente durante la primera media hora de su "caminata" afuera, a pesar de que James, TC, Alice y yo habíamos estado tratando de despertarlo. James dijo que Ben había estado esperando salir afuera toda la mañana, así que estábamos todos desilusionados por él.

Pero sí se despertó, reconozco que estaba tan feliz como en los momentos más felices de su vida. Dijo que era perfecto, y lo dijo en serio. Casi esbozó una sonrisa. Una brisa suave, un sol muy cálido y unos anteojos de sol fueron todo lo que él necesitaba y todo lo que quería. Sus exhaustas "muchas gracias" a James lo dijeron todo. Pensamos que será el único paciente que salga de Terapia Intensiva con un bronceado mejor del que llegó. Está esperando poder hacerlo de nuevo. Fue un gran esfuerzo para James y estamos todos muy agradecidos a él, especialmente Ben.

(Haga clic en la foto para verla mejor.)
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Buenas tardes - De Chris

TC y yo acabamos de volver del hospital. Es un poco más de la medianoche del sábado y Ben ha tenido una buena tarde. Los cuatro chicos más grandes vieron "El fugitivo" (una película favorita en la familia) después del almuerzo. Más tarde MD llegó de la escuela y él, Ben y LA miraron una película 'apta para MD'. Gret vino a cubrir el turno de la noche y eso fue otro punto a favor. Decidió que Ben podría estar sin la máscara de la cara y la reemplazó por cánulas nasales de oxígeno. Por lo menos estaba un poco más cómodo para hablar sin silbido y sin distracciones plásticas. Otra cosa a destacar fue cuando Katrina llegó de la sala 3W con los particulares helados que Ben estaba deseando. Yo llegué más o menos a las 22hs y me encomendaron el mandato secreto de comprar Powerade powder (bebida energizante parecida a Gatorade) porque Gret dijo que no la había podido encontrar en ningún lado. La encontramos a las 23:30 en el segundo lugar donde preguntamos y a Gret le encantó el regalo. Lo dejamos tranquilo y parecía que al fin iba a poder dormir. Qué buena tarde!
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"Voy a estar bien"
(Jueves por la tarde)

Esta tarde Richard y Rob, pastores de nuestra iglesia, visitaron a Ben para orar con él. Aunque ha estado un poco confundido parecía seguir el hilo mientras estuvieron juntos, y su humor y coordinación estuvieron impecables.

Richard habló sobre la posibilidad de que Ben muera, y la firme esperanza cristiana de estar con Dios. Pensando sobre su propia muerte, Ben dijo: "Va a ser feo para todos los demás. Yo voy a estar bien. Sólo me preocupan las otras personas."

De a ratos yo lagrimeaba, y en un momento Ben se sacó lentamente su máscara de oxígeno y la empujó hacia mi. Pensé que estaba confundido y le dije que necesitaba tenerla puesta. Me dijo: "Te ves como si vos la necesitaras".

Richard habló de nuevo sobre enfrentar la muerte con fé y dijo: "Aquí es donde el auto se encuentra con la autopista". Ben contestó lentamente pero sin vacilar: "Se está tardando mucho".

Antes de irse Richard preguntó si había algo más que Ben quisiera decir. Ben le preguntó: "¿Está mal descartar la esperanza de mejorarme?"

Creo que estaba preguntando lo que muchos de nosotros nos preguntamos mientras vivimos con la tensión entre orar por que se sane pero también enfrentar la realidad de la posible muerte de Ben.

Richard leyó de la Biblia, Romanos capítulo 8:

De hecho, considero que en nada se comparan los sufrimientos actuales con la gloria que habrá de revelarse en nosotros. La creación aguarda con ansiedad la revelación de los hijos de Dios, porque fue sometida a la frustración. Gemimos interiormente, mientras aguardamos nuestra adopción como hijos, es decir, la redención de nuestro cuerpo... Sabemos que dispone todas las cosas para el biende quienes lo aman, los que han sido llamados de acuerdo a su propósito... ¿Qué diremos frente a esto? ¿Quién nos apartará del amor de Cristo? ¿La tribulación o la angustia, la persecución, el hambre, la indigecia, el peligro o la violencia?... Pues estoy convencido de que ni la muerte ni la vida, ni los ángeles ni los demonios, lo presente ni lo por venir, ni los poderes, ni lo alto ni lo profundo, ni cosa alguna en toda la creación, podrá apartarnos del amor que Dios nos ha manifestado en Cristo Jesús nuestro Señor.
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¿Lo que veo es un saludo?

Hora del almuerzo del jueves: Ben está todavía en Terapia Intensivo y no va a volver a la sala hasta mañana, como mínimo. Está con fiebre de nuevo, con frecuencia cardíaca alta y por momentos está confundido. Es probable que le hagan una biopsia de hígado pronto para confirmar si el linfoma está activo en el hígado.
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Y el ganador es....
Y la familia McC gana el premio (ver comentarios en el post anterior)... cuatro minutos antes que Jill (bien hecho Jill, pero lo sentimos, seguí participando. Y después de todo: sos enfermera así que es normal que lo hayas sabido!) Sí, se les dice "colmillos". Y el premio? Pollo Casero, por supuesto: con banana, pan y manteca. Disfrútenlo! (Ver foto.)
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Bromas - De LA

(Miércoles 3 de diciembre)

Alguien puede adivinar cómo se les dice a las cosas celestes? Por favor dígannos lo que piensan. Si ya saben, shhh! No le digan a nadie más. Aparentemente estar en coma no hace que las uñas no crezcan: Ben ha pedido cortauñas hoy a la noche para lidiar con sus largas uñas.

Ayer, mientras Ben estaba volviendo de su estado de sedación estaba muy irritado. Los ruidos de cualquier clase eran intolerables. Acostado sobre sus espaldas y con una máscara de oxígeno en su cara gritó fuerte y tendido: "No........." Se puso las manos en la cabeza con desesperación y dijo de nuevo: "No! Nada de bromas."

Sentí un pequeño parpadeo de genialidad creativa siendo apagada. Las dudas vinieron sigilosamente. Esto era un reflejo del estado mental de Ben o era más bien, un reflejo de la calidad de las bromas y la falta de talento del contador/hacedor de bromas? A pesar de eso, mi vida con ego herido sigue y Ben está causándose sus propias risas hoy, ya que se comunica con sus hermanos usando el saludo familiar.

Mañana o el día siguiente esperan poder trasladar a Ben a 3W, su sala normal. Katrina de 3W visitó a Ben hoy (foto) y él le dijo que sólo volvería si le dan una habitación privada. Mmm...

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De Meg y el periódico Sydney Morning Herald
Ver foto.
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El dormido regresa
Esta mañana los médicos apagaron los medicamentos sedantes y Ben se despertó. El tubo fue sacado de su garganta y ahora está respirando normalmente con un poco de oxígeno extra. Por ahora está incómodo y bastante débil después de dos semanas en cama pero mentalmente ha regresado.

Mientras tanto sus niveles de LD continúan aumentando, su fiebre también y le están administrando varias unidades de plaquetas diariamente. Desafortunadamente ningunos de estos factores son buenas señales.

Y bueno, vamos a comer el Pollo Casero esta noche. ¡Si!
Chris
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Los niveles de LD son altos - de Chris (Lunes por la tarde)

Ben esta avanzando bien desde el punto de vista de la unidad de terapia intensiva. Esto significa que su respiración esta mejorando y los médicos esperan poder ‘sacar el tubo’ mañana o miércoles. Hay momentos cuando se despierta un poco y puede responder a preguntas básicas pero la mayoría del tiempo sigue bien dormido.
Desafortunadamente su temperatura esta subiendo y sus niveles de LD (Lactato deshidrogenasa) también están aumentando. Esto no es una buena señal porque es probable que sea una indicación que el cáncer esta ‘trabajando’. Si es así es probable que la quimioterapia no hay sido exitosa. Si la quimioterapia no esta dando resultado, el futuro es bastante oscuro porque quedan muy pocas opciones medicas para combatir esta enfermedad.
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Despertando - de LA
(Domingo 30 de noviembre 18:29)
El proceso de despertar ha comenzado para Ben. Los doctores esperan poder desintubarlo el martes, lo que significa que los próximos días son un período de desprendimiento y ajustes. Todo bien hasta el momento.

Han dejado de darle varias drogas y su nivel de sedación ha bajado. Esto quiere decir que puede mover las piernas un poco y está claramente incómodo por momentos. Supongo que eso no es algo que sorprende ya que tiene algo parecido a una manguera de jardín metido por la garganta.

Su enfermera de estos últimos días (Rosie, que es fantástica) dijo esta mañana: "Está saliendo de esto como un hombre joven debería hacerlo; como un toro en un portón."

Es buenísimo ver sus ojos abiertos un poquito. Ha sido mejor ver sus ojos sin la mirada de confusión total que tenían antes de que fuera intubado y sedado.

Estamos muy agradecidos al equipo de Terapia Intensiva. Son dedicados, profesionales y bondadosos. Gracias a todos ustedes por todo.

Saludos por ahora y gracias a todos ustedes también. Vamos a tratar de mantenerlos al tanto con las últimas noticias.
LA

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Cambio de horario y noticias de Ben

(Domingo 11hs)

La reunión de oración de los domingos ha cambiado a las 1700 en casa de Stuart.

Y con respecto a Ben: a veces se despierta un poco y en esos momentos tiene más consciencia de las cosas aunque es obvio que no es muy consciente. Los médicos están contentos con su progreso esta mañana y piensan que dentro de dos días sería posible sacar el tubo de respiración.
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El largo despertar

(Sábado medianoche)

Los médicos ya están suficientemente contentos con el estado de Benjamín para empezar el proceso de despertarlo. Lleva unos dos o tres días y significa un sueño menos profundo y algo de incomodidad para él. Actualizamos el blog mañana.

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Los números

(Sábado 8hs)
Todos los días cuando visitamos a Ben miramos ansiosamente todos los números importantes en el monitor. Temperatura: 37.2, presión arterial: 141/70 (media de 89), frecuencia cardíaca: 96, saturación de oxígeno en sangre: 97%, respiraciones por minuto: 15, presión venosa central:10, hora: 6:51. Esta mañana las cosas están todavía estables.
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Pollo Casero con banana

(Viernes 28 por la tarde)

Mientras tanto... Ben sigue estable.

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Pollo Casero (ver foto)

(Jueves 27 por la noche)

Mientras tanto... Ben sigue estable.

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De LA

(Jueves 27 de noviembre)
Mi hermana se está quedando en casa esta semana. El otro día dijo: "No quiero decirle a la gente que Ben está ligeramente mejorado porque van a dejar de orar". Por favor, no lo hagan. Pero sí está mejorando. Sus niveles de oxígeno en el ventilador bajaron, sus neutrófilos (que combaten las infecciones) están aumentando, su temperatura bajó y su presión sanguínea está estable. Estamos muy agradecidos. El equipo de Terapia Intensiva va a seguir monitoreándolo durante los próximos días y si todo sale bien, van a poder sacarle el tubo de respiración y despertarlo.

Mientras tanto Ben está tratando de infligir lesiones corporales graves a sus cuidadores. Su enfermero de la noche está seguro de que tiene una herida en su mano porque Ben la aplastó en un episodio en el que parecía despertarse. Empujaba mientras estaba bastante confundido, apenas pudo arreglárselas para escaparse de la cama de Ben con sus 5000 tubos arrastrándose detrás suyo. Aunque no es placentero ver estos episodios no podemos evitar verlos como un signo del famoso espíritu de lucha de Benjamín.

Mientras tanto, en casa comimos el Pollo Casero anoche. Ya sé, ya sé, es como el fin de una era. Esperamos que no haya una "queja" global colectiva al saberse estas noticias. Sacamos una foto que vamos a poner más tarde. Y no estén tristes por Ben. Hay más Pollo Casero de dónde ese vino.

Aún queremos agradecerle a tanta gente por sus actos y pensamientos de afecto. Tantos mensajes, tantas comidas y un equipo en el sanatorio tan genial. Gracias.
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Aguantando

(Miércoles 26 de noviembre)
Esta mañana Ben está aguantando firmemente con una temperatura normal. Sus niveles sanguíneos están subiendo lentamente, así que esperamos ver alguna mejora pronto.
Nuestra petición constante es "Aguantá Ben" (en Inglés: "agarrate Ben"), así que Michael nos mandó una foto para ilustrar eso. (Sí, es una foto genuina, pero no de Ben).
Chris
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Son un equipo brillante - Gracias!
(Martes 25 de noviembre)
Este posteo es para toda la gente que ha estado cuidando a Ben tan bien. Doctores, enfermeras y gente de administración y el equipo de la cocina y la gente de limpieza. Es tan difícil expresar cuánto valoramos su cuidado. Gracias! Están haciendo un trabajo fantástico.

Gracias a todos:

-A un especialista en cuidados T. de quien todos hablan tan bien, y su simpático asistente L, que es siempre amistosa y servicial. Y por supuesto la adorable médico HL, que está dispuesta a masajearse la espalda o las rodillas en el pasillo (es buenísimo verte de nuevo!) y A y J que siempre estuvieron dispuestos a contestas nuestras preguntas.

-Al fantástico equipo de enfermería y demás en la sala 3W que se siente como familia en nuestra casa lejos de casa: A K, Y, S, J, L, K y otra L, y otra S y a las dos N (una con doble k) y R (tu papá lo entendió mal?), K, D, A, E, S, L, J, K, J, A, J, M, N, E, M, M, y otras dos L, y E, F, K, A y M. También E, K, S y M. Y al equipo de apoyo: S y J (muchas gracias J por hablar en español con Benjamín!) y R, R y J en el teléfono y N tratando de mantenernos limpios a todos. Muchas gracias! Esperamos que Ben vuelva con ustedes pronto.

-Y al fantástico equipo en Terapia Intensiva: A aquellos que le dan a Ben el cuidado intensivo que él necesita: S, S, J, J, A, L, K, G, C, S (que va a ser ascendida el año que viene) y también a V, C, R, R y G. Y a los doctores que hacen un trabajo profesional y nos mantienen al tanto también: G, C, M, A, E y D y más personas cuyos nombres he olvidado.

-A M y su equipo de la cocina, que le proveen grandes platos de papas fritas calientes a deshoras y quienes lo visitan en Terapia Intensiva.

-Y a aquellos a quienes hemos olvidado de mencionar en nuestra lista de letras: elegí la tuya, por favor:
ABCDEFGHIJKLMNOPQRSTUVWXYZ, y perdón por olvidarnos de vos!

Así que, de parte de toda la familia y de todos los amigos de Ben que lo aman tanto: Gracias a todos ustedes.

Mientras tanto, esta mañana Ben está todavía en una condición crítica, pero estable.

Chris

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El Bello Durmiente - de Chris

Visité a Ben está mañana. Ha tenido su mejor noche de sueño desde hace mucho y seguirá durmiendo unos días por lo menos. Está estable, entonces esperamos que pueda vencer a las infecciones.

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De TC

Hola a todos:

Han sido 72 horas largas y unas 2 o 3 horas aun más largas. Como saben Ben ha estado en Terapia Intensiva desde hace 3 días. Sus temperaturas han tenido altibajos y su respiración ha sido intranquila y rápida. No sería mentira decir que ha estado luchando por su vida.

Una o dos veces por día ha tenido rayos-X para controlar sus pulmones para fluido. A las 19hs hoy tuvo otro rayo-X que mostró un nivel alto de fluido. También Benjamín estuvo muy agitado con respiraciones de 60 por minuto (lo normal es 15-20) y mucha transpiración. En ese momento decidieron insertar un tubo para que pudiera respirar. Entonces tuvo cinco enfermeras y médicos trabajando urgentemente para organisar el procedimiento.

No fue un "Qué les parece... ¿colocamos un tubo o no, para que tenga paz?" En realidad fue, "es urgente y si no arreglamos su respiración pronto va a tener problemas muy serios". Estamos hablando de Terapia Intensiva: cuando dicen "urgente", es realmente urgente.

El procedimiento salió bien y Ben ahora está respirando más tranquilemente a través de un respirador. Pero está en un coma inducido y dormirá más o menos una semana según los médicos. Su condición es grave y sin duda está luchando por la vida. Ha mostrado mucho coraje y nada de amargura, pero está en estado muy serio. Sigan orando y luchando con él.

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¿Mejorando?
Sábado por la tarde: Parece que Ben muestra señales de mejoramiento. Su temperatura casi se normalizó y también su presión. Está muy confundido todavía pero a veces muestra reconocimiento o sentido. Si sigue mejorando quizás salga de Terapia Intensiva el lunes.
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Todavía luchando...

... pero no mejorando. (Sábado por la mañana.)

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De TC - viernes 19hs

Ben no está bien pero está en buenas manos. Está rodeado por un enriedo de cables y mangeras. Mentalmente está en otra pero de vez en cuando da indicación de que sigue luchando. Manténganlo en sus oraciones - es un tiempo dificil y necesita su apoyo.

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UCI todavía
(Viernes 21 0800hs)
Ben sigue en UCI con presión bajando y temperaturas altas.
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Unidad de Cuidados Intensivos (UCI)
(Jueves 20 de noviembre medianoche)
Ben está ahora en cuidados intensivos ya que su presión sanguínea y su temperatura no están como deberían. No se está comunicando racionalmente (lo que es bastante gracioso por momentos) pero está cómodo. Pensamos que cuando esté mejor le gustaría ver una foto para recordarle cuan enfermo estuvo.
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Piernas
El sentido de la moda de Ben siempre ha sido fuerte. Cuando tenía seis años quería un sombrero amarillo de plástico para la lluvia, así que ahorró algo de plata de su cumpleaños y lo compró. Desde entonces se ha vuelto mucho más "conservador" y usa los estilos y marcas que todos usan. Es bueno ver que tal vez esté revirtiéndose a su lado más creativo. No estoy segura de que esté tratando de establecer... una tendencia? LA

P/D: No se olviden del pollo casero. Todavía nos está esperando. Tal vez tengamos que comerlo sin Ben.
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Actualización rápida
(Jueves 20 de noviembre)

Buen día! Durante las últimas doce horas Ben no ha estado muy bien. Parece que tiene una infección y tiene una temperatura de 40 grados. Su presión bajó durante la noche también. No se sabe el sitio de la infección (o quizás sea el linfoma mismo?) y está tratado con antibióticos, antivirus e antihongos y muchas cosas más. También decidió tomar el GCSF otra vez para promover la producción de leucocitos pero las otras veces le dio dolor insoportable en los huesos.
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Cables y tubos
(hacer click en la foto para más detalles)
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Mandando mensajes
Todas las mañanas le mando mensajes a Ben en el hospital (sí, pasó ahí la noche) para ver cómo le está yendo. Trato de mandarle un mensaje diferente cada vez. Esta mañana nuestra conversación fue así:

Chris: "?"

Ben: "!"

5 minutos después:

Ben: "Las plaquetas están en 5, así que el sangrado de la nariz es entendible. Me van a poner un poco ahora a la mañana. La morfina es polifacética, y junto con el Panadol (Paracetamol) me pone bien la boca casi completamente, lo que fue un alivio. La temperatura volvió a ser normal pero me están poniendo antibióticos y están haciendo análisis sanguíneos. Me parece que voy a quedarme aquí por el momento. Dormí algo desde las 4 en adelante, antes de eso nada. No sé por qué, porque no tenía ningún dolor. Ahí está tu informe."

Chris: "Buen informe. Lo puedo poner en el blog?"

Ben: "Pensé que me preguntarías eso. Sí"
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avagoodweegen

(lumfardo australiano para: Que tenga un buen fin de semana)

Hemos visto señales del viejo Ben este fin de semana. No por las bromas e hinchar a sus hermanos pero no muy lejos. MD dijo que Ben y él habían desayunado juntos el sábado a la mañana, sólo ellos dos. "No dijo nada" dijo MD, "así que yo tampoco".

El sábado él y Sally se sentaron al sol en la entrada de la casa. Un perrito entusiasta estaba muy emocionado de ver a su dueño y con meneando animadamente la cola inspeccionó a Ben. El hecho de ser lamido misericordiosamente era una preocupación. El combo de saliva de perro, cicatriz todavía supurando y bajo conteo sanguíneo (que va a caer durante los próximos días) no parecía una buena idea. Así que mandaron al perro fuera de ahí. Anoche Ben fue a la fiesta cumpleaños número 21 de un amigo, donde se encontró con un montón del viejo grupo, muchos de los que no había visto durante el mes en el hospital.

Ayer se sentó afuera de nuevo para que la cicatriz de la incisión tomara sol. También leyó un libro. Sé que eso podría sonar algo un poco raro de mencionar, pero honestamente él no ha tenía la concentración o el interés para hacer nada por más de un mes, así que leer un libro tuvo algo que ver con conectarse con la vida de nuevo. Fue a su visita de la tarde en el hospital y cerca de las 6 fue a la iglesia.

Ah... una disculpa para mi mamá, la cocinera de pollo casero más sencilla! De acuerdo con fuentes confiables, la foto hace que su comida parezca algo que le darías (o no) a tu perro. Sin embargo, no es nada que le darías al perro y es un plato favorito en general, para cualquiera que lo haya comido. Un amigo hizo bife a la caserola anoche. Lo llamó "bife a la caserola de rancho", porque no podía pretender que hubiera alcanzado los niveles de uno "casero".
LA
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Noticias de última hora

Es sábado a la medianoche y nos equivocamos. Ben está en casa durmiendo en el piso de abajo. Por qué alguien querría leer en un blog sobre todas las idas y vueltas y cambios sobre dónde duerme Ben a la noche, no lo sé. Pero supongo que te genera un sentimiento por la diversión y los juegos de vivir la vida a cada día y hora.

Sí, a la noche cerca de las 8 nos mandó un mensaje para decir que se sentía animado y en condiciones como para dormir en casa esta noche. Y con un amigo de visita fueron momentos de sonrisas y risa alrededor de la mesa. No muy común en Ben estos días y muy disfrutados por todos. Gracias por contribuir Simon. (Pero no: Lo lamento, pero el pollo casero estaba en el freezer, así que comimos fideos y pizza al buen horario latino de las 10pm).

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Preguntas obvias...

(Viernes 14 de noviembre)

Meg preguntó en un comentario en el último blog: "Con el riesgo de preguntar al obvio... cuánto dura cada sesión de quimioterapia? Cuántos días/semanas?"

Yo creo que las preguntas obvias son las que las personas probablemente quieren preguntar... por lo menos eso es lo que le digo a los estudiantes. Respuesta: Ben está ahora recibiendo el tercer tipo de quimioterapia. La primera fue CHEOP (un acrónimo llamado así por las drogas involucradas) que se administra por vía intravenosa durante un par de horas cada dos semanas. Pero eso pareció no controlar el linfoma. Después fue PACE-BOM, un ciclo de dos semanas, nuevamente administrado por vía intravenosa durante algunas horas, con PACE una semana y BOM la siguiente. Pero otra vez, no pareció ser lo suficientemente efectivo y cuando las infecciones demoraron la quimioterapia el linfoma avanzó rápidamente.

Así que ahora está con la "dosis regulada de EPOCH" que es más fuerte que los regímenes anteriores. Esta consiste en darle las drogas continuamente durante cuatro días y después tres o cuatro semanas para recuperarse lo suficiente como para comenzar de nuevo. Así que Ben ha estado con la quimio desde el viernes durante cuatro días. Ahora necesita drogas antivirales cada 12 horas. La idea era que visitaría el hospital dos veces al día para eso, pero con su total agotamiento y algo de dolor por la operación parece que lo mejor es que por ahora se quede en el hospital. El pollo casero tendrá que esperar.

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La Continuación de la Saga del...

... pollo casero (por supuesto)... Lo saqué del freezer por un minuto esta mañana pensando que Ben lo querría esta noche. Después me enteré de que va a estar en el hospital hoy a la noche. Me imagino que ha mantenido a la cocina del hospital ocupada durante todo el día hoy.

La "Sal de pollo" (sal saborizada con hierbas y especias) de verdad tuvo al personal de la cocina en duda el otro día. La mujer del menú estaba casi segura de que no tenían sal de pollo, pero dijo que iba a revisar. Sí la tenían y apareció en la bandeja de la comida de Ben con una gran porción de papas fritas y una lata de Lift.

Será que la comida es la causa por la que volvió al hospital? Tal vez voy a ver si pueden hacer "la comida del hospital en casa". Y qué pasó con el pollo casero? Los mantendré informados. Gracias a todos por sus cartas y amor. LA

P/D de Chris: Ben se está quedando en el hospital porque tiene dolor de estómago. Esperamos que sea sólo algo del post-operatorio y no el linfoma.

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No hay mucho para contar

No hay gran cosa para contar... pero sabiendo que algunas personas visitan este blog regularmente pensamos que les íbamos a contar. Ben volvió al hospital hoy a la noche (Jueves). Tiene que ir dos veces al día para un par de horas de drogas antivirales por vía intravenosa, así que decidió pasar la noche ahí por hoy en vez de una vuelta al hospital temprano en la mañana. Está totalmente exhausto y sintiéndose bastante bajoneado. Esperamos que se mejore en los próximos días y pueda disfrutar las 2-3 semanas de recuperación antes de la próxima sesión de quimioterapia.

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No tenía ganas de comer el pollo casero de todos modos

(Miércoles 12 de noviembre)

Ben está recostado en el sofá oscura sala de estar, y aparte de toser no puede hacer mucho. Yo diría que se siente fatal. Necesita volver al hospital cada 12 horas para lo que queda de su quimio. "Cada 12 horas" significa que puede estar en casa.

No puedo evitar preguntarme si va a desear estar de nuevo en el hospital dentro de poco. Aquí hay ruido. Aquí hay mucho movimiento. No está ni cerca de ser tan cómodo como un hospital, y no hay un timbre para llamar a una enfermera atenta y alegre para que venga a verlo. Si tuviera un timbre (qué pésima idea) lo máximo que podría obtener sería una madre apurada a quien le tomaría demasiado responder a su llamado.

Nos encanta ya tenerlo en casa, pero desearía que se sintiera mejor de lo que se siente. Por favor continúen apoyándolo. Este parece ser una larga y dura travesía. Gracias a todos por lo que han hecho de diferentes maneras.

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En casa de nuevo?

Dudé y me pregunté sobre sacar el pollo casero del freezer para la cena de hoy a la noche. La abuela de Ben lo cocinó sabiendo que a él le gusta y Ben dijo ayer que estaría en casa hoy. Pero anoche decidí no sacar el pollo en caso de que él no volviera a casa.

Y a esta altura del día parece que mi precaución ha valido la pena. Ahora no estamos seguros de que vuelva a casa hoy porque no pueden ofrecerle una visita de un asistente que pueda hacer el "Hospital en casa" para darle lo que resta de la quimio. Parece que las cosas cambian todo el tiempo; me imagino que Ben debe estar un poco frustrado. Por otro lado estas sesiones de quimioterapia lo han desgastado tanto que debe estar demasiado devastado como para que le importe una u otra cosa. Les haré saber cómo vamos.

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¿Alguien quiere anteojos de sol?

(Lunes 10 de noviembre)

Acabo de volver del hospital. Ben me ha dicho que quiere comprarse unos anteojos de sol. Le pregunté por qué, y me dijo: "porque el sol es malo para los ojos: te da cancer."
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Justo cuando el hospital se estaba volviendo aburrido...

(Domingo 9 de noviembre)

Conocimos a Mileva el sábado. Ella es la encargada de la cocina del hospital durante las tardes. Le dije que aunque era entre las comidas, Ben estaba deseando un plato de papas fritas. "No hay drama"... y las papas estuvieron listas en 10 minutos. También le dio a Ben una copia del "menú secreto"; todas las cosas que no están en el menú principal pero que pueden ser pedidas si las necesitás. Así que ahora Ben está disfrutando más delicias culinarias que un paciente normal. (Hacé click en el menú para ver los agregados de Ben al menú estándar para la comida de esta noche).Chris
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Todo bien hasta el momento... De LA

¿Cómo están las cosas hoy? Hoy es un buen día. Ben casi termina con dos días de la nueva quimioterapia y se está sintiendo mejor y más positivo sobre sí mismo. Quizás es porque todos ustedes están orando por él. Esperamos que esté en casa en un par de días para recuperarse de los medicamentos. Mientras tanto, el personal de la cocina está dándole masivas cantidades de papas fritas saladas, grasosas y calientes, y a él le encanta.
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Aguantá Ben - De LA

(Sábado 8 de noviembre)

Me acuerdo de un nene energético y determinado de cuatro años, que se paró mirando su nueva bicicleta sin rueditas de apoyo. Me acuerdo que quería aprender a manejar la bici de inmediato. Me acuerdo que anduvo por la bajada de nuestro patio una y otra y otra vez hasta que al final de un día de perseverancia pudo manejarla sin caerse. Es por eso que yo sé que si alguien puede ganarle a este cáncer, ese es Ben/Ben puede. Sería muy bueno si pudiéramos orar por su espíritu de lucha. Orá para que tenga la suficiente energía y optimismo para no ser abrumando por las constantes "malas noticias". Gracias a todos. LA
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Aquí vamos de nuevo...
Estamos muy agradecidos de que Ben haya podido empezar la quimioterapia de nuevo esta noche, después de un retraso de 3 semanas. Su nuevo régimen se llama "dosis regulada EPOCH", EPOCH son las siglas de las de las 5 drogas administradas (junto con antibióticos y otras pastillas y remedios para lidiar con los bichos/microbios y los efectos secundarios). Hoy su doctor confirmó lo que sospechábamos/ya sabíamos, su bazo era cancerígeno. También confirmó que la biopsia del hígado muestra que también está afectado. No es una sorpresa, pero sí es desalentador. Así que a esta altura esperamos que la nueva terapia más agresiva fuerce el linfoma a la remisión. Luego, después de uno o dos rounds de una quimio de un mes, seguida por un mes o más de recuperación, Ben debería estar listo para un trasplante de médula ósea.
Mientras tanto a Ben le han dicho/Ben ha escuchado que su solicitud para estudiar medicina en principio no habría sido aprobada/exitosa, aunque va a haber otras opciones/ofertas en el próximo mes o un poco más. Podés imaginarte que esto deja a Ben en un estado de caos e incertidumbre...

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El hospital puede ser taaan aburrido

(Medianoche, jueves 6 de noviembre)

Después de 4 semanas en el hospital las cosas pueden volverse muy aburridas. Sumále a eso varios miembros de la familia cansados a la medianoche y es la receta de un desastre.
Eso que le están dando a Ben por vía intravenosa es en serio el batido espeso de chocolate de MacDonald's? (Hacé click en las fotos para ver mejor).
Y ahora en qué anda Ben? Le toma la temperatura a TC mientras AC hace guardia para asegurarse de que una enfermera no les de la cana?

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Los detalles... por el Dr. Chris

No, ni soy doctor y ni entiendo todas las complejidades del linfoma de células NK, pero como algunas personas están interesadas en los detalles del diagnóstico de Ben, aquí les cuento lo que yo entiendo. Pero si no querés los detalles, sentíte libre de hojear otros lugares!

Ben tenía un bulto en la pantorrilla en mayo, que al principio se pensó que era alguna clase de quiste. Creció un poco y se le dieron antibióticos en caso de que fuera una infección. Creció más y una visita al hospital derivó en una biopsia y en el diagnóstico de alguna especie de linfoma - un cáncer de los glóbulos blancos de la sangre (linfocitos), que protegen contra las infecciones y las enfermedades. Al principio se pensaba que Ben tenía un linfoma de células T poco común, pero es casi seguro de que en realidad es la variedad extremadamente rara de linfoma de células NK.

El linfoma de células NK tiene un pronóstico desalentador y si se extiende a todo el cuerpo la única esperanza real es combatirlo con un trasplante de médula ósea (vamos a hablar más de eso otro día). La radioterapia puede ser usada en una parte del cuerpo y la quimioterapia puede reducir la actividad del cáncer induciendo un tiempo de remisión, con suerte lo suficientemente largo para que se concrete un trasplante de médula ósea.

En el momento en que el bulto tenía el tamaño de una manzana Ben comenzó con sesiones de radioterapia diarias. La esperanza era que el cáncer estuviera limitado a su pierna y que la radioterapia hiciera que parara de crecer. Luego la quimioterapia iba a "limpiarlo". Pero también había signos preocupantes de actividad en el bazo, que esperábamos que no estuviera relacionado. Después de la radioterapia Ben comenzó la quimioterapia en un hospital mucho más cerca de casa. Pero a esta altura ya tenía los síntomas clásicos, como sudores nocturnos y fiebre. Después la quimioterapia inicial pareció tener éxito con el cáncer, y el bazo agrandado redujo su tamaño rápidamente.

La quimioterapia es una mezcla potente de drogas hecha para matar a las células en crecimiento rápido. Las células cancerígenas son el objetivo, pero también se ven afectadas las células sanguíneas, lo que hace que el sistema inmune se deprima y el paciente esté muy propenso a las infecciones. En el caso de Ben, él ha tenido unas cuantas infecciones (siendo el primer síntoma la temperatura alta), que significaron volver al hospital inmediatamente. La infección también significa una demora de la quimioterapia hasta que el paciente esté lo suficientemente fuerte. Pero el mismo linfoma también causa fiebre, así que a menudo es difícil saber si el linfoma está actuando (en cuyo caso es importante seguir con la quimioterapia) o si la infección es la causa (en cuyo caso es necesario demorar la quimio).

El efecto principal del linfoma es que destruye las células de la sangre. En el caso de Ben sus niveles de células sanguíneas (especialmente neutrófilos, que combaten la infección, y plaquetas, que son las responsables de la coagulación) han estado muy bajos por momentos. Esto significa constantes chequeos sanguíneos y largas estadías en el hospital... Hace casi 4 semanas que Ben está en el hospital debido a diversas combinaciones de sangrado, infección, dolor y bajos niveles sanguíneos.

La semana pasada, como Ben no parecía recuperarse lo suficiente para seguir con la quimioterapia, el doctor recomendó sacarle el bazo agrandado (y también la vesícula biliar). Mucha sangre circula por el bazo y la esperanza era que removerlo significaría remover una fuente grande de destrucción de sangre. Pero también había consideraciones negativas, como el subsecuente problema de estar sin bazo, así como el peligro de una cirugía cuando los niveles sanguíneos están tan bajos. Pero el resultado ha sido alentador hasta ahora: Los niveles sanguíneos de Ben son los mejores desde hace tiempo y no hay fiebre. Ayer el cirujano dijo que el bazo no tenía 4 veces el tamaño de lo normal, sino 5 o 6 veces!

Suficientes detalles para un día... habrá más sobre trasplantes de médula ósea en otro momento.

Esperamos que la quimioterapia comience nuevamente mañana y esperamos que Ben vuelva a casa la semana que viene antes de que empiece el próximo round. Gracias por sus oraciones y los muchos signos de afecto.

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PIC versus Hickman - De LA

(Miércoles 5 de noviembre)

Gana Hickman! Esta tarde a Ben le van a colocar una "línea Hickman" para reemplazar su PIC (Catéter Intravenoso Periférico). La línea Hickman se pone en una vena grande que queda arriba del corazón. Esto significa que será más fácil administrar la quimioterapia y otras drogas intravenosas. También significa que Ben no será pinchado varias veces mientras las enfermeras tratan de encontrarle una vena no colapsada en los brazos. Ben ya tenía una "línea PIC" que también es una cánula semipermanente que se pone en el brazo. Dos de estas ya han fallado, infectándose ambas, así que decidieron ponerle una línea Hickman.

Parece probable que Ben pueda empezar su nuevo régimen de quimioterapia mañana. El nuevo régimen es un incremento (otra vez) a un cocktail muy potente (el más potente). Incluye cuatro días de quimio continua y después un mes de recuperación. Este peregrinar con el cáncer no es apto para corazones débiles!

Cuando fui a saludarlo esta mañana un fisioterapeuta y la enfermera de Ben estaban listos para ayudarlo con su primera caminata post-operatoria. Me recordó la escena de "Orgullo y Prejuicio" (la versión de la BBC), cuando a Elizabeth Bennet le insisten en dar "una vuelta por la habitación" porque es "tan reconfortante"!

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Esperando...

(Martes 4 de noviembre)

Nos sentamos en el pasillo el domingo, cerca de los ascensores del quirófano, esperando que Ben vuelva a la sala después de tres horas y media en cirugía. MD, el hermano de 8 años de Ben, se había ido a pararse fuera del ascensor para verlo primero. Después de unos cuantos minutos la camilla de Ben pasó al lado nuestro... Sabíamos que estaba bien porque cuando nos pasó cerca tenía levantado el dedo del medio como en el "saludo familiar", al que TC le correspondió... Todos nos reímos y su enfermera dijo que le había pedido si ella le podía freír el bazo y la vesícula biliar. Este es su estado estando drogado, y confesamos que nos gusta. Cuando la morfina entra en juego él está feliz, relajado y divertido. Ah, una cosa más: AC piensa que puede vender el bazo en Ebay. Está ofreciéndolo a un precio de oferta por el cáncer que tiene. Y de verdad es una oferta, dice... tiene cuatro veces el tamaño de uno normal. No estamos seguros de que se venda. Gracias por perseverar al lado de él.

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En condiciones de pelear

(Lunes 3 de noviembre)

La mañana siguiente el paciente está en buenas condiciones. El cirujano está feliz con el resultado y dice que se lo ve bastante bien. El bazo era cuatro veces más grande de lo normal... así que es mejor que esté "afuera que adentro", supongo. Y para aquellos a los que les agrade el detalle: aquí hay una foto donde se muestra todo (casi). Le pregunté a Ben sobre poner la foto aquí y me dijo "no hay problema" pero no quería que nadie se ofendiera, así que si sos susceptible a ofenderte... por favor no lo hagas. (Hacé click en las fotos para más detalles.) Así que ahora esperamos que Ben esté lo suficientemente bien para seguir con la quimioterapia. Va a seguir con un régimen más agresivo, que incluye una serie de días de quimio constante seguida por una período de recuperación de un mes antes del próximo round.

Gracias a todos por sus pensamientos y oraciones.

Chris

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Todo está bien

(Domingo 2 de noviembre)

Después de que la operación fuera pospuesta por una cesárea de emergencia, Ben fue al quirófano más o menos a las 11am, y salió después de 3 horas de cirugía.

Está en un estado de "demanda" de morfina, que parece levantarle el ánimo! La incisión no fue "chiquita" como esperábamos, porque el bazo era demasiado grande. Así que tiene una línea de 15 cm. desde el ombligo hasta el esternón, más 5 o 6 tubos que entran y salen de su cuerpo por una u otra razón. Esperamos que se recupere rápido para que pueda seguir con la quimioterapia tan pronto como sea posible.

Chris

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De TC

(Sábado 1 de noviembre)

De TC

Hola a todos,

Solamente una nota rápida sobre el celular de Ben y su uso. Ben está recibiendo un antibiótico que por alguna razón ha causado (como se esperaba) que las yemas de sus dedos se entumezcan, lo que significa que mandar mensajes es difícil. Es por eso que algunas veces los mensajes de respuesta van a escasear o no van a existir. Por favor no te lo tomes personalmente y por favor no dejes de mandarle mensajes. Creo que los mensajes de aliento son importante y lo mantienen ocupado, simplemente no esperes uno de vuelta!

Gracias por el apoyo, sigan así!

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Cirugía

Ben en encuentra con el bisturí el domingo a las 9am para remover su bazo y su vesícula biliar. Su temperatura está alta, lo que es bastante perjudicial... así que la situación se resume a grandes dosis de Dexametasona y llenarlo con plaquetas para que su sangre coagule y no se escurra por el resumidero...

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Presentando... "Ben tiene cáncer"

(Viernes 31 de noviembre)

Hola amigos,

A pedido de Ben hemos abierto un blog para la gente que quiera información instantánea y no pueda esperar a la paloma mensajera. Así que aquí está!

Hemos abierto este blog y le dijimos a Ben que lo llamamos "Bloggeando a Ben"... "No hay chance", dijo él, pónganle "Ben tiene cáncer".

Quién sabe exactamente cómo va a funcionar... Supongo que alguien va a escribir actualizaciones cada tanto sobre cómo están yendo las cosas en la batalla contra la gran "C".

Para aquellos que están relativamente "al día", lo más reciente es que Ben decidió hoy seguir el consejo de su médico y dejarle que le saque el bazo y la vesícula biliar. Si el bazo es un lugar cancerígeno entonces va a ser de ayuda librarse de él... aunque no se libre del cáncer. Pero también le permitirá a Ben que su recuento sanguíneo se recupere más rápido. Le dije que también lo haría adelgazar... pero ya ha perdido 15 kg. así que no estoy seguro de que eso lo haya animado.

Así que el domingo es el día de la operación y estamos orando para que todo salga bien y que la recuperación sea rápida, para que Ben pueda empezar la quimioterapia en unos pocos días.

Vamos seguir con esto pronto...

Saludos,

Chris

Ben Had Cancer

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